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自闭症儿童的世界,也需要我们多一点了解~

自闭症儿童的世界,也需要我们多一点了解~
2020年04月03日 12:11 新浪网 作者 林小暖bella

  自闭症儿童的世界,也需要我们多一点了解~

  昨天,是“世界自闭症关注日”。

  还记得,我和潼潼第一次读绘本《不可思议的朋友》时,就被故事浸湿了眼眶。

  自闭症儿童的世界,也需要我们多一点了解~

  患有自闭症的小安跳入大海,被妈妈抱住那一幕,读来让人哽咽。好在,他有一群暖心的同学,在他周围庇护他,包容他:

  “当小安做了错事,同学们不会着急,而是会耐心地教他。当小安大声喊叫,大家会待在一旁,静静地等他平静下来。小安就好像被大家包围在中间,无论是玩耍的时候,还是学习的时候,大家都在一起。”

  这个来自星星的孩子,因为有了朋友的陪伴,所以并不孤独。但,并不是所有的自闭症儿童,都如小安一样幸运。更多的自闭症孩子和家庭,要面临的压力却远非我们常人所能想像。

  之前小暖还在做记者的时候,去采访过自闭症儿童康复机构,见过那些单纯的孩子们,也跟家长深入聊过,那种心灵的冲击实在太强烈。

  如果我们每一个人,都能对自闭症多一份了解,也许就能对这些来自星星的孩子多一份包容,也更能对他们的家人多一份理解和支持。

  所以,小暖就借这个特殊的日子,跟大家来聊一聊关于自闭症的话题。

  下面这篇文章来自Babycenter网站,作者Karen Miles是一位有十余年儿童与青少年精神疾病类相关经验的医生。小暖特邀的译者Kit是美籍华人,药剂师专业硕士毕业,目前为一名全职妈妈。

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  什么是自闭症谱系障碍?

  自闭症是一种影响个人探索世界和人际关系的脑部发育障碍疾病。自闭症的医学名称是自闭症谱系障碍。使用“谱系”,是因为自闭症的症状包括了许多从轻微到严重的可能性。

  自闭症最初的征兆出现在幼童时期,甚至小婴儿也有可能出现自闭症的病症。虽然医生已经能很好地辨别出自闭症,但往往父母才是最先发现他们的孩子出现异常的人。

  患有自闭症的小孩有时候不能看懂别人的面部表情和肢体语言,导致他们不能明白别人的想法和感受。自闭症患者对于表达他们的想法和内心需求也存在障碍。

  其他常见的征兆还包括重复刻板地做出某个动作(比如挥动手臂),对吵闹的噪音、亮光、或者某种味道和质地特别敏感。

  没有任何两个自闭症患者会有着完全一模一样的病症。有的可以记住看过的书并完整背出一整段段落但却不能与人对话。有的在6岁就可以看懂四年级的书但却需要别人帮忙系上裤子上的纽扣。

  如今在美国,每68个小孩里就有一个患有自闭症,而且这个概率一直在增长。

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  自闭症的征兆有哪些?

  在美国,大部分患有自闭症的小孩是在大约4岁被诊断出的,但其实自闭症的征兆早在2岁就出现了。而且有些征兆甚至在更早时就被发现,虽然这有可能并未被辨别出来。

  有些家长在孩子过周岁生日前就发现了早期的自闭症征兆,另外大部分家长在孩子18个月时发现异样。孩子的沟通交流、社交发展、还有精细动作的问题可能早在6个月的时候就会被发现。

  肯尼迪克里格机构自闭症和相关疾病中心的语音语言病理学家Jennifer Sharpless指出,“家长们最先发现的问题其中之一是他们的小孩不会发出咿呀声或者尝试用声音和词语去与人沟通。

  也有一些小孩一开始的发育都是正常的,直到1或2岁才开始出现倒退。比如说他一开始的沟通交流发展都是没有问题的,然后到了某个年龄之后才停止发展或者失去了原有的技能。

  在一些低收入地区、远离主流医疗中心的偏远地区,自闭症的诊断会推迟到3或4周岁以后。症状没那么严重的小孩也会在年纪较大时才被诊断出来。

  对于患有自闭症的孩子来说,越早治疗得到的效果会越好。

  如果你发现你的孩子有以下任何的征兆或者有任何发育的问题,请告诉孩子的儿科医生。

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  12个月以下宝宝的自闭症征兆

  在这个阶段,家长需要注意孩子在他的各个发育里程碑是否达标,由此判断出自闭症的征兆。这里是一些需要注意的地方:

  

  • 对面孔没有兴趣

  

  • 对你没有眼神接触,不笑,甚至看起来好像无视你。

  

  • 有时候对声音没有反应。对自己的名字不回应,不会扭头去寻找声音的来源,或听到很响的声音时不会受到惊吓。在其他时候他的听力是正常的。

  

  • 不喜欢被拥抱或被触碰。

  

  • 对小孩的游戏不感兴趣比如躲猫猫。

  

  • 不会咿呀学语或者想说话的征兆

  

  • 不会使用肢体语言,例如在想被抱起来的时候张开双臂。

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  12到24个月幼儿的自闭症征兆

  

  • 不会使用肢体语言。不会用点头和摇头来表达是与否。不会挥手告别或用手指向想要的东西。

  

  • 不会指出身边感兴趣的东西。大部分孩子在14到16个月会用手指出他们感兴趣的东西来得到你的关注,比如小狗或者新的玩具。

  

  • 到16个月还不会说出一个单词或者到24个月还不会说出两个词汇的短语。

  

  • 语言或者社交技能退化。以前曾经会学习说几个词汇或者对人有兴趣,但现在失去了。

  

  • 拒绝旁人,活在自己的世界里。

  

  • 用脚尖走路或者完全不会走。

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  2岁以上孩子的自闭症征兆

  

  • 有语言延迟障碍。对于表达自己的需求感到艰难。有一部分患有自闭症的孩子完全不说话,另一部分则是会说话但不会参与对话。

  

  • 使用不正常的说话模式。比如结巴,高音声调或者没有起伏的语调。不会说出完整的句子,只会使用单词或者不断重复一个词语。面对提问会重复问题而不是回答问题。

  

  • 听不懂别人对他说的话。对自己的名字没有反应或不会听从指令。会在不适当的时候笑,哭泣或尖叫。

  

  • 狭隘地专注在一个物品中某个部分(例如一个玩具车的轮子),或者一次只能专注在一个话题上。

  

  • 模仿能力有限。基本不会模仿你的动作,很少参与假装游戏。

  

  • 享受独自一人玩耍。对其他小朋友不感兴趣,也不会跟别人分享或轮流玩。

  

  • 行为死板固执一旦形成了惯性的常规行为便很难改变。比如:平常走惯了的从托儿所回家的路一旦改变,他便会感到绝望或者大发脾气。对于自己会吃什么和不吃什么非常挑剔。或者在零食和吃饭上有他特定的一套严格的程序。

  

  • 用不是常规的方法玩玩具。例如他会花很长的时间去将一些东西排列起来。喜欢不停地重复开门和关门的动作,或者一直不断地按玩具上的按钮或转动玩具车的车轮。

  

  • 有伤害自己的行为,比如咬或者打自己。

  

  • 重复某一个动作,比如摆动双臂或双手。

  

  • 对一些刺激反应过激他可能会抵抗触摸,被噪音激怒,对味道极其敏感,或拒绝进食许多种食物。他也有可能只穿没有标签的或指定某种布料的衣服。

  

  • 对某些疼痛反应过激,却对别的疼痛没有反应。举个例子,他听到吵闹的噪音会捂住耳朵,但膝盖擦破皮了却察觉不了。

  

  • 害怕不需要害怕的事物,却对使人害怕的事物没有反应。例如他会害怕一个无害的气球,却不惧怕站在高处。

  

  • 有睡眠障碍。许多自闭症幼儿有入睡困难,夜醒频繁或过于早起的困扰。

  

  • 有行为问题,像抵触,不合作,或者过度活跃。也有可能多动,冲动,或者好斗。

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  自闭症的成因是什么?

  自闭症的成因至今仍没有定论,但被认为与基因和环境因素有关联

  有些专家相信还有很多其他的因素。

  加利福尼亚大学戴维斯分校MIND研究院精神科和行为科学分部的教授兼研究副主席Sally Ozonoff认为:

  基因应该是最主要的成因,因为在单卵性双胞胎里两个孩子都患有自闭症的几率非常高。但并不是所有的同卵双胞胎都一致患病,所以除了基因以外还有其他因素会导致孩子患上自闭症。”

  从理论上讲,自闭症还有许多其他可能的因素,例如病毒、胃肠问题、食物过敏,但尚未有有力的研究去支持这些说法。

  有些人还怀疑疫苗是自闭症的成因之一,但大部分科学家和研究人员都表示没有证据证明自闭症和疫苗有关联。

  在90年代末发布的一篇刊物文章指出,麻疹腮腺炎风疹疫苗与自闭症有关,但这个研究最终被撤回并因为道德和科学原因失去了真实性。

  众多研究结果均得出麻疹腮腺炎风疹疫苗与自闭症无关的结论。(麻疹腮腺炎风疹疫苗从未有过硫柳汞,但人们有时候会混淆这个问题。)

  再者,硫柳汞,一种含汞(水银)被用作防腐剂的有机化合物,早在2001年后就几乎被儿童疫苗淘汰掉了,但自闭症的数量却依旧在增长。

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  自闭症的风险因素有哪些?

  我们没有办法去预估哪些小孩将会得自闭症,但有些风险因素会增加患病的几率,包括了:

  

  • 性别男孩患有自闭症的几率是女孩的四到五倍

  

  • 兄弟姐妹患有自闭症

  

  • 患有其他发育的疾病比如唐氏综合征或脆性X综合征

  

  • 早产或者出生体重过低

  

  • 母亲或父亲生育年龄比较大

  

  • 母亲怀孕期间服用了某些药物,比如丙戊酸

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  自闭症是如何诊断的?

  自闭症是不能通过医疗测试来诊断的。

  医生会根据特定的行为迹象和准则筛查出来。美国疾病预防控制中心指出,一般在2岁就可以得到可靠的自闭症诊断了。

  美国儿科学会建议儿科医生在孩子的9、18和24个月的身体检查时留意孩子是否有自闭症的早期征兆。尽早诊断出自闭症能通过早期干预治疗机构来更好地帮助自闭症的家庭。

  如果你有任何关于你孩子的发育问题,可以与儿科医生咨询。

  在自闭症评估过程中,医生会询问有关你孩子的一些行为,比如他是否会说话或者用手指向物件。如果你曾经发现过你的孩子有任何异样的行为,一定要告诉医生。

  如果医生怀疑你的孩子患有自闭症,他会转介你去看其他与自闭症相应的专科医生。

  除了儿童发育的儿科医生,神经科医生,心理医生,你的孩子可能还需要去看听力专家(测试听力),语言治疗师,还有作业治疗师。他们会对你孩子的身体动作,言语沟通能力,听力,适应能力,以及社交能力进行一系列的评估。

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  如何治疗自闭症?

  早期干预治疗对孩子的长期疗效有很大的作用。比如增加孩子与别人交流的欲望,帮助孩子某些日常生活的技能,比如如厕训练和自己穿衣服。

  在3岁前就开始接受治疗的孩子通常会得到最大疗效,但帮助孩子得到治疗是永远也不会太晚的。

  每个自闭症孩子的需求都不一样,各种治疗方法是根据他们的症状而定的。所以最好的治疗方法都是针对每个孩子来设计定制的。

  治疗选项包括了:

  行为治疗– 这种治疗通常是根据一个叫应用行为分析的方法来实行的。这种方法使用阳性强化法去促进目标行为的产生

  当孩子能够做到某种技能,比如眼神接触或者进行对话,他会得到及时的奖励或者赞扬,不想要的异常的行为则会被忽视。他们会从比较简单的技能开始然后慢慢过渡到其他更复杂的技能。

  感觉统合疗法自闭症的孩子通常会对他们的感官所接受到的信息有结合障碍。当有人触碰他们时会退缩,对某种味道和面料过度敏感,不喜欢被弄脏,或者会不停重复一个动作。治疗方法包括了帮助孩子忍受这些外界的刺激

  关系发展干预治疗– 使用特定的以玩乐为主的交流去增强孩子对他人的兴趣以及享受社交,并帮助孩子掌握各个发育里程碑的动作。

  这些治疗方法包括了关系发展干预治疗,早期丹佛模式,以及地板时光疗法。这些方法都是以孩子为主导的,根据孩子独特的知觉和兴趣来帮助他们达到社交、情感及智力方面的发育里程碑。

  比如说,当一个孩子在轻拍一个玩具车的时候,你要鼓励他去做进一步的行为。你可以模仿他轻拍玩具车,或者将你的玩具车放在他面前去促进你们之间一来一回的交流。

  言语、作业以及物理治疗– 言语治疗可以提升孩子的语言和社交能力。作业治疗可以帮助孩子的自理能力,比如自己拉拉链等;还可以帮助他们的玩耍能力,比如学习在公园里玩攀爬游戏的猴架上玩耍。至于物理治疗则可以帮助孩子发展运动技能以及改善姿势和平衡感。

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  是否有治疗自闭症的药物呢?

  自闭症是没有药物可以治疗的

  但医生可以给患者开一些治疗某些自闭症的行为或者症状的药物,比如癫痫,焦虑,抑郁,失眠,易怒,易冲动,以及多动症。

  有些家长表示使用一些另类治疗方法后得到了效果,比如给孩子的膳食添加维生素B6,镁,益生菌,或者奥米茄3脂肪酸。但是并没有很好的研究结果证实这些治疗方法是有效的,甚至有些会是有害的。所以在给孩子任何的营养添加物或者另类治疗法前一定要先咨询医生。

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  还有其他疾病与自闭症有关么?

  患有自闭症的孩子通常还会有其他的障碍。美国疾病预防控制中心报道,有将近三分之一的自闭症患者同时还有智力障碍,有百分之十患有其他基因疾病,比如唐氏综合征或者脆性X综合征。

  许多自闭症孩子还会有其他健康问题,包括抑郁症、焦虑症,注意缺陷多动障碍(多动症),感官障碍以及失眠症,大约有三分之一患癫痫症

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  听说有种是“天才”的自闭症患者?

  以前自闭症曾经被医生分类成几种不同的疾病,包括艾斯伯格症候群以及待分类的广泛性发展障碍。但现在精神病学家诊断自闭症的方法已经改变了,所以自闭症已经不再被这样分类了。

  现在不论轻微还是严重的自闭症,都被归类到自闭症谱系障碍(ASD)。

  虽然有些孩子以前被诊断为艾斯伯格症候群或者待分类的广泛性发展障碍,他们的家长依旧会继续使用这些叫法,但这些叫法最终都会慢慢消失不再被使用。

  不论你用什么叫法去形容孩子的自闭症,对他们来说最重要的还是得到需要的治疗和服务。

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  自闭症孩子的交友

  患有自闭症的孩子通常会有一些不寻常的行为,让其他小朋友很难和他们相处。

  一些帮助自闭症孩子社交的准备包括教育他们与人交流的技能,比如眼神接触,加入一个小圈子,以及交谈对话。

  虽然自闭症孩子表达情感的方法跟别人不一样,他们也会建立友谊。

  一个患有自闭症的孩子也许不喜欢被拥抱,但他同样会跟别人建立深厚的感情,包括父母,兄弟姐妹,其他小孩以及老师们。

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  自闭症孩子的未来将会怎样?

  只要得到适当的治疗和支持,如今自闭症孩子比以往更容易独立并在成年后与人建立健康关系。

  自闭症孩子的病情严重性和得到的帮助,决定了他将来的成功与否。有些患有自闭症的成年人基本能够独立生活工作,只在特别重要的事情比如处理财政或有难度的文书工作上需要一些帮助。

  但大部分自闭症患者成年后仍然需要继续接受协助和支持。有些在家里和父母生活,有些生活在疗养院里有受过训练的专业人士帮忙准备膳食和个人护理。

  -END-

  参考来源:

  https://www.babycenter.com/0_early-signs-of-autism_10396941.bc

  https://www.babycenter.com/amp/0_children-with-autism-an-overview-for-parents_10396940.bc

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  小暖说

  对于自闭症的孩子和家庭来说,他们需要的重点是“早干预、早治疗”,而我们旁人能做的最大的支持,应该就是多体谅和帮助、不歧视、正常看待吧。

  潼潼读幼儿园的时候,园里就有挺明显的谱系孩子,时常会有一些无法自控的行为,比如自伤或者打人。在人际交往方面,也明显有些问题。

  其它家长们都知道,但大家都在尽量平常心看等。我也问过潼潼,你们都喜欢某某某么?她用清亮的眼睛看着我说:“他挺好的呀,我们总会一起玩儿~”

  孩子们是能感受到谱系儿童的不同的,但他们愿意接纳包容这样的不同。这样的纯粹,就挺珍贵的。

  每每想到这些孩子,就先会想到家长的不容易,特别想抱抱他们。希望我们这个社会能多给他们一点理解和支持,少一点苛责与误会。

  来自星星的孩子们,希望你们也能一直平静快乐生活。

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