2月28日是第14个国际罕见病日,今年的主题为“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud”。
根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。尽管发病率低,但是当前全球已发现6000~8000种罕见疾病,影响了约4亿人口。与之形成对比的是,全球不到10%的罕见病有已批准的疗法,并且罕见病的治疗费用往往十分高昂,每年可达数十万。
在我国,有超2000万罕见病患者。目前绝大多数罕见病患者依然面临着缺医少药、难以确诊、治疗费用高昂等困难。
如何完善罕见病医疗保障机制,让爱不罕见?全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院原副院长丁洁和我们一起欢迎广大网友留言。划重点,您的意见建议很有可能被丁洁委员带上全国两会呦!页末留言,等你~
设计:李文慧
编辑:莫愁
审核:周佳佳
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