纪实访谈《旅途》最新一期讲述的是SMA(脊髓性肌肉萎缩症)患儿“小石头”的救治经历。“小石头”在周岁前2个月被确诊SMA，当时他的父母被告知“他活不过2岁”，就在他的父母陷入绝望之时，医生又告诉他的父母有治疗的药，但是因为是进口药，价格高达500万一针。

　　说到底就是，希望还没升起，整个家庭又再次陷入更深的绝望，更无奈的煎熬。“小石头”的母亲回想起那段时间泣不成声的说：“有过轻生的念头。”要知道，这个纪实访谈是在“小石头”得到有效救治后进行的，虽然穿插着回溯性的叙事，但是整体的氛围还是比较乐观的。

　　按照“小石头”的父亲所捋出地救治时间线来看，从国内突然有药，到打一针从70万降到55万开始，希望渐渐升起，但是巨额的药费，仍然把这个家庭压地喘不过气来。直到2021年12月，伴随着诺西那生钠进入“医保”普惠的范畴，“小石头”的父母才真正看到希望。

　　为此，访谈中间还特意穿插了“2021年国家医保目录药品谈判现场”的一个经典瞬间。当时负责谈判的张劲妮对药企说：“我们希望企业在第一轮报价就拿出最大的诚意，我们的医保其实一直考虑这个问题，就是每一个小群体都不应该被放弃。”几经争取，最终诺西那生钠从53680元到48000元，再到34020元，最终敲定在33000元。

　　过程中，张劲妮还说了另外一句触动人心的话，就是“我觉得在谈判桌上，作为甲方这么卑微，真的很（过程总不停的摇头）”。一定程度上，作为治疗SMA的特效药诺西那生钠能被被降到每针33000元的价格，这对于像“小石头”一样的患儿来讲，都是天大的福音。

　　虽然从治疗花销上来看，对于普通家庭依然是个不小的数目。但是相较500万、70万、55万这些数目，终归是“可救了”。再加上“医保”普惠，总的来讲是在普通家庭可担负的范围内了。当然更为重要的是，在挽救一个患儿的同时，也是在挽救一个绝望的家庭。“小石头”的母亲谈到这一段时边哭边说：“所有的家长，都在等这一刻。”

　　小石头的父亲说：“70万一针的时候，山东只有3个患儿打针，纳入医保以后，大多数家庭都能打上针了。”在这个意义上，不得不说，张劲妮那句“每一个小群体都不应该被放弃”始终充满温度。坦率地讲，当很多人还在考虑要不要“躺平”的时候，像“小石头”这样的患儿家庭，却在想望孩子何时能“站起来”。而且他（她）们的想望也很简单，就是孩子能“站起来”，就感觉高兴上天了。

　　当然即便访谈在开始时，被蒙上一种沉重的氛围。但是伴随着“小石头”的父母提及诺西那生钠被纳入“医保”普惠范畴时，整个家庭好像充满了希望。我们能从访谈镜头中真实地感受到“小石头”一家人已经有了想望，虽然谈及过往的煎熬和难耐会绷不住情绪，但是谈及未来不再那么失魂落魄。

　　可是“罕见病”还有很多，SMA被惠及只能说是一个开始。对此“小石头”的父亲就直言：“罕见病虽然罕见，但是有可能发生在任何人头上，所以当完善了社会保障以后，当你的家庭遇到这种情况，就不会忘药兴叹了，对于所有人都是一种保障，只不过现在保障的是我们而已。”

　　整个访谈也就9分钟，多半是穿插着“小石头”一路救治、不断锻炼的镜头。不过访谈最后还放了一段“小石头”的话：“今天我起来就让我拍摄，今天走的累死我了，忙了一整天了。”同时镜头还特意抓到家人的笑容，就好像在告诉我们，这家人已被拉出SMA的阴影。

　　不得不承认，疾病不只是关乎一个患者，更在于他（她）所纠缠的周遭关系。尤其对于一个幼儿来讲，他（她）的生死可能就统计学来讲是个数据，但是对于孩子的家人来讲，却可能决定整个家庭的方向。就此再去审视张劲妮那句“每一个小群体都不应该被放弃”，或许更意味深长。