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张翠梅:尽快建立和完善罕见病药品应用保障机制 | 喜迎省两会

张翠梅:尽快建立和完善罕见病药品应用保障机制 | 喜迎省两会
2021年01月21日 14:23 新浪网 作者 中山广播电视台

  罕见病又称“孤儿病”,目前我省未有建立省级层面的罕见病医疗保障制度,患者治疗用药得不到供应保障,省人大代表张翠梅就建议要建立和完善我省罕见病药品应用保障机制。

  据了解,罕见病的患病率和发病率极低、患病人数少、患病人群分散,多为终身患病,一般需要长期甚至终生治疗。但张翠梅在日常工作中发现,不少罕见病的患者在医院诊断完后找不到药,或者购药非常麻烦。

  广东省人大代表张翠梅说:“目前主要途径就是通过联系到药商,然后由再采购,一方面药不是太安全,另一方面很容易出现断药 不稳定,没有办法保证孩子正常持续的治疗。

  因此,张翠梅在建议当中希望完善罕见病用药保障响应的配套措施,确保罕见病保障政策的落地实施,让患者真正实现用药可及性,对罕见病等高值药品实行定点医疗机构和定点零售药店双渠道供药和管理。

  张翠梅说:“比方说广东省在某家医院作为定点的医院, 所有罕见病的药它那里都有,全省都到那里去购药,那么可以让药品也流动起来,病人的家属也可以买到药。”

  此外,罕见病治疗费用一般都很高昂,仅以患者个人及家庭之力无法获得可持续的治疗以维系生命健康。因此张翠梅建议,明确政府责任主体,建立政府牵头的多部门联动机制,促进“三医”联动。

  张翠梅说:“有部分也可以纳入到医保,同时如果太贵的药,我觉得可以增加一些商业保险,另外,再贵的我们也可以通过慈善机构,各个方面多管齐下来保证孩子健康成长。”

  记者:梁嘉宁 陈超明

  一审:张建伟

  二审:叶倩儿

  三审:林小军

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