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关注罕见病!今年将适时开展第二批罕见病目录遴选工作

关注罕见病!今年将适时开展第二批罕见病目录遴选工作
2021年04月27日 14:14 新浪网 作者 扬子晚报

  今天(4月27日)上午,国家卫生健康委召开新闻发布会,全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康在会上介绍,今年要适时地开展第二批罕见病目录遴选工作,到目前为止,国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室已经收到了将近200份申请,后续将进行材料审评、专家论证和公示等既定遴选程序,具体时间以国家卫健委公布的信息为准。

  国家卫健委医政医管局局长焦雅辉表示,第一批罕见病目录纳入了121种罕见病,国家卫健委对目录内的所有病种逐一制定诊疗指南,建立起覆盖全国324家医院的罕见病诊疗协作网,进行相对的集中诊疗和双向转诊,目前已经登记46.8万例的罕见病病例。(总台央视记者 龙晓勤 顾小慈)

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