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国家卫健委主任表态:做好罕见病防治工作,是保障公民健康权

国家卫健委主任表态:做好罕见病防治工作,是保障公民健康权
2020年10月24日 11:53 新浪网 作者 潇湘晨报

  “做好罕见病防治工作,对保障公民健康权,提高全民健康水平,建设健康生活,具有重大意义。”10月24日,国家卫生健康委主任马晓伟在出席2020年中国罕见病大会时发表了上述讲话。

  虽然罕见病指代的是发病率较低的一类疾病,但由于中国的人口基数,罕见病往往并不罕见。马晓伟引述相关数据称,罕见病患者将近2000万人,每年新增患者超过20万。

  “罕见病患者是不容忽视的群体。”他表示,在中国做好罕见病防治工作,符合医改和科学发展的要求。他坦言,一个不容忽视的问题是,中国罕见病诊断能力不足,资源分配不均衡,药物缺乏,部分孤儿药价格偏高,创新能力低。

  对此,马晓伟称,解决这些问题,需要国家区域医疗中心的建设,推进分级诊疗,健全药物供应保障制度,深化医疗保障制度,解决商业保险等各方面的问题。罕见病病因复杂,大多数涉及到在基因层面对罕见病病因学、特殊药物治疗技术方法的研究与应用。

  马晓伟介绍,下一步的罕见病防控工作,需要明确科学原则、完善协作机制,提高管理水平。同时,适时开展评估,引导高质量发展并完善医疗服务,注重人文的发展。

  南都记者吴斌 宋承翰 发自北京

  【来源:南方都市报】

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