13岁少年患病11年靠药品续命 父亲找遍成堆的空药盒只找出一只

13岁少年患病11年靠药品续命 父亲找遍成堆的空药盒只找出一只
2017年12月26日 20:13 新浪网 作者 我才是西楚朗雨

“我记得还有几盒啊,谁知道只剩一盒了......”父亲拿着一个装药的盒子,望着堆积如山的空药盒发呆。摄影师赶到耀辉家时,他父亲正在找药,翻遍了一大堆空药盒,还是没有找到3只。13岁的耀辉家住皖北农村,从一岁多就检查出患有血友病,靠凝血因子续命。进口的一盒要1200元,国产的也要400多,一次就要用3只。在大医院住院贵,耀辉父亲每次都是自己买回来药品,在镇子上输液。

“早让他看看,他非说有,这次好了,翻箱倒柜也找不到第二只了......”耀辉的妈妈忍不住落泪:“医生说耀辉的病只有靠药物维持,如果不用药,可能连命都保不了,可是没钱买药了咋办啊……”因病卧床不起的闫耀辉,上学也是断断续续,病情严重时他坐在床上读书写字,好一点的时候,就由爸爸妈妈背着去学校读书,现在已经读到了8年级。图为耀辉看到妈妈哭了,就放下书本,给妈妈擦眼泪。

耀辉一条腿出现严重的浮肿,妈妈每天都要给卧床的耀辉翻身,抹药,因为耀辉只要身上出现一点伤疤或褥疮,就会溃烂并且很难痊愈。随着时间的推移,他的用药量也在不断增加,每隔一天就的要注射一次,每次要注射3支凝血因子才行。由于长期患病,他的腿关节已经严重变形,无法正常走路。腿关节变形外,腿关节也经常出血。

耀辉的爸爸闫连生在镇上一家饭店打工。每月4000块钱的工资还不够儿子两次的药费。医院开出维持治疗的药品一瓶就要近500块钱,进口的要1200多元,仅一年,用过的药瓶就堆积如山。家里已花费了30多万,大部分都是东借西凑来的。摄影师晚上赶到了他们家,正赶上耀辉爸爸在翻药盒找药,拍下了这个画面。

耀辉在床上写作业,这次父母带他到西安治疗近一个月,拉下了不少课程,他要赶紧补过来。

因为在大医院治疗花费大,父亲每次都是自己买好药品,带耀辉到镇上的诊所去输液。图为耀辉在镇子上输液的照片。

闫连生饭店里打工当厨师,老板也知道他家中困难,给他开了每月4000元工资,平时客人吃剩下的饭菜,准许闫连生带回家吃。你想帮助这个患血友病11年的孩子,请添加公众号:西楚朗雨。

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