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浙江8岁“快乐木偶”,天天笑容灿烂,父母却整日以泪洗面

浙江8岁“快乐木偶”,天天笑容灿烂,父母却整日以泪洗面
2021年01月27日 14:01 新浪网 作者 毒眼看见

  江春兰洗完女儿尿湿的裤子,快步走进屋里,发现小若兮还保持着刚刚脱掉脏裤子的姿势。她正自顾自地傻笑,身上盖着自己刚刚帮她盖好的棉被,手边干净的裤子一动未动。

  

奶奶付菊珍蹒跚地走过去,拿起裤子帮小若兮穿上。

  

  

“兮兮,快点长大吧,赶紧学会说话,学会自己穿衣服,这样奶奶闭眼那天也能放心啊。”老人一直喃喃念叨着这句话,眼里盈满了泪水。而小若兮只紧紧抱着奶奶的手臂,笑得无忧无虑。看到这一幕,江春兰的眼睛也湿润了。

  

  即将8岁的陈若兮有一双亮晶晶的大眼睛,而且总是面带微笑,每个看到她的人都会不自觉地喜欢上她,然而这甜美的笑容背后,隐藏着的是会伴随其一生的病痛——天使综合征。

  

2013年2月,家住浙江省绍兴市的江春兰迎来了女儿陈若兮,小若兮长得很漂亮,唇红齿白,惹人怜爱,爷爷奶奶更是经常和邻居“显摆”宝贝孙女。然而那时的江春兰怎么也不会想到,这个孩子即将面临怎样的灾难。

  

  小若兮8个月时还不会抬头、不会翻身,江春兰觉得不太正常,于是和丈夫陈伟超一起带着孩子去了医院检查,结果诊断出小若兮发育迟缓,需要进行康复训练。然而康复训练了两年多,还是没有什么起色,夫妻俩越发着急,四处辗转求医,最后小若兮在北京市妇幼保健医院不幸地被确诊了天使综合征。

  

第一次听到天使综合征这个名词的时候,江春兰并没有意识到这个“不太像病名”的名字意味着什么,她一直觉得女儿和正常孩子没有什么区别,甚至还要更开朗些,只是长得慢,还不会说话。然而主治医生的表情严肃,让她隐隐觉得有些事情要发生。

  

  

“天使综合征是一种神经发育障碍性疾病,又被称之为‘快乐木偶’综合症,发病率为万分之一,主要特征为智力低下,需要长期服药和康复训练,否则病情会越来越严重,如果引起癫痫,还会危及生命。”医生的话仿佛一记重拳,狠狠打中了江春兰。“医生,有没有可能是误诊?我们兮兮一直很活泼、很爱笑,根本不像有病的孩子啊?”江春兰疯狂地抓着医生的手询问,眼泪流了满脸。

  

  医生无奈地叹了口气,“正是因为这种孩子情绪激动兴奋爱笑,所以才被称为天使综合征。而且这个病属于遗传异常导致的,虽然您和您丈夫都很健康,但孩子遗传了你们的基因,就会患病。”

  江春兰懵了,她从没想过女儿爱笑原来并不是一件好事。

  

“宝宝漂亮”“宝宝爱笑”“宝宝可爱”,曾经邻居们的夸赞响在耳边,但是那些让她高兴的词汇此刻都变成了钢针,狠狠扎在江春兰心上,又听到医生说孩子的病是遗传导致的,她瘫在地上大哭起来,“都是我害了孩子啊。”

  

  三岁的小若兮不懂妈妈为何坐在地上大哭,但下意识地想去帮她擦干眼泪。江春兰看着傻乎乎的女儿,一把将她揽入怀里,“兮兮,不管你是不是生病的孩子,你都是妈妈的宝贝,妈妈倾家荡产也要把你治好。”

  

小若兮漫长而痛苦的治疗开始了,江春兰也辞掉了工作,一直陪在女儿身边。然而照顾一个“天使综合征”的孩子并不容易。因为确诊太晚,小若兮的病情已经很严重了,认知模糊、不能自理、情绪大喜大悲,为此,江春兰一刻也不敢让小若兮离开自己的视线。

  

  除了日常起居,江春兰还要每天骑半个小时的车带孩子去做康复训练。可这些训练对于小若兮来说并不容易,因为智力过于低下,为了能让她记住“哪个是妈妈”这个简单的问题,就几乎花费了半年时间。

  

每天结束训练之后,江春兰还会不停地带她复习学过的内容,10遍、20遍、100遍,江春兰不停地努力着。所幸皇天不负苦心人,经过两年的治疗,女儿的状态以肉眼可见的速度在变好。

  

  然而就在这个关键的时候,小若兮却发生了一次大的癫痫,没有任何预兆,直接站着倒了下去,怎么叫都叫不醒,人一直抽搐,江春兰赶紧打电话叫了救护车。

  “兮兮,兮兮别吓妈妈,兮兮……”

  

江春兰抱着女儿不停地喊,眼泪糊了满面,抢救过后,小若兮醒了过来,抱着江春兰哭个不停,江春兰觉得自己和孩子都好像在鬼门关面前走了一遍,久久缓不过来。

  

  这次癫痫之后,智力刚刚有提升的小若兮又倒退了一点,好在及时抢救保住了性命,江春兰觉得很庆幸,“无论孩子变成什么样,能好好活着我就心满意足了。”从这以后,她更加小心地照看女儿。

  

“兮兮跟我读,这是爸爸,这是妈妈……”江春兰拿着绘画书认真地念着,小若兮靠在妈妈身边安静地听着。即将8岁的她虽然还不会说话,但是偶尔会蹦出一两个词语,只是很快就会忘记。

  

  江春兰第一次听到小若兮喊妈妈的时候是在女儿6岁那年,因为这句含糊不清的“妈妈”,她抱着女儿哭了整整一个下午。“我的兮兮不是傻子,她会说话。”这一天她等了太久太久,6年的努力,6年的辛酸都在这一刻得到了最好的回报。她做梦都在盼望这一天。

  

虽然这声“妈妈”小若兮可能没多久就又会忘记,但是江春兰依然觉得看到了希望的曙光。

  

  然而孩子慢慢变好的同时,治疗的费用也在与日俱增,这个艰难的农村家庭越发难以负担,无可奈何之下,江春兰把孩子留给婆婆照顾,自己和丈夫一起出去打零工。

  

可是遇到孩子病情紧急恶化的时候,江春兰和丈夫还是不得不到处借钱。亲戚朋友也都是普通人家,虽然尽力帮助他们,但是筹到的钱还是杯水车薪。有朋友劝他们:“你们治了这么久,尽力就好,日子还要过,普通人家负担不起的,你们家会被拖垮的。”

  

  江春兰每次听到这些话,都会默默地摇摇头,她知道朋友说的是实话,但是她更知道自己把孩子带到世间不单单有爱,还有责任,她不想埋怨任何人,她只想救自己的女儿。孩子的病是自己遗传给她的,是自己带给女儿这么多的痛苦,一想到这些她心里就刀割一样的痛。

  

江春兰抹了一把眼泪,她始终相信兮兮就是学得比别人慢了点,只要好好治疗,肯定能把孩子真的带大,她一定能救女儿,她想给女儿一段真正的“正常人生”。

  

  相较于全家人的愁容满面,小若兮则是显得格外无忧无虑,她不会说话,记不得人和事,全家人的着急和难过都与她无关。

  她经常一个人呆呆地坐着,还会突然发笑,谁也不知道她在想什么。她的世界只有笑和哭两种情绪,但是笑的时候可能也并不是真的开心。其他小朋友的世界有读书习字,有小公主和大怪兽的故事,但是小若兮的世界只有自己。

  

她看不懂妈妈眼里的泪,可能永远也不会有看懂的那一天,但即使是这样,江春兰也从未想过放弃女儿。

  

  孩子被确诊以来,一家人已经花了几十万元。孩子康复训练和药物的开销巨大,夫妻两个人打工的钱远远比不上孩子看病花钱的速度,面对女儿艰难的康复路,一家人只能望而却步。

  江春兰说:“希望能多赚点钱给孩子更好的治疗,希望能每天早上都听到她喊我妈妈。”这样一个普通的清晨日常,却是江春兰最大的愿望。

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