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　　运动神经元病是一种严重致残的恶性神经退行性疾病，致残率为100%，被称为世界五大绝症之一。患者多为成年起病，逐渐失去支配身体的所有运动功能，包括行动、语言、吞咽，直至呼吸衰竭，身体好像被冰雪冻住一样，但思维不受影响，因此又被称为“渐冻人”。

　　运动神经元病的病因尚未明确，无治愈或有效减缓疾病发展方法，科学的康复护理以及对症治疗是延长患者生命、提高患者生活质量的仅有途径。9月26日，国内首部“抗冻”指南——《运动神经元病康复护理指导手册》发布，由运动神经元病权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授担任主编，业内数十位权威专家参与编写，填补了我国“渐冻人”康复护理领域的空白。

　　据不完全统计，我国约有10万人患有运动神经元病，他们的身体仿佛被无形的枷锁禁锢了，除了能眨眼睛，几乎失去所有的能力，这让他们和家人承受着巨大的痛苦和煎熬。樊东升教授指出，很多患者及家属存在一个误区：花精力寻找可以治疗的药物，而不是重视康复护理，“运动神经元病是退行性疾病，因此营养支持、呼吸管理非常重要。尤其是营养，就像修房子的地基，如果这方面做得不好，会影响患者的一些功能。同时，患者心理方面的问题也要重视。”

　　“各地诊疗、护理、康复水平层次不齐，有些医护人员在这方面的知识很欠缺。”樊东升教授表示。《运动神经元病康复护理指导手册》由中国残联康复部委托北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心，组织业内权威专家编写，从运动神经元病的心理支持、营养支持、呼吸管理等方面，介绍了运动神经元病基层医疗工作者与照护者需要学习掌握的疾病与康复护理基本知识、运动神经元病康复护理的主要技术和方法、与之相关的政策与社会支持网络等。

　　新京报记者 王卡拉

　　校对 李项玲