中新网湖北新闻8月20日电 (张华 王竹)“红斑狼疮不是传染病，跟糖尿病、高血压一样属于慢性病，需要长期或终生服药治疗……”8月17日，荆门二医血液内科·风湿免疫科首届“系统性红斑狼疮患教会”在该院成功举办，这也是红斑狼疮微信群的首次线下联谊活动。现场吸引了群内及荆门市红斑狼疮患者、家属近60人，还有些患者因种种原因未能到现场的，也通过线上互动“同步”参与。

　　战“狼疮”，得从认识它开始

　　“哎呀！这些图片太恐怖了，都不敢看啦。”活动现场，荆门二医血液内科·风湿免疫科主任梅振华正就“系统性红斑狼疮(SLE)全程管理”进行宣教，讲到重症临床表现时，李女士不禁插话。

　　系统性红斑狼疮是一种影响全身多个器官系统的慢性炎症性自身免疫性疾病。红斑狼疮并非常见病、多发病，还没有被公众广泛认知。“在过去，红斑狼疮属于‘不治之症’，病症表现明显，一旦起病，生活质量差，往往很难再次重新投入工作。虽说目前还尚无根治办法，但随着医疗技术不断提高，生存率提高至85%—90%。”梅振华主任用一连串的数据统计说明我国红斑狼疮现状。实际上，很多慢性病都有家族倾向，但并非遗传疾病，糖尿病、高血压、多种肿瘤性疾病的遗传倾向并不亚于红斑狼疮。只有更进一步加深对系统性红斑狼疮的认识，从常见症状、治疗方法、生活保健以及妊娠生育等知识进行宣教，才能更好地治疗与控制疾病。

　　“千万不要尽情享受‘日光浴’哦！”荆门二医血液内科·风湿免疫科护士长熊巍介绍了红斑狼疮的日常护理知识，针对如充足休息和适当运动、避免阳光照射、预防感染，提高了患者自我管理疾病的能力。有的红斑狼疮患者这也不敢吃那也不敢吃，其实此病对于饮食没有绝对的禁忌，不能吃鱼、牛羊肉等是没有根据的，尽量少吃海鲜、辛辣等可能诱发或加重狼疮的食物，禁止吸烟、饮酒。

　　稳“病情”，规范治疗是关键

　　“蝶友联谊会、狼友联谊会、血管炎患教会，本想给这次活动起一个比较隐讳的名称，想来想去还不如直接了当吧。”梅振华说，红斑狼疮微信群创建好几年，陆陆续续病友加上医护人员已超过150人。首次从线上到线下开展宣教、联谊，多少有些顾虑，没想能到现场参与的患者就接近半数了。

　　治疗狼疮的药物包括诱导缓解、控制病情和维持稳定。“科学规范的治疗，以及合理用药、定期随访尤为重要。1年、5年、10年或更长的时间没有症状或不足以影响正常生活，我们就就可以视为‘临床治愈’。”该科主治医师黄华表示，红斑狼疮是一种异质性很强的疾病，涉及全身各器官、系统，患者的病情不同，制订的治疗方案是迥然相异的。不能依据网上零散知识自我诊断评估，更不能迷信偏方、游医，慢性病重早期诊治，更重规范随访，定期在一个医生处随访，根据病情变化调整治疗方案。总之，治疗目标应该是全身症状和器官表现的缓解，或者虽不能得到缓解，但保持最低疾病活动度，预防复发和对脏器的损害。

　　“发热、红斑、脱发、关节红肿疼痛……”梅振华强调，这是系统性红斑狼疮的常见临床症状“口诀”。从该病的患病率和荆门人口基数来看，我市的红斑狼疮患者有400多人，一些患者总在皮肤、关节、心、脑、肾、消化及呼吸系统等一种或多种疾病上“浪费时间”，而没有尽早到免疫科就诊，导致脏器损伤、功能衰竭，甚至死亡的后果。

　　红斑狼疮以激素、免疫抑制剂、生物制剂等药物治疗为主，还有血浆置换、丙种球蛋白、造血干细胞移植等特殊治疗手段。“听说青蒿素治疗狼疮的药物临床实验有一段时间了，如果有患者买到了，可以分享给患者和我们。”梅振华长年关注红斑狼疮新药，从文献上看，对轻、中症狼疮有效，且没有副作用，这对“狼友”是一个福音。

　　医患间答疑、患者间的交流，现场气氛热烈而和谐，大家你一言我一语，以至于讲座几度中断。活动持续了整个上午，所有参与联谊的患者、家属及医护人员共进午餐。“不要把自己当成一个病人，摆正心态、乐观生活，这对红斑狼疮这类慢性病的康复与治疗有着积极的作用。我们的医患宣教、联谊首次从线上起到线下，为患者提供相互交流、鼓励的机会，这是一个非常好的平台和开端。同时，也体现了我们医患间共同抗‘狼疮’的决心。”荆门二医院长助理邹亮在活动结束的总结中如是说。