【新春送福到您家】罕见病——惠州唯一戈谢病患者梁智超迎来新生|惠州

　　为回报广大观众，帮助弱势群体，传递社会正能量，从2015年起，我们栏目连续多年策划了“新春送福到您家”的活动，给贫困家庭、残疾人、留守儿童、单亲妈妈等人群送上新春祝福和新年大礼包。“新春送福”回访系列报道在《第一直播室》栏目播出后，社会各界赞誉之声不绝。

　　 2021年春节将至，为继续传递社会正能量，帮助更多需要帮助的群众，《第一直播室》联合爱心企业推出新一季的“新春送福到您家”活动。今年，我们还邀请了很多的热心的志愿者、基层工作者参与活动，一起把温暖和祝福送给他们“最牵挂的人”。今天第一期节目，我们跟随民生记者利敏，去看看她最牵挂的人。

　　记者利敏：

　　观众朋友们大家好我是惠州电视台《第一直播室》的记者利敏， ‘戈谢病’是一种极其罕见的代谢性疾病，发病的时候会全身疼痛、贫血、各脏器会损伤，最终导致死亡，如果想要保命，只能终生用药，但是这种药不是普通的药，一支针水就需要两万块钱，并且是按体重来用药，去年4月份，我采访了我市戈谢病患者梁智超，当时他的身体非常虚弱，需要用呼吸机来维持生命，我们新闻报道之后，在各界人士的帮助之下，智超终于用上了他的第一支救命针水‘思而赞’，现在半年过去了，他的身体有没有好转，生活有没有发生新的变化，带着这份挂念，今天我就来到了他的家，我们一起去看看。

　　梁智超母亲王文妮：

　　记者：您好，有人吗？您好妮姐。

　　王文妮：利记者，好久不见。

　　记者：有半年了吧。

　　王文妮：请进。

　　今年27岁的智超，7岁时被确诊为“戈谢病”患者，17岁休学，常年被各种并发症缠身，痛得他夜不能寐，病情严重时，被虫子叮咬都会昏迷几天，就连吃饭稍微饱一点也会晕倒。2020年4月，《第一直播室》记者多方奔走牵线搭桥，最终在市、区民政局和市、区慈善总会以及爱心人士的帮助下，智超陆续用上了救命针水“思而赞”。

　　梁智超母亲王文妮

　　通过他们的帮助，一共用了5支药，用了身体确实明显有好转，他的血氧原来是60%多现在变成80%了（正常范围是95%-100%），心情也好很多。

　　梁智超

　　用完药的前几天效果是比较明显的，以前呼吸真的不顺畅，平时躺着喘气都大口喘气。

　　按照智超的体重52公斤算，他一个月至少要打12支思而赞。然而，昂贵的费用让他只能勉强一个月打一支。不过，即使一支，也让智超的身体状况和精神状态有了明显的改善，甚至能为妈妈做一些力所能及的事情。

　　梁智超母亲王文妮

　　原来智超心情不像现在这么开朗，（现在）他有什么心里话都会向我说，还有之前全部都是躺床上的，现在有时候他会起来帮我洗洗米之类，有一次同学来了甚至还做了一道菜出来给大家吃。

　　智超的变化令人欣喜，但若想恢复到正常的水平，还有很长距离，因为“思而赞”每支2万多元，按智超的体重，一年的费用在300万元左右，而过去戈谢病的医保问题在我市并没有明确的规定。2020年12月28日，我市推出了惠民保险“惠医保”，保障额度一年最高200万元，只要是惠州市基本医疗保险参保人均可参保，其中还为参保人提供罕见病保障、中医药“治未病”特色保障等。这无疑给智超一家带来了巨大的福音。