重病13年耗尽父母所有，我，22岁与轮椅为伴，签下器官捐赠协议|父母|器官捐赠|轮椅

　　“人生虐我千百遍，我待人生如初恋”，热播电视剧《装台》的歌词正是我的人生写照。人生芳华的21岁，我却被禁锢在病榻之上，与轮椅为伴。重病13年，类风湿夺去了我的健康，耗尽了父母的所有。既然命运选择，不如坚毅笑对，何必让父母家人每日跟着我沉浸在痛苦之中。我签下了器官捐献协议，决心让自己用另一种方式活着，希望能让双腿残疾的我为社会做仅有的一点贡献，回馈一生中所得到的关爱和帮助。

　　我叫陈卫，1999年出生于湖北省天门市卢市镇一个普通的农村家庭。父母农忙时种田，农闲时打工，生活平凡而幸福。可是2007年，这一切画上了句号，那年8岁的我被确诊为幼年类风湿关节炎（全身型）。医生告诉母亲这种病是“不死癌症”，我当时不太懂，只记得妈妈哭得很伤心，但记得更深的是我全身各处关节疼痛越来越厉害，疼得睡不着觉，疼得无法走路。

　　童年从此告别了“快乐”二字。看着小伙伴们在操场上尽情地跳绳打球，在田野间撒欢地追逐耍闹，我捶着自己不争气的双腿，满眼是泪。父母开始带着我四处求医，只要听说哪里能治好我的病，我们就奔向哪里，只要听说哪地方有好药，父亲就坐车去购买……家里的积蓄迅速耗尽，但我的病情却没有得到很好控制。

　　“对不起，儿子，家里实在没钱，我们去不了大医院，就在老家治吧”寒冬的夜晚，我疼得睡不着，妈妈把我的双脚窝在她的胸口，难过而又无奈地对我说，10岁的我不知道该怎么安慰妈妈。我咬着牙，不敢再大声呻吟，我知道我每喊一声都疼在妈妈心上。我一边上学，一边在老家治疗，我更加勤奋学习，爸妈说我只有读书一条出路。“考上好大学，考个铁饭碗”这个信念在我心里深深扎下了根。

　　随着我治病的推进，父母认识了更多家长，他们听说有的孩子通过治疗基本恢复了正常，这点燃了父母的希望。母亲再次带着我寻找更好的治疗，父亲在则在家更拼命地挣钱，虽然借了不少债，但一家人都满怀希望。但希望变成了肥皂泡，我的关节肿胀变形更明显，疼痛也与日俱增。身体各器官受累更加突出，甚至两次出现了病危，母亲收拾着一次比一次严重的CT骨片，一家人都笼罩在无比绝望中。

　　2013年在亲戚们的劝导下，父母决定再要一个孩子，他们的终老和我的未来都必须有一个依靠。8月我的妹妹出生了，粉嘟嘟的脸，响亮的哭声宣告着她的健康可爱，我们家有了久违的欢声笑语，然而灾难却再次降临。2016年10月父亲在打工回家途中由于天黑路暗遭遇车祸，对方仅付了药费，父亲保住了命，但腰椎严重受伤。“顶梁柱”突然之间倒下，家里断了经济来源，日子更加艰难，听见父母偷偷叹气，我好恨自己。

　　但谁也没想到更大的打击接踵而来。2017年5月11日我在武汉同济医院风湿免疫内科被查出双侧髋关节改变，股骨头坏死。那时我尚有自理能力，一个人住院，面对这突如其来的噩耗，拿着自己的核磁报告，内心百感交集。怀疑、不甘、绝望、内疚一下涌入心头，拄着拐杖，步履蹒跚地找到骨科最权威的教授，教授告诉我：只能手术治疗，置换双髋关节。我放声痛哭，憎恨老天的残酷。

　　十多年看病已经花去了百万之巨，家里早已负债累累，基本的治疗都已难保证，更别说昂贵的置换关节手术。三天后医院催账我才告诉家里结果，母亲整天以泪洗面，最要强的父亲也躲在工地墙角哭了。我选择了保守治疗，要求医生尽量用最便宜的药，但即使这样住院费用也没有着落，我的身体状况一天比一天差，咽喉肿胀疼痛，无法进食，我无比绝望，仿佛看到死神就在眼前。就在这时，爱心人士伸出了援手，我终于得到了治疗。

　　仿佛在干涸的沙漠中遇到救命甘泉，没有过这种体验，你无法理解那种绝处逢生的感动，而与死神擦肩也让我对生命有了另一种领悟。既然无法改变人生，那么何不让自己活得精彩?我签下了器官捐赠协议，决定让自己以另一种方式延续下去，也让自己残缺的身体发挥最后一点作用。父母手捧着我的协议书，悲伤不已，仿佛他们的儿子即将离去，但最终支持了我的选择。

　　因长期使用激素对髋关节的侵蚀以及对胃肠道的影响，我由当初可以简单拄拐步行到疼痛难忍完全卧床，不能翻身挪动，臀部压疮，食欲降低甚至无食欲，出现严重低血糖，多次昏迷抢救。父母不忍我如此受折磨，又借钱给我用了进口的治疗类风湿关节炎的依那西普，2350元一支，却不能报销。使用一年后髋关节疼痛减轻，我终于可以慢慢在母亲的帮助下坐立，但腰椎僵硬，双腿仍不受控制。

　　2018年6月6日，我曾经最向往的日子--高考，渴望着在这一天改变自己的命运，同学们在那天检阅寒窗苦读12年的战果，而我却因病情迅速恶化，在做着残疾人鉴定。回到自己熟悉又陌生的学校，静静回忆过去，心中甚是酸楚，大学梦被病魔碾得粉碎。一周后，现实再次给我当头一棒，又被查出双膝关节改变，多轮骨科会诊后最终意见为置换双膝关节髋关节，钱依然是拦路虎，我们只能无奈地再次选择保守治疗，我的拐杖升级成了轮椅。

　　一场大病足以摧毁一个农村家庭，我的父母本都是勤快能干人，生病之前，我们的日子过得不比别人差，可现在我们是村子里最穷的人家之一。母亲长期压力过大，被严重的高血压缠身，长期服药，而我们家的房子也是全村最破旧的，每每看见母亲在四处漏风的厨房里冻得哆嗦，我总觉得自己就是一个十足的累赘。我学着做电商，想帮父母分担，但浩如烟海的电商竞争激烈难分一杯羹。