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海南2名患儿造血干细胞移植成功康复出院 家属:感谢医护和好心人

海南2名患儿造血干细胞移植成功康复出院 家属:感谢医护和好心人
2022年06月29日 21:40 新浪网 作者 北青网

  新海南客户端、南海网、南国都市报6月28日消息(记者王洪旭 实习生 付莹婕)6月28日,海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科“双喜临门”,两名在该院实施非血缘造血干细胞移植的患儿出院了,其中一名是患罕见病范可尼贫血的小和粮(化名),另一名是患地中海贫血的阿伟(化名),今后他们将迎来崭新的人生。

  6月28日,海南省妇女儿童医学中心举行简短仪式,祝贺小和粮、阿伟小朋友移植成功,顺利出院。记者 王洪旭 摄

  两名贫血患儿移植成功 同一天出院

  “祝贺小和粮、阿伟两位小朋友移植成功,顺利出院。”6月28日上午11点,在海南省妇女儿童医学中心(简称海南省妇儿中心)4楼的造血干细胞移植中心,医院为两名小朋友重获新生举行了简短的仪式。

  海南省妇女儿童医学中心为两位出院小朋友赠送礼物和奖状。记者 王洪旭 摄

  来自海南省委政策研究室、海南省红十字会、海南省妇儿中心、复旦大学附属儿科医院等单位相关负责人通过线下线上参加了活动,祝贺他们移植成功康复出院。现场,医院为两位患儿送上礼物和“小勇士”奖状,两位患儿的家长则为医院、海南省红十字会、海南省委政策研究室等相关人员送上锦旗表达感谢。

  两位患儿家属给医护人员送上锦旗表达感谢。记者 王洪旭 摄

  小和粮出生后就饱受病痛的折磨,经常因“感染、血小板减少、贫血”反复到省内多家医院就医。因为患病,1岁的小和粮却只有6个月孩子的身高、体重。

  去年8月,小和粮到海南省妇儿中心血液肿瘤科就医,该院血液肿瘤科主任董秀娟带领团队,一边积极治疗小和粮,一边完善各项检查,最终明确诊断为范可尼贫血,并决定造血干细胞移植。

  8岁的阿伟是一名重型地中海贫血患儿,今年2月份入住海南省妇儿中心血液肿瘤科。因为贫血阿伟比同龄小男孩要瘦小得多,性格内向。董秀娟主任表示,“造血干细胞移植是目前能治愈的手段。”

  一岁男婴患罕见病 第二次移植成功

  范可尼贫血是一种先天性骨髓衰竭性疾病,发病率只有1/160000,这么小的概率的疾病却不幸落到了小和粮的身上。如果不进行骨髓移植,会导致孩子有出血倾向,眼底出血、血尿便血等,还会导致发育畸形、发育迟缓。

  董秀娟表示,范可尼贫血属于罕见病,除影响血液系统还可造成其他脏器功能损害,小和粮的病必须接受异基因造血干细胞移植才可能治愈,而且由于原发疾病问题,该疾病移植植入失败率较高。

  小和粮在医院接受治疗。医院提供

  去年底,小和粮在海南省妇儿中心接受了第一次非血缘脐血干细胞移植,二十多天后,得到一个大家都不愿看到的结果,植入失败。由于小和粮外周血的白细胞非常低,期间还需要输血输血小板支持治疗。

  今年3月23日,在复旦大学附属儿科医院专家团队的指导下,海南省妇儿中心为小和粮进行了第二次移植——来自中华骨髓库志愿者的造血干细胞输入小和粮的体内。

  在医护团队精心的照护下,小和粮顺利度过了骨髓抑制期、感染期、排异期等,最终移植成功,经过三个多月的努力终于顺利出院了。

  6月28日,小和粮移植成功,康复出院。记者 王洪旭 摄

  沪琼专家协作 地贫患儿移植成功

  阿伟因患地中海贫血,从小就定期输血治疗。因父母文化水平有限,直到阿伟6岁才开始去铁治疗。多年的输血、去铁费用及每月往返医院奔波,使得原本并不富裕的家庭更加雪上加霜,高昂的医药费压得夫妇俩喘不过气来。

  驻村第一书记乔梁看在眼里急在心里,通过多方努力找到海南省妇儿中心血液肿瘤科主任董秀娟,希望为阿伟寻求干细胞移植治疗。幸运的是,阿伟顺利找到了合适的供者,可以接受了非血缘造血干细胞移植,且顺利康复,今后将迎来新的人生。

  阿伟在移植仓输注干细胞。医院提供

  省妇儿中心党委负责人、主任(院长)樊利春表示,两个孩子在移植过程中,沪琼两地学术团队密切协作,成功完成海南省妇儿中心第一例重型地贫移植和第一例罕见病移植,不仅为省内其他地贫患儿家庭带来了希望,同时也为有需求的患儿带来希望。

  社会各界爱心救助 患儿家属:感谢医护人员和好心人救助

  6月28日下午,小和粮的父亲王康橙多次鞠躬感谢医护人员,成功救治了患罕见病的儿子。“治疗期间压力很大,医护人员给了我们很大的支持和鼓励,我们才坚持了下来,看到了希望。”

  王康橙一家来自澄迈县瑞溪镇北洋村委会河头村。因为小和粮第一次移植,他们花光了积蓄,还借遍了亲戚朋友,第二次移植手术费用是最大的难题。

  今年1月25日,新海南客户端、南海网、南国都市报以《救救孩子!澄迈1岁男婴患罕见病急需骨髓移植 35万元医疗费愁坏父母》为题报道了小和粮的情况及一家人面临的困难,并向社会呼吁好心人救助。

  海南省妇女儿童医学中心为小和粮赠送礼物和奖状。记者 王洪旭 摄

  爱心汇聚,情暖人心。1月27日,健瑞儿集团人力副总王建春来到海南省妇女儿童医学中心看望小和粮,将10000元爱心善款交到小和粮妈妈手中,并安慰小和粮妈妈:“困难总会过去,相信社会上的爱心力量,小和粮一定可以渡过难关,健康成长。”除了爱心善款,健瑞儿集团还捐赠了价值2000元的特殊配方奶粉,让小和粮可以更好地补充身体所需的营养,战胜病魔。

  2月15日,健瑞儿集团相关负责人再次前往海南省妇女儿童医学中心看望身患范可尼贫血的小和粮,为他送去了12罐价值4000元的特殊配方奶粉,并致以美好祝福。

  据海南省妇儿中心相关负责人介绍,该中心社工部得知小和粮的情况后,发起社会慈善救助,共为小和粮筹款16.6万元,解决了一家人的后顾之忧。

  “感谢各位社会好心人的帮助,感谢医护人员的精心治疗和不离不弃,也要感谢健瑞儿集团的帮助。”王康橙说。

  来源:南海网

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