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俯首“血雨腥风”,抬头“人间四月天”

俯首“血雨腥风”,抬头“人间四月天”
2018年04月13日 14:50 第1科技作者:第1科技

  燕郊“小白村”,因一个全国著名的血液病治疗专业机构,而形成的一个可能是世界上最大的白血病患者聚集地;患者和家属逾万,每天面对“血雨腥风”,却也可以每天都是“人间四月天”。

  终于盼来了又一个繁花满枝的春天!

  走在路上,一树树各色的花朵,仿佛一个个开心得兜不住的笑脸,引得人不由得驻足、与之相视而笑。

  俯首“血雨腥风”,抬头“人间四月天”

  与米妈相约花丛中、“能待多久就待多久”,是去年春末。整整等了一年。这一年里,米妈的儿子、6岁的T米,急淋B白血病骨髓移植后,经历了膀胱炎、脑出血、癫痫、神经排异、失语……而移植之前,小小的他还曾化疗、放疗、昏迷、抽搐、脑白、做CAR-T……差不多把白血病孩子所能经受的都经受了一遍;而他的父母家人也又坐了一年的“过山车”。

  俯首“血雨腥风”,抬头“人间四月天”

  (米妈在照顾儿子的间隙写了10万字的“抗白”日记)

  其实,对于血液病患者和家属来说,尤其是对于燕郊这个特殊的“小白村”村民来说,一年里每一个不住院的日子都是“人间四月天”,甚至即便住院,每一个孩子病情稳定的日子,也都是“人间四月天”。

  所以我们本无需盼着这人间的刹那芳华;似这般姹紫嫣红,只是double了我们的幸福感而已。

  在这个毗邻帝都的小镇,每天有上万人面对造血系统的各种异常和病变、血象的波动、血荒与输血、抽血验血、为筹集高额治疗而呕心沥血……真个是“血雨腥风”!然而他们并不是孤军奋战;那些已治愈的“病友”,为他们描绘出一个四季长青恒久绚烂的“人间四月天”。

  按照国际医学惯例,白血病化疗或骨髓移植后5年仍无病生存,即可宣布“治愈”!白血病患者们称之为“脱白”。这应该是世上最让人祝福和艳羡的“背叛”吧?他们带给“小白”们的激励是无与伦比的:他们可以,我也可以!

  你来人间一趟

  你要看看太阳

  和你的心上人

  一起走在街上

  “因为路过你的路,因为苦过你的苦;所以快乐着你的快乐,追逐着你的追逐”。陪他们从最幽暗的黑洞走到阳光下,你会惊讶、惊喜地发现:他们生命的每一分钟都是如此美好!岁月有春夏秋冬阴晴寒暑,但他们带给我们的生命体验,却分分钟都是“人间四月天”。

  李咏梅,(曾经)白血病M2,2012年8月7日骨髓移植,主治医生:卢岳

  (李咏梅的今昔。移植后她不仅捐出10万报销款,帮助了22名困境中的病友,还做了一对失独病友父母的“闺女”)

  22岁,在人生最美好的时间里,我得了白血病。一直不想记起那些日子,毕竟太过痛苦。13次大化疗,无数次抽血验血、骨穿腰穿、移植之后的排异……我不知道以前连打个针都要哭的自己是怎样熬过来的。身为一位骨髓移植6年后,我想告诉你,在医院里的日子枯燥而痛苦,你要学会给自己释放压力,看书、看喜剧都是不错的选择。不必多在意自己的病情,即使已经很重。你要做的就是好好吃饭,好好听医生的话,把自己交给医生。没有不想把你治好的医生。心态很重要,这场战争是否胜利,很大程度上要看你自己,记住只有你自己能救自己。你要相信时间能治愈一切,美好的日子终将来临。现在的我每天上班回家,两点一线,生活平淡而满足。愿每位小白都早日回归正常生活!

  费雨欣,(曾经)白血病ALL-B,2013年1月12日骨髓移植,主治医生:熊敏

  (费雨欣的今昔。移植后早已复学的费雨欣是个小学霸,母亲则在工作之余热心公益)

  五年前2013的那个春节应该是有生以来最不堪回首的一个春节了。小念(费雨欣乳名--编者注)刚出舱几天就各种不适,年三十的晚上拉了几次浅绿色稀糊状,值班的大夫判断为:急性肠道排异前期,整个春节高烧了一周,小念几天躺床上连抬头的力气都没有,更别说看春晚了。她也觉得自己快不行了,情绪极其低落,我语气无比坚定地对她说:宝贝你会好的!你一定会好的,我们吃了这么多苦,还没过一天好日子呢,以后一定会有很多好日子等着我们的!你看你今天体温没昨天那么高了,药物起作用都有个过程,你过两天就好了!小念就这样感应到了我传给她的心电,安心休息,真的第二天肠排止住了,高烧也渐渐退掉了,以后我就一直拿万元大奖鼓励她争取在过生日前出院,虽然奖励至今没兑现,后来又出来了病毒等波折,我们最终还是在3月19号小念生日的前两天顺利出院!五年后的今天,生活已经完全回到了正轨,我全心工作,小念全心学习,周末有空就带她绿道走走健身,所有的痛苦不幸都彻底成为了过去,但所有的恩情都藏在心底,我们在有生之年的每一刻都怀着感恩的心会好好活着,还会尽自己所能善待生命善待他人回报社会。最后想跟病友们说的是:你现在经历的痛苦很多我们都经历过,你们一定要相信这样的日子终究都会过去,在最绝望的时候从不要想最不好的可能,绝不放弃;你相信什么,结局就是什么!必胜的信念极其重要!成功最终属于意志顽强的你!

  何梦蕾,(曾经)白血病M5,2012年12月7日骨髓移植,主治医生:刘德琰

  (何梦蕾的今昔。放弃上大学而选择了烘焙职高,依然掩藏不住她的熠熠光华,获奖无数,积极参与公益活动)

  美丽的金沙江畔,有一座全国唯一以花命名的城市,她如花朵一般美丽明媚,正如那句话一样“花是一座城,城是一朵花。”她就是我最爱的家乡——攀枝花。

  这里四季气候宜人,温暖舒适。春天万物复苏百花盛放,夏季阳光明媚热情似火,秋天凉爽怡人百果飘香,冬日暖阳明媚温暖如春……每年如此,周而复始,她用她最温暖的怀抱孕育着我们攀枝花人,教会每一个攀枝花人学会爱和坚强。

  我想要讲一个故事,关于一个平凡的家庭,关于这个美丽的城市,攀枝花——

  有一个女孩出生、成长在这个小小的城市里,她和所有小姑娘一样,喜欢唱歌跳舞还爱漂亮,以前的她有好多好多梦想,她说要把歌唱给世界听,想把舞跳给世界看,她说她还要走出这里,去看看外面更绚烂美丽的世界;可是一场厄运,斩断了她所有的梦想和渴望。

  2012年,还在上初中的女孩突发大面积的口腔溃疡以及贫血,被校医建议接回家修养,她本以为不过几天就能再度回到校园。可天不遂人愿,她的病情一天天不断加重,母亲带着她辗转多家医院,病情却始终没有好转。终于,四川省华西妇二院的医生安排做完所有检查并反复确定无误后,于2012年6月15日,女孩确诊为M5b型单核细胞白血病。这一张薄薄的轻飘飘的确诊通知书如晴天霹雳一般轰向了女孩那个温馨的小小家庭。医生告知,如果决定坚持救女孩那么至少需要准备30万至50万的医疗费用。但因为型号不同,也不确定治愈率,并且之后的复查随访也需要不菲的医疗费用,这对她那工薪阶级的家庭来说,无疑是一笔天文数字。医生说完一切后询问父母意见时,他们同时斩钉截铁地回答:“救!”可怎么救?拿什么救?父亲咬了咬牙说:卖房子,不够就借,无论付出什么代价我都要救我女儿!当时女孩不知道这段对话,她已经放弃了自己,“白血病”这三个字在当时她的认知中就是绝症,她不想成为整个家庭的拖累与负担,更不想让父母为了她一个将死之人花光家中所有积蓄,她拒绝了一切治疗,每天只是睡觉,断了和外界所有沟通的可能。确诊后,刚刚出差回家的父亲接到电话就赶到了医院,可是封闭了自己的她忽略了父亲那布满红血丝的双眼中满布的焦急担心,忽略了他那身全是褶皱的衬衫和一身汗味,她只是蒙在被子里不说话不回答。她甚至不知道顶着巨大心理和经济压力的父亲,那曾是军人、还正值壮年的父亲,在病房外,在无数人惊异的目光中抱头痛哭;可父亲还得收拾起心情继续坚强微笑着面对她,还要一次次承受女孩的冷漠和拒绝……

  日子就这样一天天的过着,女孩的世界依旧黑暗,看不见希望,父母依旧拿着自我放弃的女孩束手无策。直到那一抹来自故乡温暖的阳光,穿过时间和距离,带着爱照进女孩的生命……

  女孩远在家乡的同学老师一直担心着,父亲单位的同事朋友也无数次关切询问,可父亲一直咬牙坚持,并没有将女儿的病情告诉任何人,生怕给别人带来困扰,直到父亲的一位朋友远赴成都探望女孩。他是一位志愿者,父亲在平时业余时间总会和他一起坚持做公益,虽然谈不上有多远大的理想抱负,可是他们一直带着初心默默坚持。志愿者叔叔看望完女孩回到家乡后,他决定为这位父亲,这位坚持在公益一线的朋友,也为这个即将支离破碎的家庭做一件事——救这个女孩!

  他在当时的志愿者群体中举行了一次募捐,可是募捐到的钱款对于需要的医疗费用来说不过是杯水车薪,这可怎么办?这时,女孩的小学同学不知从何处知道了女孩的病情,一个个纷纷组织起来,抱着纸箱就准备上街为女孩筹款。大人们拦下了这群可爱的天真的孩子,因为一个更大更周全的活动正筹备着,志愿者们和孩子们一起携手,同社会各界人士,为拯救女孩在市中心广场举办了一场爱心募捐行动。这场在烈日下举办的爱心活动的全过程都记录了下来,电视台,汽车电台,报社都纷纷进行了直播、报道,这些都以爱的电波的形式传送到了女孩的病房里。女孩看着电视机里为她奔波劳累满头大汗的父亲,看着陌生的路人纷纷驻足捐款,为她留言加油;看着那些陌生的工作人员和义演人员顶着烈日不辞辛劳;看着那曾经同窗六年的同学们,空出学习娱乐的时间,不停的对路人诉说只为多筹一点钱……还有那个小男孩,他在舞台边看了很久,什么都没做就跑开了,但离开一会儿后却重新出现在舞台边,怀里抱着一只蓝色的储蓄罐。他把储蓄罐放在捐款箱旁边,对女孩的父亲说:“叔叔,这些是我攒下来买玩具的钱,是不是只要我把钱用来给姐姐买药,那姐姐的病就能好了?”父亲的眼眶湿润了,他望着小男孩澄澈的双眼说:“有了你的加油鼓励,姐姐的病一定会好的!”小男孩灿烂而温暖地笑了:“叔叔那我可以给姐姐加油吗?我想给她画个太阳!”父亲哽咽着说不出话来,不住地点头。小男孩拿起笔,在留言纸上画下了一个微笑的太阳,还照着旁边的留言歪歪扭扭地写下了一句“加油”……

  病房中正收看直播的女孩这么多天以来第一次流下了眼泪,这些一点点汇聚起来的爱,让她重新感受到了温度,重新打开了心扉——就连素不相识的陌生人都愿意为她鼓励加油,都不放弃她并且相信她能够被拯救,那她还有什么理由不救自己,不为自己的生命去拼一下呢?那一刻,女孩突然觉得,自己的生命已经不是单纯地属于自己了,好像生命被注入了一股强大的力量,那是爱。来自父爱母的爱,来自家乡“亲人”和社会的大爱。她觉得这段时间以来所有的任性和自暴自弃是多么的可笑,对父母所有的忽略和冷言冷语是多么地令父母担忧痛心。她痛哭着,像是要哭掉懦弱,哭掉任性,哭掉以往所有的悲伤难过。等再度抬头微笑,迎接的将是一个新的旅程……

  女孩一家就这样,跌跌撞撞,在未来的迷雾中蹒跚前行着。2012年9月,在社会各界的帮助鼓励下,女孩去了北京,在陆道培血液研究中心继续治疗。同年12月女孩进仓进行骨髓移植,在仓里度过了孤独漫长的一个月,独自跨过“世界末日”,在新的一年的第一天里,移植成功的女孩回到了父母的怀抱,拥抱了自己的新生。

  可能已经有人已经猜到,这个女孩是谁。是的,是我,这个故事的讲述者。

  每每见到攀枝花在枝头大朵大朵如火焰般绽放,我都会想起那个黑暗的夏天,那于我和我的整个家庭是一个转折点,也是一场特殊的修行。

  (何梦蕾康复后和父亲都成为攀枝花及病友群体中最热心的志愿者)

  叶文,(曾经)中枢神经白血病,2012年11月5日骨髓移植,主治医生:熊敏

  (叶文的今昔。从一个无数次想要放弃、时常从医院出走玩失踪的徘徊于生死边缘的放任男孩,到如今终于重新穿上警服)

  每一次的骨髓穿刺都会伴随腰椎穿刺,抽出适量液体用来检查是否有癌细胞进入中枢神经,同时测量颅内压;做腰椎穿刺术后要平躺六小时。次日刚刚吃完早饭坐在床边看新闻时,主治医生带着科室其他医生通知检查结果,详细讲解了病情和严重性,骨髓穿刺结果癌细胞占比近10%,腰椎穿刺结果肉眼可见液体不透明,已经带血,癌细胞已经进入中枢神经,生存的希望就在骨髓移植手术,但移植前必须化疗配合腰椎穿刺将癌细胞缓解到一定程度。已经不可能有时间去中华骨髓库匹配,必须尽快实施挽救性移植。主任嘱咐,马上叫父亲过来体检,准备移植进舱的费用,她马上会联系移植科安排主治医生。

  医生们走后,我妈马上打电话给在老家的父亲,除了要他找亲戚凑钱带过来,她还在电话里说‘你也要坚强,都会好的……’挂了电话,她用袖口擦了擦眼部才回头看着我,走过来,带着哽咽说,你爸知道你情况腿都软了,摔在地上就哭,这是他这辈子我第一回听见他哭,他活了几十年从没看见过、也没听他哭过。母亲眼睛里的血丝像树根蜿蜒盘旋,坐在床头的椅子上趴在床头,左手撑着依旧耷拉着的头,右手在反复在脸上擦拭泪水,没有哭声,只是反复的抹擦,可不管怎么擦,鼻涕泪水还是落在了地上,身体不断抽搐。

  我坐在病床上,伸出手穿过她的头发握住她的左手,不知道要说什么,因为自己也不知道该如何安慰她,甚至我连自己也不知道怎么安慰自己。先不说移植后的生活质量、眼下几十万的治疗费用哪里来、移植后的存活率是多少、复发率又是多少;如果人财两空,他们俩既要背负巨额的债务,还要承受巨大的心理打击。

  冬日的北京阳光无力,远处平原上一片荒凉,大风过处,干燥的北方大地任凭大风卷起沙土在空中飞扬,时起时落,像一个个孤独舞者,在偌大的舞台跳跃着前进,偶尔风停时,这片大地就了无生机。

  三天后,父亲乘坐大巴车到了北京,在出租屋里休息后和母亲一起给我送晚饭,一家人安安静静的在病房坐着,灯光将病房照的通亮,电视机只有跳动的画面,新闻一次又一次的重播着,落地窗成了一面大镜子,只有外面呼啸的北风像一只被囚禁的怪兽,不停地怒声嘶吼,时而尖锐,时而长啸。三个人沉静地坐着,默默地注视着电视里一篇2012年底将是世界末日的报道。不知道即将降临的是世界的末日,还是我的末日。

  母亲打破僵局,先说了钱款的事,虽然还差很多钱,但还是坚持做骨髓移植,只有做移植才有希望,哪怕希望的路像蜘蛛丝那么细小,也要坚持做。然后就是一些宽心的话。父亲在旁边只是点头。我的理解是万一那蜘蛛丝般的希望承载不了生命的重生,他们将背负高额债务和丧子之痛,双重打击都如山如峰,这对于年上五十的父母,任意一个都能将他们压垮。我自问也算是个有勇气的人,但在这个问题上很难做出决定,所以我没有表态。

  送走他们之后,关了电视和灯,黑暗之下,思潮汹涌,结果依旧如沥青般的黑夜,不得终果。

  次日,隔壁病床来了个2008年移植小兄弟,看上去干瘦干瘦,移植已经四年多,看上去挺好,没什么大毛病。然后我就粗略问了一下移植前后的事,关于移植后生活质量、排异等等,其实自己知道这些都有个体差异,每个人的身体体质都不一样,差距会很大,但还是禁不住要打听。医生查房时,问他排异的情况;他脱掉上衣,我眼前一惊,他一身的皮肤就像是被火烧过,皱皱巴巴,色泽不均,上半身除了脖子、手掌和袖口,其他地方真是一个体无完肤。这并不是第一次见到移植后,但这么强烈的排异反应是第一次见到,让我对移植又增添了一份恐惧。医生为避免他的排异情况影响到我对移植的担忧,重新安排了病房。

  晚上,父母依旧准点送饭,一份辣椒炒肉,一份红烧肉,香气顺着热气弥漫,闻之有味,食之乏味,用筷子扒了几口就放了碗筷。

  决定将这几天的想法和决定吐了出来:爸,妈,你们辛苦了,尤其我妈,这两年跟着我来来回回到北京打化疗,一坐火车就是十三四个钟头,有好些次还去互助献血;一个五十的农村妇女,不会说普通话,在偌大一个北京独自跑来跑去,还要照顾饮食,北方又干燥,初来时还流鼻血,白头发一次比一次多,我看在眼里不说,我痛在心里也不说,你们都受累了。有些事我怕来不及,要万一有个什么,我怕没时间道别,今天就在这里给你们做个交代。儿子不孝,还没给你们添喜解忧,就到了这一步。这几天我一个人就想,凑齐移植的钱是很难,前面化疗就借了不少钱,再借也难;就算凑齐,移植后排异情况难说,我们也不是没见过钱财两空的,你说要是万一我也遭遇那情况,不仅前前后后的钱就打了水漂,希望落空,你们的压力也特别大。我仔细考虑还是不要移植,回头去孤儿院收养一个,当亲生的养,好好教育,你们就拿他当做是我,慢慢还钱,孩子一点点长大,日子也有个希望。这辈子我幸运做了你们的儿,下辈子你们做我的儿女,将这辈子没来得及孝敬你们的加倍回报给你们。说完我从床上起身,给他们叩头。

  那天晚上我也给在治疗期间认识的北京骨髓捐献志愿者之家的两个姐姐,谢谢她们一直的关心和支持,只想在生命的最后一抹时光看看她们,作别。

  晚上快八点,她们分别从北京的南北赶过来,她们见到我后,就给我做思想工作,虽然不知道移植后会发生什么,但不做移植就什么都没了!还有生存的意义,活着的意义,列举了好几个移植后特别好的例子,他们依旧工作、生活顺利,娶妻生子,幸福美满……由于第二天还要上班,她们回去还有很远的路,聊了一个多小时她们才走。

  可能是那些活着的例子让我萌生希望,也可能是在心底我根本也不愿就此了却年轻的生命。是啊,活着多好,春暖花开、夏雨彩虹、秋风扫叶、冬雪皑皑……现代社会也不用田间耕种,电影电视,音乐广播,美食谗眼,美景如画。再想到自己正是年轻,还未奋力拼搏,未感受付出,也没收获成果,也没成家立业……又怎甘心如此离开,又怎舍得这样离开?生活的无限可能充满好奇,未来是什么颜色?中途会遇见哪些人?会有怎样的对白?是否海边的风真的很浪漫?这些对未完成的事、未解开的答案的向往像春雨滋润的竹笋,尖锐地、迅速地刺破我放弃治疗的念头。

  要活下去,一定要。

  生命由不得我们选择,但至少要去努力和一切不利因素抗衡。败了,无愧于心,无愧父母亲友的厚重的寄托;若胜了,回头一看,终将感激自己的意志,没有轻易放弃,没有浪费生命,也将更有勇气面对将来的任何困难。

  一帧帧灿若星河的“脱白”者画卷中还有以下诸位;无一例外他们不仅痴迷地爱生活、尽情享受他们的每一分钟生命,还与家人朋友一起,给需要帮助的人以热心的支持和鼓励。他们把劫后的余生,过的丰丰富富多姿多彩,充满阳光和温度,充满快乐和感恩,以此回报社会大爱,也偿还自己当年承受的所有痛苦。

  【急淋二次移植后5年的活泼男孩,终于能与双胞胎哥哥携手共度一生了。】

  【移植后7年的热心病友群主。第五年时生了一个大胖小子,如今已经一岁半啦!】

  【移植后11年的温柔女孩】

  【移植后7年的善良女孩】

  【移植后7年的温厚大哥】

  【移植后6年的乖巧女孩】

  【移植后5年的山东姑娘】

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  【移植后12年的活力小伙儿】

  除了以上“脱白”的,今年还有两位即将“脱白”的,不能不提!因为他们俩都是在移植后热心投身于血液病救助的志愿者,在病友中早已是传奇和楷模。

  张云,MDS(骨髓异常综合征),2013年9月30日骨髓移植,主治:苏州大学第一医院

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  我叫张云,跟血液病这个名词捆了24年了,它伴随了我成长,也让我见识到自己病情的一步步的“进步”,直到23岁那年,也就是我病了19年,我的“进步”太大了,不得不宣布,需要停一停,那一年我加速了,被诊断为mds,医生说不得不移植,移植期间:我哭过,我难受过,我沮丧过,我唯一没有想过放弃过,遗书不知道写过多少封,最后的读者都是自己,被激素摧残的失去了原本的面貌,我也没有嫌弃那时候的自己,现在回想起来,觉得胖的也挺可爱,在移植疗养那段时间,是我很开心的一段时间,那一段时间放下了所有,(虽然是被逼着不得不放下)真的活的很开心,没事跟病友们聊聊天,在跟父母一起商量点事情,散散步,日子一天天过得很快,如今我移植4年半了,我移植6个多月开始自己找点事情干了,在我移植不到一年,我跟我先生确定了男女关系,慢慢忘了自己是病人了,但是会定期检查,对生活的向往多了起来,除了原本的要还债,还想着怎么以后过日子了,对未来的生活充满了期待,如今不知不觉快五年了,我唯一的一句感叹就是:活着真好!即使过程如此痛苦曲折,但是结果只要是活着就会发现活着真的好好啊!开开心心活好每一天,是我一生的追求。

  俯首“血雨腥风”,抬头“人间四月天”

  约翰,急淋B白血病,2013年9月28日骨髓移植,主治:解放军307医院

  俯首“血雨腥风”,抬头“人间四月天”

  约翰移植后用报销款创建“爱心小屋”帮助病友、并与同样帮助白血病患者的志愿者豆豆相识相恋执子之手与子偕老的故事,在病友中广泛传播;只要想到他们,病友们就会觉得很温暖很踏实。

  以上这些并不是“脱白”者的全部,甚至不是我们所认识和介入过的“脱白”者的全部。他们只是其中最璀璨的几位。

  未来,我们希望这篇文章是永远“未完待续”的,每当有新的“脱白”者,就加入进来,形成一个花开不败的画廊,那就太有成就感啦!

  俯首“血雨腥风”,抬头“人间四月天”

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