女婴仅刚出生一星期 就为5岁再障姐姐做移植

女婴仅刚出生一星期 就为5岁再障姐姐做移植
2018年02月03日 15:36 新浪网 作者 我是图文时代

2018年1月19日早上,伴随着“哇~”一声稚嫩的声音,一名女婴出生了,这名女婴的出生背负着拯救姐姐的使命。女婴的姐姐名叫孙乐轩,今年5岁半,患有极重型再生障碍性贫血,在2015年经治疗后病情得到恢复,乐轩的父母担心女儿病情复发,便打算要二胎来保存脐带血以防万一,但没想到噩梦真的来临了,2017年10月份,孙乐轩病情复发,这一次情况更为糟糕!(采写:朱忠勋,图片由患者家属提供)

今年5岁半的孙乐轩家住山东省临沂市河东区葛沟镇,在2015年11月份,乐轩3岁时,被查出患有极重型再生障碍性贫血,原本简单幸福温馨的一家三口,被这一纸薄薄的诊断证明彻底打乱了生活,自此踏上了求医路。后来,乐轩辗转到北京儿童医院进行治疗,因无兄弟姐妹做配型,在医生的建议下做了AGT手术治疗。(图为孙乐轩和母亲孙秀丽)

经治疗,乐轩的病情得到了缓解,没多久便出院了。出院后的两年里,乐轩一直按时吃药、复查、做骨穿评估,妈妈孙秀丽本以为病魔就此消失了,2017年年初便为女儿办理了入学手续,小乐轩感到终于可以和别的小朋友一样去上学了,小脸上无时无刻都洋溢着幸福的笑容。(图为病情复发前的孙乐轩)

噩梦来临!2017年10月11日,小乐轩因感冒发烧导致血常规异常,血项下降,乐轩的父母带着乐轩再次去往北京儿童医院进行检查。医生一句“病情复发了”让孙秀丽当场失控大哭,瘫坐在地上,医生建议尽快做骨髓移植。乐轩的爸爸孙安涛和妈妈孙秀丽分别为女儿做了配型,都是半相合,医生建议用乐轩父亲的骨髓,因为当时孙秀丽已经怀孕6个多月了。(图为乐轩和怀孕的妈妈,图片拍摄于2017年12月1日)

2017年11月25日,乐轩的父母经病友介绍来到山东省济南军区总医院进行骨髓移植手术,可是祸不单行,父亲孙安涛因为以前经常腰疼,怕影响到给女儿做移植,便提前做了一下检查,可没想到被查出患有强直性脊柱炎,也属于免疫系统疾病,因此不能给女儿做移植了,孙秀丽也将临盆,希望只能落在还未出生的宝宝身上了。(图为小乐轩亲吻妈妈肚子里的宝宝,图片拍摄于2017年12月1日)

在等待宝宝出生的那段时间里,小乐轩经常会问孙秀丽一些问题,“妈妈,人老了是不是要埋在土里啊”,“给我看病花了那么多钱,还有钱给小宝宝买奶粉吗”,“以后我可以搂着小宝宝睡觉吗”,“妈妈有了小宝宝,会不会不要我了啊”,孙秀丽称,女儿的这些话几乎每天都萦绕在她耳边,每次向女儿回答后,都是掩面流泪。(图为小乐轩为妈妈擦脸,妈妈心疼的望着女儿,图片拍摄于2017年12月1日)

2018年1月19日早上,同在济南军区总医院,孙秀丽带着希望进入产房,脑海中全是女儿小乐轩天真无邪的笑脸。

没多久,孙秀丽剖宫产下一名女婴,并保存了脐带血,随后,脐血库的工作人员将脐血拿走做血液培养检测。乐轩的的父母给小女儿取名孙一苇,“一苇可航”,出自《三国志·吴书·贺邵传》,佛教中也有达摩“一苇渡江”的故事,比喻用微薄之力就可以把事情解决。乐轩的父母是希望小一苇能够帮姐姐度过难关。(图为孙秀丽和两个女儿)

由于被拿走的脐带血需要半个月才能拿出来做配型,但没几天后乐轩开始高烧不断,控制不住,医生都急了,怕等不了移植,医生便决定用乐轩妹妹的外周血再做一份配型,想着等脐带血检测完之后不用再抽血了,这样能省几天时间,此时,小一苇才只不过刚刚出生一个星期。(图为1月26日,医护人员抽取小一苇的外周血做配型)

原来所有人都希望乐轩和妹妹做配型能够全相合,但只有半相合,医生也在北京脐血库找到了配型有8个点的脐带血,具体用哪一种治疗方案,目前仍在商议中。但无论用哪一种治疗方案,对乐轩一家来说,早已是无力承担巨额的治疗费用,除了乐轩的爷爷在家种地外,一家人都没有了经济来源。(图为孙秀丽和小女儿孙一苇)

1月28日,乐轩说想妈妈,孙秀丽便从出租房搬到医院来住,小一苇由奶奶照顾,父亲孙安涛则往返出租房与医院之间。“妈妈,我想回家”2月3日,小乐轩向妈妈说道,孙秀丽何尝不想带着两个女儿回家过正常人的生活。孙秀丽称,之前她(孙秀丽)看到隔壁病房的一个孩子因感染出血,抢救无效走了,暗暗想到如果自己是那孩子的妈妈,该怎么活下去啊,想到之后,惟有痛哭!(图为孙秀丽心疼的望着女儿)

到2月5日,小一苇将由奶奶带回老家,孙秀丽和孙安涛则留在医院全心照顾女儿,小一苇刚出生的这几天是最需要妈妈的时候,孙秀丽因无法陪伴小女儿而甚感愧疚。如果你想帮助小乐轩,请关注微信公众号“北方汉子”(beifang87)

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