55万天价幼儿药费的背后，商业保险能做点什么？|罕见病|癌症|大黄蜂

　　文|新经济沸点天骄

　　近日，西安一位幼儿的医药费引发了网友的热议，一张收费单上，床位费、检查费、化验费加起来不过3000元，西药费一项却达到55万。

　　家长很快站出来澄清：“这笔费用为自愿缴纳”；医院也表态：“针对药品没有多收一分钱。”既然双方自愿，那什么药会这么贵？

　　原来，该患儿不幸患上了罕见病，叫“脊髓性肌萎缩症”（SMA），如果不治疗，就会丧失一些基本功能，如吞咽或抬头，也会影响进食和呼吸，病情到严重阶段引发瘫痪、甚至死亡。

　　据了解，2018年5月，SMA被列入中国卫健委等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，大约在1万个新生儿中会有1例患者，治疗SAM的有效药叫“诺西那生”，于2019年4月获批进入国内的药品市场，55万只是第一剂，按照治疗方案，患儿在第一年需要6剂，第二年以后，仍需3剂，但费用会递减。

　　在我国的医疗体制中，还不能够把“诺西那生”纳入医保，因此，这笔昂贵的费用只能由患儿家长自付。据美儿SMA关爱中心提供的数据，目前中国约有3万至5万名SMA患者，其中，80%患者都是严重的SMA-I型或者SMA-II型，还不包括未被检查出的潜在患者。

　　总体上，国内这3~5万患有SMA罕见疾病的婴孩，大部分仍然面临“有病无法治，有药用不起”的两难局面。

　　为什么“诺西那生”还不能纳入医保呢？普遍的观点认为，国家的医保池子有限，如果把高价的罕见病药物纳入，就意味着其他药的空间会受限。另据了解，“诺西那生”在澳洲是被纳入医保体系的，但在美国并没有，而美国的商业保险非常发达，因此，也不会给患者带来这么重的经济负担。

　　清华大学五道口金融学院中国保险与养老金研究中心研究总监朱俊生透露了一组数据，美国3.3亿人口，商业险覆盖70%的人群，3.3亿人口中，健康险覆盖了2.29亿人。也因此，美国医疗机构收入当中，来自商业健康险的占比32.7%，中国的数据不到3%。

　　朱俊生进一步下结论，正是因为覆盖面不足，中国的商业健康险才会有巨大的发展空间，这其中，新生人群的重疾险尤其应该覆盖，以癌症为例，柳叶刀在2019年发布的一篇文章透露：全球0—19岁癌症患者，一年超过40万，平均每日确诊700例。

　　恶性肿瘤、癌症的治疗成功率前五年最为关键，柳叶刀的文章显示，高收入国家，婴幼儿患者的“五年生存率”高达80%，而中低收入国家的同一数据只在15%~45%之间，“为什么会这么低呢？诊断延迟是一方面，诊断出来没有获得医治也是一个原因”，朱俊生分析。

　　反观中国的情况，中国儿童癌症负担全球最高，近十年的发病率年均增长2.5%，造成14岁以下儿童死亡的第二大原因，第一大原因为意外伤害。他进一步建议，每个家庭都应该给孩子配备重疾险。

　　在西安患儿天价药费事件中，“大家的讨论都忽略了商业保险的因素”，药明奥测新业务负责人廖敏夫复盘，“癌症，无论是成人还是儿童，不幸患上，都不等于绝症”，他说，只要积极治疗，大部分都有康复的希望，“尤其是儿童，治愈率在75%~80%以上，因为儿童的抗药性不像大人那么强。”

　　另外，儿童癌症也不等于“小号版的大人癌症”，大人患癌是因为长期的细胞累计突变的结果，儿童癌症，多与基因突变有关，“由于先天因素过大，预防起来比成人更难”，廖敏夫分析，“根据研究，23种明显导致成人癌症风险增高的因素，通过日常行为都可以调节，但是在儿童癌症的世界里，并不存在这些调节作用。”

　　儿童癌症还有一个特点很有可能出现二次癌症，这里的二次癌症，不是指癌症转移和复发，而是有可能第一次癌症治愈成功以后，又患上了新的癌症。他建议，选购儿童大病健康险时，应该考虑二次赔付。

　　在医学的概念里，重疾等于癌症、恶性肿瘤、罕见病等，文中开头的西安患儿，便属于罕见病，其中一个衡量标准就是患病率极低，在万分之一、十万分之一的比例，我国罕见病患者数量大概约有2千万，其中60%都在20岁以下。

　　廖敏夫介绍，我国为了应对治疗罕见病，前几年还由政府牵头，知名医院和企业联手，成立了一个“中国罕见病联盟”，为了有效治疗到我国的罕见病，国家药监局还批准了95种罕见病的治疗药，“中国罕见病目录里，121种病对应的药物达162种，其中有74种罕见病为有药可治，57种境内有药，其性质为‘国外上市，境内获批’，还有17种目前处于‘境外有药国内没药’。”

　　重疾中，无论是癌症，还是罕见病，都共同存在一个问题，诊断时间比较长，多发性硬化、肝豆状核变性，这些在临床上没有好的诊断，重症肌无力，35%的患者需要1—3年时间来确诊，15%的患者需要8—15年确诊，确诊费用可能就高达5万元，不算治疗。

　　像朱俊生一样，廖敏夫也建议，每个家庭应当在基础医疗保障之外，配备健康商业保险。那什么样的保险值得推荐呢？

　　9月7日，小雨伞保险经纪联手北京人寿，推出了大黄蜂5号，是专门针对少儿重疾的健康险。

　　大黄蜂系列保险诞生于2016年，当小雨伞保险主要在推8090的保险时，发现用户会同步给自己的孩子买一份保险，因此，小雨伞经纪便专门将少儿重疾险列为细分品类，大黄蜂系列保险诞生。

　　大黄蜂5号，是小雨伞保险利用平台的大数据优势，以及互联网的服务方式，与北京人寿达成的合作。

　　北京人寿产品精算部部门副总经理王双介绍，大黄蜂5号投保年龄从28天到17周岁，投保责任除一个基本责任外，配备四个可选责任，组合出16种责任，可以根据用户自身的情况灵活选择。

　　另外，针对少儿重疾复发的特点，大黄蜂5号产品中有一个责任为“重度疾病多次给付”，“主要考虑到孩子生命周期很长，有可能多次发生重疾，最多额外给付3次，每次是120%、130%、150%，呈递增的赔付比例。”

　　重疾的确诊时间长，确诊困难，小雨伞保险此次找来了“硬核”的合作伙伴，便是“药明奥测”，据了解，这是一家医疗企业，创始股东为美国的Mayo Clinic，1863年成立于美国罗切斯特，为世界第一且最大的综合性医疗集团，“药明奥测”又是Mayo 在中国唯一的官方诊断合作伙伴。

　　大黄蜂5号首次引入与“药明奥测”的合作，就是因为药明奥测能依托Mayo技术，提供罕见病诊断方案，“所有大黄蜂5号投保的小朋友，如果有疑似罕见病情况，都可以免费由药明奥测提供诊断服务，帮助小朋友更早地找到好的解决方案”，廖敏夫介绍，不仅如此，药明奥测还会为大黄蜂5号的用户，推出一系列额外健康管理服务，包括基因评估、基因检测、孩子用药提供检测评估，甚至是想听大洋彼岸医生的诊断等。