原载《北京文学》（精彩阅读）2018年第4期
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生老病死，乃自然规律，谁都无法抗拒。天灾人祸，防不胜防，谁也都难以保证次次都能逃避。无论何种原因，假若有一天你或你亲人的生命走到尽头，并面临无效抢救的危局，到底救还是不救？救，可能只延长心脏跳动的时间、生命却已无法康复，而你或你的亲人也必须为此支付更高昂的医疗费用，病人也将为此承受更多的肉体痛苦；不救，病人则可以相对平静且更有尊严地告别人世，而你或亲人却必将面临良心的谴责与外界舆论的煎熬。这是一种极其残酷且艰难的抉择。无论作何抉择，都是我们每个人迟早将面对的难题。
我的生命谁做主？
——死亡门前的调查与思考
长 江
十二 谁握着我的“生杀大权”？
也许是我强调得不够，也许是这个问题——“有效抢救”和“过度抢救”，我向接受我采访的每一位专家、医生都询问过了之后，大家都觉得“兹事体大”，这个问题“太关键了”。何况人死不能复生，这个问题你说是一个“节点”，还是一个“分水岭”？总之，“生杀大权”究竟掌握在谁手里？《生前预嘱》要推广，“缓和医疗”要实行，人们越来越觉得这是一道绕不开的难题。
2017年8月底的一天，我接到《生前预嘱》推广协会秘书长的微信，说刘端祺教授经过再三考虑，还是希望再接受一次央视的采访。我想这个人不是已经采访过了吗？在采访的时候，生命“节点”的概念就是他提出来的，为什么还要补充采访？直接和刘教授进行了电话联系，刘教授说上次在东戴河，由于事先没有准备，他只提出了一个什么叫“有效抢救”，什么叫“无效”的概念，但不准确、不全面，很多话没有说到经得起推敲。
我开玩笑：不是打官司把您打怕了吧？
刘教授很严肃：不是。
“我们患者的身家性命究竟由谁来掌管？”
“生杀大权”究竟掌握在谁手里？
又由谁来“监督掌管着这样权力的人”？
这些问题必须清清楚楚、明明白白地让大家都心里有个底。
刘教授的坚持打动了我，他主张：如果谈这个话题不能单靠“说”，他会在补充采访时邀请摄制组到他们的陆军总院，由肿瘤科现任主任带领相关医生去具体会诊一些患者，摄像机可以全程跟拍，不管会诊的结果是判断病人有必要进行“积极抢救”，还是没必要了，应该走“缓和医疗”？这个程序都是随机的、客观的。“然后由这些实例告诉观众，医生根据什么得出结论，得出的结论有什么医学的支撑”，跟着他们再去和家属谈——
“生杀大权”“生杀大权”！
刘教授在说服我的过程中反复说到这四个字。
于是，9月4号下午，我们已经转战其他节目了的摄制小组又重新被聚拢，来到了位于北京东二环东四十条桥西南角的陆军总医院，这家医院的前身是原来的北京军区总医院。
在陆军总院肿瘤科，刘教授身穿白大褂再次坐到了我的面前。我只提了一个问题，就是“生杀大权”应该掌握在谁的手里？刘教授说，这个“生杀大权”，不是严格意义上的指法官断案，是我们的一种比喻，因为这件事非常重要，它关系到患者生命一旦“走”了就不可以再回头。所以经过再三思考，刘教授觉得至少应该建立四个方面的制约:
第一，现在国外通常的做法是由两个副高职称以上的医生，有时还要再加上伦理委员会成员，大家共同决定一个患者究竟还有没有必要进行积极抢救。而我们国家比国外更严格，我们实行的是“三级诊疗”制度。
第二，上次接受采访时我告诉你的“节点”，也是一个形容词，不是不可变的时间点。就是说一旦患者接受了“缓和治疗”，不是说就不可以再拉回来进行“治愈性”的治疗，这要看患者的身体，一旦医生感觉他（或她）又有抢救和治疗的价值了，这样的机会，医生绝对不会放弃（尽管这种情况发生的几率很小）。
第三，这一点必须明确地指出，那就是“缓和医疗”不是“不治疗”，绝不等同于“放弃治疗”。
最后是第四，在选择“积极抢救”或“缓和医疗”的问题上，我们还要听病人本人和家属的意见，这一点不可忽视。为什么如此强调？因为我们常说“生命是无价的”，但是在医院、在ICU，有的时候生命真是“有价的”。什么意思？毕竟一些抢救的药物、针剂，医疗器械的使用都是非常昂贵的，有些人家里支付不起，特别是有时即便动用了这些医药和仪器的资源，危重患者的生命也不一定能够被救得回来。面对各种可能，医生都要有一个告知权，病人本人和家属也都要有一个决定权，这样大家来共同判断、共同承担，而不是明知会落得“人财两空”，医生在一边看着就是不发声！
事实上，在有关《生前预嘱》如何不被滥用的问题上，可以说我是不仅采访了刘教授、李小梅，还采访了很多人，听到了几乎一致的意见，那就是:在合理的情况下，任何人都不会因为签署过《生前预嘱》，也就是《我的五个愿望》而痛失再次获救的机会。医生建议患者接受“缓和医疗”，那一定是穷尽了一切的治疗手段。
什么叫“穷尽了一切的治疗手段”？接下来的这个问题是我提问的另一个角度。
刘教授解释：我们所谓“穷尽了一切的治疗手段”，学术上是指“对因治疗”，就是当病人身上的问题，我说的是原发病啊，我们再用药物和其他手段都不见效果了的时候，这就叫“对因治疗”失效，因此通常意义上我们讲的“穷尽了一切治疗手段”是指这个。但是“穷尽”二字其实我也不同意，就是对这种界定“不甘心”。因为医学每天都在进步，比如肿瘤，每一年治疗肿瘤的新药都有四五种，经常一个时段我们认为这个病没药可治了，但是并不代表明天或后天一种新的药就会出来，就可能救他的命。十几年前我们刚听说“靶向治疗”的时候，那个药就比较单一，但是今天我们的“靶向”治疗药物已经多达几十种，有的病人就因此获益了。而且通过“免疫手段”治疗癌症，这也是一个重大突破，目前还在科研当中，但保守地说几年之后就可能会面世，到那时，更多的病人就可以使用，就可能活命。因此在医学上永远都没有“穷尽”这一说。
补充采访结束，刘教授心里放松，对“生杀大权”我心里也踏实了。
而9月4号这一天，正像刘教授承诺的那样，我们确实得到了机会，跟踪拍摄到了一个真实的病例，病人是一位64岁的男性，患肺腺癌并已出现脑转移，经过多年治疗不见起色。我们在跟拍的时候，陆军总医院肿瘤科的现任主任张宏艳女士正会同专家和本科室的大夫共同讨论。会上五六个医生基本上都认定这个患者再进行放、化疗，治愈率已经很低了，基本上都倾向于要劝告病人和家属去接受“缓和医疗”，但是为了能够做到“大家都安心”，医生们还是提出要到病房里去亲眼看一看，以便在和病人的实际交流中获得更多的信息。这样，医生们来到病房，我和摄像、录音也跟进了病房，那位病人虽然还清醒着，但瘦弱、脸黄，口鼻还罩着一个“塑料口罩”，我知道他这是在吸氧。
接下来，从会诊到临床，医生们最后形成了倾向性的意见，那就是再继续治疗“已经没有意义”。张宏艳主任和主治医生就要和患者家属谈话了。这个谈话，很艰难，我们摄制组最后也得到了可以全程拍摄的机会，于是，在我们的镜头前，张主任和主治医生很耐心地向患者家属解释了患者目前的身体状况：走路不稳，嗜睡，语言欠清，颅内经多次放疗脑转移瘤还是呈现多发，而且比以前还要增多和增大了，因此面对这种情况，医生们建议患者接受“缓和治疗”。
也许是考虑到央视记者在拍电视，也许此刻家属根本顾不了那么多（是我想多了），患者的爱人含泪向医生表达了几层意思——第一，自患者入院以来，他们已经得到了医生很好的治疗，非常感谢；第二，就是她和亲属也都同意医生对病人目前状态的判断，不再进行没有意义同时还要让患者付出极大痛苦的治愈性治疗，转而接受“缓和医疗”；第三，如果要问这是不是病人自己的愿望，家属说：是的，他已经把所有事情都想得很清楚了。
……
泪水顺着妻子的脸颊往下流，但她不断地说感谢、感谢。她要感谢的有医生护士，也有“缓和医疗”。
整整一下午的拍摄，尽管我们每个人心情都很沉重，但我获得了一个完整的范本——医生在处理病人究竟应该走哪条路，是继续救治还是缓和医疗？他们是怎样“扳道岔”的，“生杀大权”是如何把握？镜头前观众能看到每一个细节，每一句关键的对话，这是“原始的呈现”，没有掺入一点水分，我始终在一旁，可以作证。而且事后我也在心里说：
刘教授，在这里，我要好好谢谢您了！
十三 政府，你站在哪里？
罗点点为了推广《生前预嘱》所写的那本书——《我的死亡谁做主？》我已经多次提到。采访时我问：您的书名为什么不叫《我的死亡“我”做主！》，为什么是“谁”？点点说，不行啊，现阶段其实我们在医院里签字的大多还都不是患者本人，是家属，患者的意愿“最后”能够被自己“做主”的并不多。所以《生前预嘱》值得推广，但谁能成为“推广”这件事情的主要力量？政府！
雯雯，本来我已经不准备再提这个孩子。
她是我在上海采访4个白血病患儿以外的一个。
实体瘤，恶性的，长在嘴巴里，右下颚深藏不露的部位，手术没法做，如果做，孩子的半个脸就要被挖掉，这样的结果别说救不了命，就是能救命，小姑娘以后怎么出门，怎么见人？鉴于这种情况，家长决定（也没有别的可选了）接受舒缓医疗，尽量让孩子不疼、不难受，余下的日子愿意干吗还能干些什么。
我在上海的时候面对面采访过雯雯，这个8岁的小姑娘，浓眉大眼，一头长发，已经很懂得美为何物。我知道雯雯喜欢旅游就问，你都去了哪里？刚刚过完10岁生日的雯雯跟我数叨着：北京、西安、韩国、泰国……当时她的下巴已经开始疼，医生给用了吗啡，外婆带着她在家里，能自己吃，自己止疼。这是“舒缓治疗”从医院向社区以及家庭延伸的范例。
后来我想，这孩子日后可怎么办啊？尽管有“舒缓治疗”，她不至于太遭罪，但以后万一肿瘤长大了，脸会变形，也许会从嘴里往外长……然而我的担心还放在似乎可以很远的“以后”呢，哪知道这“以后”只不过20天，我刚回到北京，就听说雯雯的肿瘤一直往嘴巴里钻，已经压到气道，呼吸很困难了，家人怕随时出现意外，就让雯雯住进了“蔚蓝星球”……
快！一个快字好几天就塞在我的脑袋里。
癌症有时发展得很快，生命有时走得很快，所以我们的立法……如果立法怎么也快不起来，那政府可要快快地出手为民众做些什么了！
还是在东戴河采访陈小鲁会长的时候，记得我刚跟他提出了这个问题——谁应该在推广《生前预嘱》和支持“缓和医疗”这件事上做主力？小鲁会长反应很快：政府！而采访北京301医院南区肿瘤科副主任李小梅的时候，我说，如果政府出面推动这件事情首先应该做什么？小梅的回答也毫不犹豫:首先要建立起这个学科。
建立学科？什么意思？我有点蒙。
小梅说，尽管“缓和医疗”对我们中医其实就是我们国家早就有过的“姑息治疗”，但学术上始终没有这个学科，没这个学科当然也就没有“缓和医疗”的大学毕业生和专科大夫，这是一个硬伤。
我问：“没有这个学科影响很大吗？”
“没有这个学科这方面的人才就没法归口，落实到个人命运上也就是没法去评职称。”
在北京海淀医院，我接触过一个人，急诊科的女大夫董叶子。之所以选中她作为被采访对象，是因为她对“缓和医疗”事业倾注了很大的心血，而且在“安宁疗护”病房成立之初，就是专门从急诊科调过来的。但就是这个热心的好大夫，她在“安宁疗护”病房工作了四个月，又离开了，又回到她原来的急诊科。为什么？采访中董大夫显得很不好意思，认为自己中途撤退。但是没办法啊，导致她不得不离开的原因不仅仅是在“安宁疗护”病房工资低，更重要的是她人到中年，业务上必须进步，如果继续留下来，职称只能评到中级，再往上想评副教授、教授，这个科就做不到了。
啊？这有一条沟？
对，李小梅主任的采访还在继续：评不了职称”这是第一条，第二，小梅又掰着手指头跟我谈起国家应该在哪些、哪些方面给予《生前预嘱》和“缓和医疗”鼎力的支持。比如要加大力度宣传移风易俗；要正视“缓和医疗”需要投资，人力、物力、财力等方方面面，要赶快弥补缺口。
缺口？这方面缺口很大吗？
我打断了小梅的话，又问，小梅不答，看着我，我也没再坚持。突然，我心里大笑了起来，想起年前做《器官移植——生命接力》，为在309医院与肾科主任石炳毅交谈，我就是问了同样的问题，只不过那时说的是“肾源”，可供人们接受肾移植的“肾源”。石主任反问我：你说“缺口”？如果一个人嘴里掉了一颗牙，你可以说这里有了个“缺口”，但要是这个人“满口都没牙”了，还提什么“缺口”？当时满屋子人都笑了。
想到“评职称”，我脑袋继续开小差儿。其实评职称难，这个“职称”对于我们每一个走业务而不愿意走仕途的人又非常之重要。这个带有中国特色的东西，它不仅是中国业务人才成长的一个记录、一个标签，更直接与这个人的地位、声望、工资待遇挂钩，甚至退了休以后拿多少钱都不一样。
董叶子大夫那张不好意思但又完全无奈的脸还在摄像机的芯片里，同时，这张脸的后面又出现了一张，那是海淀医院“安宁疗护”病房的护士长马娜。马护士长在接受我的采访的时候跟我说：她们科原有12个护士，大家都很热爱“缓和医疗”，也都很有爱心，但工资不高，奖金也只能拿到全院平均奖的不到一半，现在“十二个护士走了仨”。
这是真的吗？
是。
你说在“安宁疗护”病房，其实比过去你们在其他病房工作时还要累？我问，你们不是不走“治愈性”的路子吗？只是对病人在生理和心理上给予照顾？我这话说得有点讨价还价，言外之意“缓和医疗”对技术要求并不高，护士们的工作是不是也相对好做？
马娜立刻回击我：那可不一定。护理上是一样的。别的不说，我只给您描述一下我们每一天的“换液”，就是给病人换输液瓶，这件事哪个病房的护士都要干，可我们在“安宁疗护”病房，护士走到病人的床边，不能说换了瓶子我就走，总要问问这、问问那，和病人聊上好一会儿的天，这项工作就要花上跟过去比多出几倍的时间。
我说，我很想知道你们平日里的工作职责，能不能给我一张明细？于是我得到了这样一个高度概括的“工作原则”——“四全”，在这里“四全”是对“缓和医疗”的概括：
“全人”——首先要关注患者的整体需要，包括身体、心理、社会与灵性四个层面；
“全家”——不光要照顾病人，还要照顾病人的配偶、子女和家属，提供整个家庭的系统支持；
“全程”——从确诊开始，持续照顾病人和家属（包括病人逝去后的家属关照）；
“全队”——一支由多个学科组成专业协作队伍，为患者提供“整体医疗照护”，这个团队不仅要有全科医生、专业护士，还要有缓和医疗专家、药剂师、营养师、心理师、护士、护工，有时还需要有宗教师、音乐师、芳香师、社工，以及众多的志愿者……
如此庞大的建制？这么多方面的人力资源组合？
“四全”说说简单，真正落到实处其实非常具体，而且“缓和医疗”，也包括“安宁疗护”，虽然省去了高昂的“抢救”或“治愈性”的费用，但钱并不少花。比如医院请来心理治疗师对患者进行心理疏导，你总不能让患者再额外地掏腰包吧？还有社工和护工，每个星期都来，跟病人聊天，给病人洗头、理发、剪指甲……这些服务对病人都是“免费的”，志愿者也不挣一分钱的工资，但长久的“照顾”不是没有成本，只不过这些“成本”是他人的时间、体力和付出。
是不是因为这个原因，我忽然很想找个政府官员问问，这项事业注定就要由政府出头，出钱、出政策，不然就会发展缓慢？
一时找不到官员，那天采访海淀医院的张福春院长，我就没放过这个机会。
我问张院长：您说目前海淀医院的“安宁疗护”病房只有6张床，那以后会不会扩大？
院长说：“当然要扩大。”
“可是越扩大不是越要赔钱？”
院长说：“赔钱也要办。”
好，那我就带着院长继续往沟里走：“医生护士在这样的病房里工作奖金拿不多，职称评定也有问题，这些事情您怎么考虑？”
院长没躲闪，相反更加明确地给了我回答：这些问题我们都会解决，比如职称，我们可以比照“老年科”的标准来进行评定；奖金呢，最终我也不会让有爱心、愿意为患者付出更多辛苦的医生和护士们吃亏……
太好了——面包会有的，牛奶也会有的！
目前海淀医院这6张“安宁疗护”病床，从张福春院长的表态中我能够感到就算“火种”，有了火种，“星火燎原”的明天就可期可待。
而不光北京海淀医院，从这个点放大到全北京、全中国：2017年初，国家卫计委已经通过有关“缓和医疗”的20几个文件，设置了标准；1月25日，全国政协双周座谈会已经将《生前预嘱》提到了国家管理者的日程上来；5月26日，《生前预嘱》推广协会总干事罗点点应邀参加国家卫计委召开的关于“安宁疗护”的试点工作研讨会，卫计委家庭司有关领导还当即在会上表示：今后，我们会将《生前预嘱》纳入“安宁疗护”的试点方案。
2017年10月14日，北京《生前预嘱》推广协会、解放军总医院和中国老年医学学会联合举办了“2017缓和医疗国际高峰论坛暨艺术行动”，这是中国连续两年举办了“世界临终关怀与缓和医疗日”的大型纪念活动。本次活动的主题“全民医保与缓和医疗”，让中国“缓和医疗”再一次让世界看到了我们的“动静”。李小梅作为大会主持，她和所有参加本次会议的国内外专家都希望：中国把“缓和医疗”提到更高的层面，将来医保可以覆盖，保险可以覆盖，更多的医院便会提供这种服务，更多的人也才能够接纳这个选择。
国家，我们日益强大的国家啊，不会在这件事上往后退的。
十四 立法的路还有多长？
……
长江，女，蒙古族。中国作协会员。文学博士。1992年调入CCTV前曾为报社文字记者，已发表各类“社会问题”报告文学数百万字。2004至2014年，在香港及亚太总部做驻外记者，写作长篇《晚来香港一百年》。2017年，在《北京文学》发表《直面北京大城市病》，荣登（当年）中国当代文学最新作品排行榜。作为一个“有想法”的电视节目主持人和作家，长江总能在世俗的喧嚣中静下心来，默默耕耘着自己的探索，那探索很多是与生命有关的，与人性和大爱有关的，比如近年来她自己选题策划并与他人合作完成了《你立遗嘱了吗？》《生前预嘱》《生命的接力》《重生》以及《病房里的童年》等等“生命系列”的电视专题，并将其都变成了文字，目的就是呼唤中国不要再让“生命教育”缺席，人们应该学会勇敢而智慧地面对生死，同时也要去思考——怎样做才能算得上——“让生命活得更有意义”。
链接：这本由老舍先生在1950年创办的杂志——2020等您来！
