在37岁的马丽丽身上，看不到白血病患儿家属惯常的愁苦和悲戚。她语声朗朗，透着坚强和乐观：“我和她爸爸早就想好了，不管遇到什么困难，我们绝不放弃！”这位来自山西泽州的农妇，和丈夫任振波带着小女儿任思诺外出求医已近两年。图为马丽丽和小思诺。
任思诺患T淋巴母细胞白血病，几经生死，一度连治疗白血病权威的医院的医生都认为治疗很困难，建议马丽丽带孩子回家，但夫妇俩信念坚定，多方搜集信息，之后辗转找到北京某医院，苦苦哀求让孩子接受治疗，如今9个月过去，孩子病情已趋平稳。“其实北京的医院起初也觉得孩子希望渺茫，说孩子的身体情况太差，经不起折腾，是我们死缠烂打求医生，最后我们的诚心打动了医生，孩子终于好起来。”马丽丽说。图为病床上虚弱的小思诺。
马丽丽是一名家庭妇女，丈夫任振波无固定职业，靠务农和打零工为生，但勤劳肯干。他们育有两个女儿，大女儿任思瑜，现在老家读高二；小女儿任思诺，生病前正上幼儿园小班。四口之家的幸福生活在2019年的5月22日被打破。
5月22日早晨，小思诺突然流鼻血不止，马丽丽最初以为只是普通的流鼻血，就带着孩子去医院挂了耳鼻喉科，没想到医生看到孩子面色苍白，状态非常不好后，让先做个血常规化验。“血常规显示白细胞189个，血小板只有22个，耳鼻喉科的医生说孩子可能是白血病，赶紧看血液科吧。到了血液科，主任检查后告诉我们，孩子的病情严重，孩子又这么小，如果想搏一把，就赶紧去天津、北京、郑州的大医院去。”回忆当初，马丽丽眼睛瞬间湿润。图为医生在给小思诺治疗。
随后，马丽丽和丈夫强忍泪水，带着孩子赶往郑州儿童医院，当天即被送进重症监护室。“一晚上病危通知书连续下了三次，我和孩子爸爸眼巴巴地在监护室门外等，等了两天三夜，终于熬到暂时脱离危险，可以转入血液肿瘤科。”马丽丽说，小思诺经过骨穿检查，最后被确诊为T型淋巴母细胞白血病/淋巴瘤。图为病房里的小思诺。
之后，艰苦而漫长的化疗之路开始了。“第一个疗程孩子就吃尽苦头，化疗药抑制了肠道，发生了肠梗阻，孩子肚子疼得打滚，禁食禁水半个月。每当孩子疼痛时，我就和孩子爸爸轮换抱着她在医院的走廊里走动，帮她缓解疼痛，不分白天黑夜，整整走了半个月。”马丽丽介绍说，“医生看着我们一家三口也为之动容，几次说‘真是抱歉，没有好的治疗手段来帮助你们’。”就这样，孩子坚持做了六个疗程的化疗。图为马丽丽和小思诺。
到第七个疗程时，北京的专家到郑州会诊，会诊后认为小思诺属于白血病里的高危，必须进行骨髓移植才有希望。“我们原本憧憬着很快就可以结疗回家，吃药维持，恢复正常生活，可是没想到命运不肯放过我女儿。”无奈之下马丽丽夫妻俩变卖了所有能卖的家当。“家具、家电和我的一点首饰，能卖的全卖了，可以说真的是家徒四壁了，然后又找亲朋友好友帮忙，总共筹集了70万元。”图为出租房里的小思诺。
此时，大女儿任思瑜已经考上了当地最好的高中。“小女儿发病的时候，离我大女儿中考只有不到一个月，但当时我们根本顾不上管老大了，好在她自己很争气，考上了重点高中。孩子上高中后住校，两周回家一次，现在有时候去奶奶家、姥姥家、小姨家，有时候回自己家，邻居也给送过饭，也差不多算是吃百家饭了。我们觉得挺对不起老大的，让她受委屈。”马丽丽说。图为小思诺在吃药。
为了给孩子寻找希望，2019年12月8日，马丽丽夫妻俩带着孩子来到河北某医院。入院之初，因为没有配型，只能先化疗一个疗程，再放疗，再进移植仓手术。“配型用了爸爸的骨髓，当时大女儿也做了配型，10个点相合，她爸爸是5个点相合。大女儿说用她的骨髓，她说自己才16岁，正长身体，比爸爸恢复得快。但医生说我们这种情况，半相合更好。”马丽丽说。图为马丽丽在照顾小思诺。
小思诺进仓时体重48斤，在仓内发烧24天，出仓时肤如黑炭，体重只剩30斤。出仓后第70天，思诺出现肠道感染，好不容易肠道排异稳定一点了，又在第四个半月复查时，出现了中枢神经浸润髓外复发，紧接着骨髓也全面复发了。图为小思诺在接受治疗。
“当时孩子瘦骨嶙峋、奄奄一息，医生说再也经不起任何治疗了，放弃吧，回去吧，让孩子剩下的日子在家里度过吧。”马丽丽说到这里，眼泪再也止不住，“我和孩子爸爸哭了，求医生救救孩子，但医生也没办法，说这个类型的白血病目前在国际上没有好的治疗方案，强用药只会缩短孩子的生存时间。”
在河北的医院，小思诺经过化疗、放疗和移植，花了40万元，出仓后肠道感染抗排异又花费了35万，当时马丽丽夫妻俩带来的钱已全部花光。医生一遍遍谈话，让马丽丽和丈夫放弃治疗，但他们不相信老天爷会让自己受尽折磨的小女儿死。图为病房里，马丽丽在照顾小思诺。
“我们不肯放弃，开始向全国各地的医院问诊，打听新的方案和治疗手段。最后打听到北京某医院刚开始做T系的cart，可以入组当‘小白鼠’。我们请求医院收下我们孩子。但是医生们了解情况后都直摇头，说孩子本身状态太差了，根本经不住折腾。我只能死缠烂打，如果不搏一把，我和孩子爸后半生都活在遗憾之中。”马丽丽说，他们恳求医生让小思诺试一试，并保证全力配合，无论孩子遭遇任何情况都认命。医生们终于答应接收孩子，就这样，小思诺成为T系cart疗法全国第三例儿童。图为躺在病床上画画的小思诺。
2020年7月6日，小思诺转到北京的当晚，就出现重度感染，白血病残留迅速上涨。“当晚用单抗38两支，都没压住残留，后面又紧急上T-cart。预处理方案太强烈，孩子被化疗伤了大脑，导致眼睛看不了东西，左半身不能动弹。8月7号回输CART CD7细胞，回输之后出现了持续高烧，遭遇了严重的细胞因子风暴。出现了肺水肿，上呼吸机、置换血浆、抗感染，回输后第十天平稳，才撤掉呼吸机。”此时的马丽丽对医疗用词的熟悉，俨然就像一个医生。图为出租房里的小思诺。
“在治疗第十五天，骨穿结果显示完全缓解，但在第十七天再次持续高烧，血培养阳性，感染败血症，激活了六种病毒，还出现皮肤排异。医生用了膦甲酸钠、更昔洛韦，外购冻干粉丙球抗病毒，达托霉素卡泊芬净、美罗培南抗感染，巴利昔单抗（8640）芦可替尼抑制皮肤排异，9月23日回输纯化CD34细胞，才把各种症状抑制住。”真的没法想象一个农村家庭妇女是如何记住这些晦涩的药名，更没法想象她当时陪伴小女儿闯过生死关的心情。图为小思诺和爸爸。
目前，思诺的病情比较平稳，就是吃靶向药抗感染、抗排异。“但是因为各种排异抑制，使得孩子血象不涨，基本上三天就得输1个血小板，15天就要求输一次血红蛋白。”马丽丽夫妻自从带孩子转院北京后，他们又花费了80万元。“这些钱都是厚着脸皮又向亲朋好友借的，我们两口子还年轻，以后还能挣，能还。”马丽丽说。图为小思诺在画画。
“目前等待移植后一年左右再评估换供者，进行二次移植手术，医生预估，靶向药和二次移植费用大概在50万左右，现在的困难是亲友也没有余力了，后期没钱治疗就会耽误孩子，这一路的苦难就白受了。”马丽丽希望能有爱心人士伸出援手，希望曾经活泼可爱的小思诺终有一天会好起来。马丽丽也坚信困难终会过去，未来日子会好起来。图为病床上的小思诺。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！
