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长子夭折,小儿子又因基因遗传患重病,丈夫放弃不管,她面临绝境
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1970年01月01日 08:00
我叫李书丽,这是我的小儿子谢景炽。我家住河北省邯郸市大名县张集乡张集村,出身农村的我,初中毕业后就到了福建打工。2006年,经同事介绍认识了我丈夫,一年后我们结婚,并开始在福州居住生活。2013年6月14日,大儿子出生,看着白白胖胖的儿子,我和全家人都沉浸在迎接新生命的喜悦之中。谁知脸上的笑容还没散去,不幸就接踵而来。
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长子夭折,小儿子又因基因遗传患重病,丈夫放弃不管,她面临绝境
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1970年01月01日 08:00
孩子出生半个月后开始反复发烧,我们多次抱着他去医院,却总是查不出原因。家里的老人说,孩子小时候身体不好,长大了一定就好了,我也一直这样安慰着自己。2014年8月14日,孩子再次发烧,我们又抱着他到了福州儿童医院,但还没等各种检查报告出来,孩子就因呼吸衰竭被转入重症监护室。8月24日,才一岁多的大儿子就离开了,一直到最后也没有查出病因。这是我手中仅有的一张大儿子的照片。
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长子夭折,小儿子又因基因遗传患重病,丈夫放弃不管,她面临绝境
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1970年01月01日 08:00
我永远无法忘记那段以泪洗面的日子,直到2016年1月小儿子出生,我的生活才有了一点亮色。小儿子取名为谢景炽,小名叫阳阳,我希望他能像阳光一样冲淡我生命里灰暗的经历,让日子慢慢好起来。看着阳阳慢慢地开始冲我笑、开始牙牙学语、开始蹒跚学步,我也逐渐走出了失去大儿子的伤痛。但谁能想到,不幸的事又在我身上发生了。这张照片就是1岁多时的阳阳。
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长子夭折,小儿子又因基因遗传患重病,丈夫放弃不管,她面临绝境
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1970年01月01日 08:00
2018年7月1日,两岁半的阳阳全身起脓包,我带他在诊所开了一些药膏涂抹,但病情依然越来越严重。7月15日,我们带着他去了福州儿童医院,经检查,阳阳被确诊为基因缺陷引起的免疫缺陷慢性肉芽肿。医生说,这个病是一种少见的原发性吞噬细胞功能缺陷病,病情复杂,如不及时治疗将,会因感染无法控制而死亡,目前福州儿童医院也没有好的治疗方案。这张图是孩子在复旦大学附属儿科医院的病情说明。
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长子夭折,小儿子又因基因遗传患重病,丈夫放弃不管,她面临绝境
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1970年01月01日 08:00
为了查明病因和进行针对性的治疗,我们多方打听,最后带着阳阳到了上海复旦大学附属儿科医院求诊。在这里,阳阳做了基因检测,结果显示是我携带的基因遗传给了孩子。医生说需要干细胞移植才能痊愈。我瞬间觉得大脑一片空白,无力地蜷缩在医院的角落里痛哭。孩子的病情又一次将我的生活打入黑暗。
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长子夭折,小儿子又因基因遗传患重病,丈夫放弃不管,她面临绝境
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1970年01月01日 08:00
知道阳阳的病是由我的基因遗传引起,孩子爸爸说:“是你的问题导致孩子生病的,我也没办法。”之后就对孩子的病情再也不闻不问,不再出去筹钱,也拒绝和我一起带孩子去医院治疗。看着每天被疾病折磨的孩子,这个家我再也生活不下去了。一气之下,我带着孩子住到了同在福州打工的弟弟的出租屋,并一个人带着阳阳踏上了艰难的求医路。
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长子夭折,小儿子又因基因遗传患重病,丈夫放弃不管,她面临绝境
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1970年01月01日 08:00
具有免疫缺陷的阳阳在生活中经常感染,一旦感染,我就得拿着大包小包的行李带他到上海治疗。治疗时,孩子难受哭闹得厉害,我只得一只手抱着他,一只手举着吊瓶在病房走廊不停走动,以转移他的注意力,有时候连饭都来不及吃一口。好心的病友看我可怜,给我带一些吃的。孩子病情略有好转,我就让医生开一些药带回家维持,这主要是因我没钱给孩子做移植手术,才选择这种保守治疗的方式。
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1970年01月01日 08:00
2018年8月20日,阳阳突然发烧,我知道孩子又感染了,焦急万分的我带他来到了福州市儿童医院。在医院里,孩子被确诊为重症肺炎、脓毒症,直接转入了PICU,接连三天都下了病危通知书。因病情一直控制不住,医生建议我们转院。8月23日,我们连夜坐救护车又来到上海复旦大学附属儿科医院,并直接住进了重症监护室。图为今年9月25日,我抱着阳阳在儿科医院。
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1970年01月01日 08:00
拿着检查结果,医生跟我说:“孩子病情危重,有可能出现不好的情况,你要做好心理准备。”我害怕极了,一个人守在重症监护室外为孩子祈祷。让人欣慰的是,经过抢救,阳阳度过了难关。2018年9月9日,孩子出院。受到这次惊吓的我再不敢耽搁,向亲戚借了两万块钱,打算给阳阳做移植。因阳阳的病属于基因携带,不适合用父母的骨髓,我只好在医院做了登记,开始在骨髓库中找配型。
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1970年01月01日 08:00
出院后的阳阳病情稍微稳定一些,我也振作了起来,我回到老家租了间房子,在附近一家饭店里找了一份零工。我不放心孩子一个人在出租房,就跟饭店老板说了孩子的情况,好心的老板同意我带着孩子工作。阳阳也特别懂事,我每天做零工的时候,他都乖乖地在饭店楼上的小房间一个人玩,从来不哭不闹,玩累了就睡在我带的爬行垫上。这是我和孩子坐在上海医院的角落等待病房,每次去治疗,都会遇到没有病房的情况。
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长子夭折,小儿子又因基因遗传患重病,丈夫放弃不管,她面临绝境
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1970年01月01日 08:00
2019年元旦,一个好消息和新年一起到来,上海复旦大学附属儿科医院通知我,孩子的配型找到了,脐带血全相合,让我尽快带孩子去移植,但移植费用最少需要准备80万以上。孩子生病一年多来,已经花掉了20多万,其中有10万元是我向娘家人借的,剩余的都是我自己省吃俭用节省下来的。80万元的移植费让我一筹莫展。图为10月9日,我在翻看微信通讯录,想找朋友借钱,但最后也没借到一分钱。
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长子夭折,小儿子又因基因遗传患重病,丈夫放弃不管,她面临绝境
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1970年01月01日 08:00
我的朋友听说孩子做移植要花80多万,纷纷劝我放弃,还说孩子爸爸都不管,我一个人咋能扛得起来?可我看着阳阳无辜纯净的眼睛,当妈的心顿时柔软下来,我怎么能忍心放弃啊?他还没有感受这个世界的美好,我还没有看到他长大成人的样子。现在,绝望、崩溃的我只想等一线希望,希望自己能够遇到好心人,希望孩子能够得到及时治疗,让我有机会陪他慢慢长大。
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