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这声深夜长吼很心酸!儿子患血癌父亲跑滴滴筹钱,深夜坐路边痛哭

这声深夜长吼很心酸!儿子患血癌父亲跑滴滴筹钱,深夜坐路边痛哭
2019年08月09日 20:44 新浪网 作者 我才是西楚朗雨

  这声深夜长吼很心酸!儿子患血癌父亲跑滴滴筹钱,深夜坐路边痛哭

  “啊......”6月30号深夜,北京市昌平区的一个街道一角,一个人坐在地上,突然发出一声悲凉的长啸,引起了路人的注意。经了解,这个人叫王雷,是一名滴滴司机,5岁的儿子小淳楷得了白血病,因为孩子的医疗费很高,无奈只好租了个车跑滴滴挣钱维持生活,谁知路不熟,绕了十几公里,被顾客投诉,王雷退了顾客的钱,哀求不要投诉,谁知顾客还是投诉了,王雷把车子停在路边,仰天长吼(视频截图)。

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  2016年8月15日,家住山东东营市农村的小淳楷,血常规检查白细胞高达170多,医生认定为初发白血病,在天津血液病医院确诊后,开始进行中危方案的化疗,化疗一年多一直没有完全缓解,虽然算不上恢复,却是目前最好的情况,病情总算是得到了控制,这时他们已经花费了40余万。他们不奢望太多,只祈求今后的生活可以维持现状。图为生病前的小淳楷,以及生病后开滴滴打车的父亲。

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  2018年2月,血常规检查中显示白血病复发了,这对于他们来说,相当于之前的治疗都白费了。王雷懵了,但他心里明白,作为父亲、丈夫、儿子,无论是哪一个角色,他都不能慌。小淳楷因为肿瘤负荷高,细胞风暴很厉害,高烧六天持续不退,最高温度达到了41度,浑身水肿,但他是幸运的,病情缓解后桥接移植。小淳楷开始了骨髓移植之路,整个移植仓过的也算顺利,但移植后仅仅4个月,骨穿检查中显示恶性基因,医生说是复发。

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  回输Cart细胞后,出现了移植后排异,小淳楷全身和烧伤一样,睾丸水肿的和拳头一样,连续高烧,还有肠道感染,拉肚子,折腾的孩子骨瘦如柴,一个多月的时间,楷楷全身多发骨骼浸润,髓外复发,浑身骨痛难忍,右腿膝关节处最为严重,整个膝关节突出肿大变形,已经没有办法下床,需要使用吗啡和镇静药物才能暂时止疼。“在北京的费用太高了,无奈之下只好租了辆车跑滴滴挣钱,维持开支。”爸爸王雷说。

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  小淳楷第一次移植后皮肤排异,原来白白嫩嫩的小帅哥变成了小黑孩。“妈妈,我疼成这样,我怎么回老家啊?我怎么这么倒霉啊?妈妈,对不起,我真没用,我生病了,如果没有我,你们就不会这么辛苦了。”医生让他们放弃治疗,但小淳楷的求生欲超乎想像,他说:“妈妈,我不会离开你的,我不想死,我还能坚持,你快给我找医生治病吧。”图为小淳楷头上和肚子上画满了定向放疗的红十字。

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  2019年1月份,被前一个医院放弃的小淳楷来到京都儿童医院开始化疗,3个化疗下来效果不错,全身肿瘤浸润也有所缓解,但在5月份做右腿膝盖局部加强放疗时候,脊椎骨和右眼受到新的肿瘤浸润,开始肿胀,脊椎骨凸出来了,右眼珠也凸出充血了,又做了第四次化疗,效果甚微。主治医生说,小淳楷身体已经对化疗耐药了,必须抓紧进仓移植,才有可能挽救孩子。

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  多方打听之后,小淳楷爸爸妈妈决定带孩子去做现在放疗领域比较先进的tomo刀。7月1日他们赶到保定某国际质子医院开始做放疗,医生说危险性很大,第一孩子太小,第二,小淳楷是做过骨髓移植和cart的,加强放疗会有器官衰竭的可能。小淳楷妈妈说:“这一步如果不去闯,孩子就没了,如果闯,可能闯过去就胜利了!小淳楷很争气,3天加强放疗下来特别顺利。”7月4日他们连夜赶回京都儿童医院,第二天进仓了。

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  因为全身髓外浸润做了加强放疗,刚进仓第二天,小淳楷口腔黏膜全部溃烂,拉肚子,发高烧,肠道杆菌侵入到血液,导致血液感染杆菌,一天费用1.2万。又查出了微小血管有血液流速过缓的早期血栓,医生让外购去纤苷进行清栓,一支就2150,要用20支一个周期,巨大的仓内费用压力和外购药压力让小淳楷父母喘不过气来。“每次做了化验,都不敢问医生结果,生怕结果不好又要换更贵更好的药物。”小淳楷妈妈哭着说。

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  来回调药11天后,小淳楷感染控制住了,体温也稳定了,移植仓32天后,8月5号顺利出仓。病区主任和主治医生都在门口迎接小淳楷顺利出仓,主治医生激动地说:“楷楷太不容易了,出来咱们继续加油!”淳楷妈妈说:“现在已经转到普通病房,医院已欠费3万左右,后续抗感染抗排异预计还需要50万左右,我们已经是借无可借,咋办啊?”行善是美德,帮帮这个孩子。

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