■刚打完针,欣宜拿出纸笔画画。
■欣宜筹款专用二维码
温暖1431号
●温暖诉求
眉清目秀,笑眼弯弯,这是大多数人在见到蒙欣宜后的第一印象。可谁也不知道,这个甜美可爱的14岁女孩,在过去十一年里,经历了多少坎坷。欣宜三岁时确诊白血病,数年间两度经历化疗、缓解、再复发的煎熬,随着病情的发展,目前只能通过骨髓移植手术才有活下去的希望。然而,一个海南农村低保家庭,治疗这样的重病,早就掏空了家底甚至债台高筑,他们还能再去哪里筹措到钱给小欣宜做手术呢?
苦难童年
2010年3月,那时小欣宜刚满三岁,身体突然出现异常。“脚疼、走不了路,而且脸色苍白。”欣宜的妈妈吴愿萍说,她和丈夫原籍在海南海口,但一家人一直生活在乐东黎族自治县,夫妻俩在橡胶农场打工养家。小欣宜身体出了问题,吴愿萍带她去海南省内的两家医院问诊,陆续收到两家医院检查报告,得知女儿血检指标异常。吴愿萍很担心,又带欣宜赶到海南医学院第一附属医院复查。
吴愿萍说,让他们始料未及的是,在海南医学院第一附属医院,小欣宜竟然被查出患有急性淋巴细胞白血病。
噩耗如晴天霹雳,让这个本不富裕的家庭雪上加霜。确诊后,从住院到回家维持再到彻底停药,近两年时间,小欣宜勇敢地挺了过来。“到2012年底,医生告诉我们已经彻底缓解了,可以停药,只要定期回去复查就可以了。”吴愿萍有好多个小本子,里面记得很清楚,包括欣宜治病的过程、入院出院的时间,还有当时医保报销完,他们各种花费加在一起花了有19万多元。
2012年底出院后,除了要定期复查之外,欣宜的生活渐渐走上正轨。到了上学年龄,聪慧伶俐的小欣宜也背起书包走入学校。虽然因治疗错过了上幼儿园,但聪明的欣宜努力去适应小学环境,读书成绩一直都很好,从一年级开始就获奖不断,家里有一面墙上,贴满她的奖状。
艰难求生
谁都没想到,失而复得的幸福生活如此短暂。2017年4月,欣宜出现腹痛、头晕和食欲减退的症状,吴愿萍马上送她去乐东黎族自治县人民医院做检查,当时B超显示孩子淋巴结肿大,吴愿萍暗自庆幸,带孩子出院回家。几天后的一个傍晚,亲戚和小欣宜外出散步,谁知她突发抽搐,倒地不省人事。“我们赶紧送她去乐东黎族县人民医院抢救,医生以为是癫痫。”吴愿萍不敢大意,决定将欣宜转去海口妇幼保健医院。情况危急的欣宜被送进重症监护室,经过几天抢救才醒过来。
吴愿萍收到检查结果:欣宜的白血病复发了!她忍痛将欣宜转入海南医学院附属第一医院,再次接受化疗。“确诊复发后,我们去过湖南湘雅医院,但因涉及到跨地医保等问题,我们决定拿着湘雅医院的化疗方案回到海南医学院附属第一医院继续治疗。”吴愿萍说。因为是复发,第二次化疗用药剂量增加了很多,直到2020年3月,欣宜终于结束治疗,停药回家。
吴愿萍日夜祈祷,盼望女儿从此平平安安。但事与愿违,2020年9月,欣宜的白血病竟再次复发。“从第一次复发到现在,孩子已经进过四次重症监护室,每次都是命悬一线。”吴愿萍告诉记者,有好几次,他们看着奄奄一息的女儿差点就要放弃,但欣宜总在生死关口好转过来,让父母悲喜交加。
最后一搏
2021年3月,在医生的建议下,吴愿萍带欣宜来到广州,入住中山大学附属第二医院。“医生告诉我,二次复发后再化疗,对欣宜而言仍有很大概率三次复发,如果选择做骨髓移植手术,治愈的几率会大很多。”吴愿萍说,欣宜已经在骨髓库找到相合供者,只需要再加合适的脐带血,就可以施行手术。
手术的唯一障碍,是钱,“入仓费用就要20万元,我们还没有凑到这笔钱,再加上受疫情影响,预定在6月上旬的入仓时间可能要延迟。”吴愿萍算过账,自从欣宜三岁确诊以来,治疗费自费部分已经超过30万元,幸好去年一家人办了低保,孩子的报销比例也有稍许调高,但一次骨髓移植手术,前前后后少说也要40万元,还不包括很多无法报销的外购药,吴愿萍夫妇束手无策。
吴愿萍在欣宜三岁生病后就没办法再去橡胶农场打工,多年以来,一家人靠丈夫四处打临工维持生活,还要支出一笔数目不菲的学费,供欣宜的姐姐读书,“大女儿在三亚读大学了,最近一直在为妹妹治病的事情担忧。”她说,为了给欣宜治病,家里早已债台高筑。“这次来广州做骨髓移植,报销比例降低,而且一旦开始,有些药说买就要马上买,等不到报销款下来。”吴愿萍和丈夫最近四处打电话筹钱,但应者寥寥,“几乎都是向欠账还没还清,又要张口的亲友去借,被拒绝也是情理之中。”吴愿萍无奈地说。
公益指引
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 ■图片由受访者提供
