广东是地中海贫血的高发地，重度地中海贫血患者不仅面临着沉重的经济负担，同时，也给自己和家庭带来无尽的痛苦，今天是“世界地贫日”，让我们一起关注重度地贫的防治。
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范大姐今年37岁，重庆人，和老公一起在惠州打工，如今租住在市区一间老旧的自建房里，一个月六百多元的房租，对于这个家庭来说，也是一笔不小的硬支出。因为，他们的三个孩子中，7岁的小儿子一出生就被查出患有重型地中海贫血，每个月都要输血吃药。
范大姐
一个月基本上输三次，输三次脸色还不是很好，现在政策比较好一点了，现在也要一千多块钱左右。我老公在工地上做，我自己就做一点手工，做一点钟点工，因为要接送小孩，要管家里，没办法上班，反正每个月不够每个月用。
经济方面的负担不说，看着孩子看病受罪，也让范大姐十分焦心，后悔当初对地贫疾病知之甚少，做出了错误的决定。
范大姐
检查了 （医生）也是建议我们不要，我们想着家里都没有地贫，我大的两个女儿也没什么，我们就没想到会有地贫，那会儿也没有了解地贫，我们自己就生了 没听（劝）。
吴大姐是本地人，有三个女儿，9岁的小女儿也不幸患有重度地贫，除了要定期输血，口服药物之外，为了排铁，孩子几乎每天都要扎针。
吴大姐
五到六天，铁高了，每个礼拜，我只让她休息一天。记者：你们自己打?对。记者：这个药还不是打进去就完了是吧?不是，还有一个（固定用的），绷8到12个小时，一般我是调了10个小时，通宵。睡觉之前打，起床的时候拔针。
在其他孩子天真烂漫地享受童年欢乐时，重度地贫患儿却终日只能和吃药、扎针、输血为伴。
吴大姐
好像她有带有一点自卑的，她说干嘛我一天三餐要吃这种药，每个月要有两次去医院输血，好像我跟别人不一样，随着她长大，她所需要的血和药物，这个（负担）是很沉重的。
事实上，吴大姐也是因为对地贫知之甚少，没有重视产检婚检，才酿成如今的悲剧。
吴大姐
不知道，我们两个双方都不知道我们有携带。记者：婚检也没检出？那时候没有婚检，那时候意识比较薄弱。说实话，当时产检的时候，有检查出来我有携带地中海贫血，但是医生一句话就把它带过去了，前两个也没有，根本没有想到有这么一回事。
惠州市第一人民医院儿科主任陈国华
我们还是呼吁大家要重视，广东地区是地贫的高发地区，所以我们一定要注重婚检、产检，从源头上减少重型地贫孩子的出生，就不会给家庭、社会带来这么沉重的负担。
关于惠州地贫情况：
截至2020年12月，目前惠州建档登记的重型地贫儿一共有252人，其中惠城区49人，博罗57人，惠东69人，龙门40人，惠阳22人，仲恺15人。
一个重度地贫孩子，需要依靠终生输血和打针来维持生命。每个月要输血两次，每天要打8-10个小时的排铁针，他们的一生，有三分之二的时间必须在吃药、输血、打排铁针中度过，一生治疗费用约100~300万元。
这些地贫孩子如果没有规范治疗的话，孩子会慢慢的脸色变差，没力气，脾变大，人开始变形、引起心衰，糖尿病等其他并发症，也有可能会直接导致死亡，一般活不过6岁。
惠州是地贫重灾区。惠州市人群平均地贫基因携带率为17.83%，高于全省平均携带率16.8%，也就是说，惠州市人群中平均每6个人就有1个是地贫基因携带者。
自2014年8月以来，全市共筛查并干预重度地贫儿出生530例重度地贫胎儿，避免了530个家庭出生重度地贫儿，为家庭和社会避免经济损失5.3～15.9亿元，降低了重度地贫儿的发生率，提高了出生人口的素质。重度地贫儿的出生从2013年的14例下降到了2020年的0例。
2020年重度地贫儿出生为零例，但筛查并终止妊娠的重度地贫儿数据为93例，这说明了我们这么多年的地贫防控宣传取得了一定成效，重度地贫儿出生率有所下降。但是，防控宣传依然是非常迫切且急需的，我们希望有一天我们不仅能够使得重度地贫出生率为零，我们也希望能够做到筛查并且终止妊娠的重度地贫儿数据为零，这是我们共同的愿景。
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