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5岁男孩患基因病,不治疗活不到成年,大学生姐姐捐献骨髓救他
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1970年01月01日 08:00
今年18岁的张子蕾出生于江西抚州广昌县一个普通的农村家庭,爸爸张启祥平时在镇附近打些零工,妈妈卢爱红在家照顾弟弟。一家四口的生活来源,除了几亩农田,就是爸爸每个月打工的两千多元钱。张子蕾的弟弟张文轩2014年10月出生,3个月大时,妈妈看他经常腹泻、发烧,到医院检查才发现患有重度地中海贫血。图为2020年3月11日,张子蕾一家四口在医院的合影。
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5岁男孩患基因病,不治疗活不到成年,大学生姐姐捐献骨髓救他
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1970年01月01日 08:00
地中海贫血是一种基因疾病,重度患者需常年输血,否则一般活不到成年。确诊后,小文轩在广昌县人民医院开始了每月一次的输血。儿童病房里,大部分是感冒发烧输液的孩子,输血的文轩显得特别与众不同,他的身上常有好奇、回避的眼光。此时,焦躁不安是张子蕾最大的感受,敏感的她只好陪弟弟看动画片,隔绝所有人的目光。弟弟总悄悄问她:“姐姐,为什么我的针管和别人的不一样?”图为在医院治疗的小文轩。
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5岁男孩患基因病,不治疗活不到成年,大学生姐姐捐献骨髓救他
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1970年01月01日 08:00
“我清楚地知道那根血红色的输液管,是维系弟弟生命的管子。要说什么是我最开心的事,那就是弟弟拔输血管的时候,那意味着弟弟将拥有一个月的健康及活力。”张子蕾说,这一个月里,她会尽其所能陪弟弟玩闹,把弟弟缺失的快乐都补回来。因为长期患病,5岁的文轩只有40斤的体重,疾病造成他的脾脏过大,肚子圆鼓鼓地像个小西瓜。张子蕾总希望弟弟的“西瓜肚”能够早点消失。图为输血后的文轩在医院内玩耍。
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5岁男孩患基因病,不治疗活不到成年,大学生姐姐捐献骨髓救他
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1970年01月01日 08:00
让张子蕾最难过的,是弟弟患病的消息被亲戚们知道后,各种各样的“劝慰”纷沓而至。亲戚们从不避讳,经常当着她和弟弟的面,跟她的爸妈说:“这个孩子,当初真的不如不生。”张子蕾从这样的话语中明白了,弟弟只能靠家人来守护,他承受唏嘘叹息,他不被祝福,但他是家里最珍贵的宝贝。“任何一个生命来到这个世界上都是有意义的,也许对于我来说,弟弟就是我生命里的那一束光。”图为小文轩的诊断证明书。
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5岁男孩患基因病,不治疗活不到成年,大学生姐姐捐献骨髓救他
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1970年01月01日 08:00
妈妈在家照顾弟弟及张子蕾的学习起居,爸爸在外务工来支撑全家的生活,虽然生活不易,但张子蕾觉得家庭自有温暖。“爸爸挣得不多,一年大约是三万元,对于弟弟的病,爸爸沉默着扛下了很多,还不得不经常开口向亲戚借钱,来维持弟弟每个月的输血以及药品费用。医保虽然能够报销百分之六十的费用,但是需要自费的金额也不少,5年下来,我们大约在弟弟的身上花了20多万。”张子蕾介绍。图为妈妈在医院陪文轩。
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5岁男孩患基因病,不治疗活不到成年,大学生姐姐捐献骨髓救他
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1970年01月01日 08:00
张子蕾也想要分担父母的负担。她说,从弟弟出生起,13岁的她变成了弟弟的第二个“妈妈”,“我背着弟弟去医院看病,帮他擦眼泪,抱他睡觉。弟弟的身体越来越不好,嘴唇苍白,脸色发黄,我的感觉也越来越糟糕,很多次在睡梦中惊醒,梦里的弟弟一个人坐在医院里,手上扎着一根血红的输血管在喊疼。我最大的心愿就是希望弟弟健康平安。”图为今年疫情期间,还未复课的张子蕾陪着弟弟在医院内画画。
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5岁男孩患基因病,不治疗活不到成年,大学生姐姐捐献骨髓救他
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1970年01月01日 08:00
亲情就是互相温暖互相滋养,张子蕾陪弟弟看病,弟弟也支撑着她。2019年,张子蕾面临高考,那时的她感到非常迷茫,弟弟的病和高昂的费用一直是全家的焦虑,这些年已经压得父母喘不过气。张子蕾想要为家庭分担一些,哪怕只是很小的一部分,可上大学是需要钱的,她担心会给家里带来更多的负担,更害怕自己成为家庭的包袱。图为2020年3月11日,弟弟在病床上做鬼脸逗张子蕾。
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5岁男孩患基因病,不治疗活不到成年,大学生姐姐捐献骨髓救他
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1970年01月01日 08:00
“很感谢我的班主任为我申报了建档立卡扶贫的助学基金,并在高考后,替我申报了约1万元的补助费用,给我们减轻了负担。妈妈一直小心地保管着这些钱,这些钱就是我现在上大学的学费。进入大学后,学校也帮我申报了助学金。”张子蕾说,这些资助,让父母在为弟弟奔波之时,减少了对她的担忧,同时也减轻了她的负疚感。图为张子蕾的大学录取通知书。
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1970年01月01日 08:00
张子蕾上了大学,学了她最喜欢的专业英语翻译,但她却开心不起来,总想为弟弟做点什么。听父母说,骨髓移植可以有效治疗地中海贫血,2019年10月5日,张子蕾和弟弟做了血液配型检查。2019年11月3日,张子蕾收到消息,她和弟弟属于全相合,这意味着,只要她和弟弟做一个干细胞移植手术,弟弟就能恢复健康。张子蕾欣喜万分,说终于盼来了这一天。图为今年3月11日,张子蕾拉着弟弟的手安慰他。
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5岁男孩患基因病,不治疗活不到成年,大学生姐姐捐献骨髓救他
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1970年01月01日 08:00
今年2月15日,父母带着小文轩去了擅长治疗地中海贫血的广东东莞,准备为他做骨髓移植,作为骨髓提供者,张子蕾在3月初也赶到医院体检。“医生说,手术费大约需要50万元。但搜罗完家里所有的钱并向亲朋筹措,我们也只凑了20万。”张子蕾无奈地说,父母一筹莫展,她也心急如焚,“我们想要把弟弟从病魔手里夺回来啊,但面对30万的缺口,父母都没有办法,18岁的我该怎么办?”图为文轩在病房内写字。
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