“我记得还有几盒啊，谁知道只剩一盒了......”父亲拿着一个装药的盒子，望着堆积如山的空药盒发呆。摄影师赶到耀辉家时，他父亲正在找药，翻遍了一大堆空药盒，还是没有找到3只。13岁的耀辉家住皖北农村，从一岁多就检查出患有血友病，靠凝血因子续命。进口的一盒要1200元，国产的也要400多，一次就要用3只。在大医院住院贵，耀辉父亲每次都是自己买回来药品，在镇子上输液。
“早让他看看，他非说有，这次好了，翻箱倒柜也找不到第二只了......”耀辉的妈妈忍不住落泪：“医生说耀辉的病只有靠药物维持，如果不用药，可能连命都保不了，可是没钱买药了咋办啊……”因病卧床不起的闫耀辉，上学也是断断续续，病情严重时他坐在床上读书写字，好一点的时候，就由爸爸妈妈背着去学校读书，现在已经读到了8年级。图为耀辉看到妈妈哭了，就放下书本，给妈妈擦眼泪。
耀辉一条腿出现严重的浮肿，妈妈每天都要给卧床的耀辉翻身，抹药，因为耀辉只要身上出现一点伤疤或褥疮，就会溃烂并且很难痊愈。随着时间的推移，他的用药量也在不断增加，每隔一天就的要注射一次，每次要注射3支凝血因子才行。由于长期患病，他的腿关节已经严重变形，无法正常走路。腿关节变形外，腿关节也经常出血。
耀辉的爸爸闫连生在镇上一家饭店打工。每月4000块钱的工资还不够儿子两次的药费。医院开出维持治疗的药品一瓶就要近500块钱，进口的要1200多元，仅一年，用过的药瓶就堆积如山。家里已花费了30多万，大部分都是东借西凑来的。摄影师晚上赶到了他们家，正赶上耀辉爸爸在翻药盒找药，拍下了这个画面。
耀辉在床上写作业，这次父母带他到西安治疗近一个月，拉下了不少课程，他要赶紧补过来。
因为在大医院治疗花费大，父亲每次都是自己买好药品，带耀辉到镇上的诊所去输液。图为耀辉在镇子上输液的照片。
闫连生饭店里打工当厨师，老板也知道他家中困难，给他开了每月4000元工资，平时客人吃剩下的饭菜，准许闫连生带回家吃。你想帮助这个患血友病11年的孩子，请添加公众号：西楚朗雨。
