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【看见湖北】系列报道③给HIV感染者送药:“这些人的生死不该被遗忘”

【看见湖北】系列报道③给HIV感染者送药:“这些人的生死不该被遗忘”
2020年03月03日 16:31 新浪网 作者 法治周末

   谦逊、礼貌,这是电话里黄豪杰给法治周末记者的印象,这个从19岁就开始从事残障、防艾滋病等公益事业的年轻人,现在已经是为先社工中心的负责人,在这个领域,他已经坚持了十年。

  对他的采访进行得并不顺利,中间总是被求助电话或者其他事情打断,这是黄豪杰现在工作的常态。从武汉封城后,很多人给他打来求助电话,几天时间里一千多条咨询,超过了原来全年的量。

  封城后,很多HIV患者断药,黄豪杰在微信公号上发出呼吁,他写道:“紧急求援,这些人的生死不该被遗忘”。

  于是,为HIV感染者送药,成为黄豪杰和他的志愿者团队在疫情中的主要工作。   

  断药,成了这些患者最大的威胁

  其实,早在武汉封城之前,就有HIV感染者担忧药的问题。

  在武汉,能提供HIV治疗药物的定点医院约为16家,疫情发生后这些医院都被征用为新冠肺炎救治点,医护力量也投入到肺炎疫情的应对中,其余患者很难正常就诊。

  而首批列入新冠肺炎定点医院的金银潭医院,是武汉市最大的HIV感染者定点医院,3000多位患者在这里领药。

  果然,封城的当天,黄豪杰就接到几十个求助者的电话,这些求助者既有武汉当地人,也有因为封城滞留外地的武汉人。

  “HIV患者的药物属于处方药,患者必须到自己的定点医院去领药,不是随便能买来的。”黄豪杰告诉记者。

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  志愿者在医院领药。

  而正因为这样,断药,成了这些患者最大的威胁。

  HIV感染者必须定时、定量服药,断药、停药都会让身体产生耐药性,甚至会引起病发。“一旦耐药,前几年的治疗将前功尽弃。要换药治疗,甚至无药可治。”有HIV感染者在微博上求助说。

  封城后,黄豪杰的团队紧急成立了10人应急小组,并招募志愿者协助解决感染者的需求。

  两天时间,100人的志愿者团队招募到位。他们兵分两路,一组人马接送感染者去医院取药,第二组负责协调病友之间相互借药。黄豪杰记得,在志愿者发布互助消息后,超过50人愿意把药物借给他人。

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  志愿者在医院领药。

  不过,两个方法很快不再奏效。

  2月14日,武汉市实行小区封闭管理,除就医及防疫情、保运行等岗位人员外,其他居民一律不得外出。这意味着,HIV感染者又将失去取药渠道。

  不过,让志愿者们欣慰的是,金银潭医院很快开通绿色通道,允许志愿者为符合条件的感染者代领药物。

  志愿者每天满负荷运转

  封闭管理后,为先社工中心在其微信公众号上发布了药物邮寄申请链接,滞留湖北无法及时回到治疗机构领取药物、且身边药物量不足15天的感染者,可以在线填写登记表,申请邮寄药物。

  服务上线的第一天,武汉为先社工中心就收到120多位感染者的申请,这远远超出黄豪杰团队的预期。团队不得不将申请链接暂时下线,同时继续招募志愿者加入这项工作。

  申请暂停后,更多的救助电话打进来,微信上也有几十位感染者发来添加请求。对药物的强烈渴求成为HIV感染者内心焦虑的最直接表现。

  此前,为先社工的工作多是解决HIV感染者的心理困惑、身份接纳等问题,但此刻,解决断药危机才是燃眉之急。

  “药物我们之前没有涉及过。”2月17日,因为对接了武汉市金银潭医院,黄豪杰团队紧急制作了一份药物寄送信息收集单。

  “工作量太大,大家都是满负荷运转。”黄豪杰对法治周末记者说。

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  志愿者在用餐。

  艾滋治疗药物作为处方药,发放前确认病人身份是必要的。黄豪杰介绍,曾有批艾滋感染者的身份信息泄露并遭到勒索威胁,从那以后,出于对隐私权的保护,中国疾控部门调整了对艾滋病人的信息管理权限,异地无法查询。

  这给黄豪杰和同事们带来了更多的工作量。

  最开始的十几天,志愿者们每人每天要接80多个电话,而为了核实真伪,每个电话平均需要二十分钟,为此,他们不得不开通400电话热线。

  平时简单的工作在疫情面前变得格外繁琐。

  从早九点到晚五点,志愿者需要在医院忙碌一整天,每个人要排队、挂号、等待医生开处方、领药,最高峰时,每天要领65个人的药。

  疫情初期,医院人满为患,志愿者们夹杂在发热的人群中,每天都有感染高风险。黄豪杰在朋友圈上发布了防护设备缺乏的信息,让他感动的是,很快,就有人捐助防护设备给志愿者。

  疫情期间,这些患者过得最艰难

  不过,随着疫情的持续,困难也日益显现。

  黄豪杰算了一笔账, 9名工作人员的薪水压缩到最低也要3万余元,再加上武汉的房租5000元、宜昌的办公点租金1500元,每月开支接近4万。

  在机构的支出预算里,疫情支出原本不在其列,快递药品的费用、交通等方面的支出已经花去一些结余。

  有基金会开展了针对一线公益机构的小额资助项目,为先社工申请到了27000元,黄豪杰说这只能暂时缓解眼下的部分资金压力。

   更大的困难来自志愿者的经济压力。

   黄豪杰介绍,很多志愿者本是餐厅的员工或者店员等,疫情期间没有了收入,又要支付房租,很难再坚持下去了。

  同时,让黄豪杰和志愿者们心痛的是,目前能够被他们听到的援助请求,几乎都是来自习惯使用社交网络、有着较高学历的年轻人,这可能只是冰山一角。而中老年群体、文化水平较低的农民工群体,还不知道怎么去求援。

   3月2日,黄豪杰更新一条朋友圈:“一个五十六多岁的婆婆,为了去医院拿药,从凌晨开始连夜走了近十个小时的路。可怜。志愿者发现后,尽快送婆婆回了家。”

  黄豪杰说:“疫情期间,这些患者过得最艰难。”

  志愿者肖超介绍,这些老年患者不会用智能手机,不会寻求渠道帮助,不敢找邻居帮忙,甚至连断药后的风险都不清楚。

  求询中,每当听到老人说出已经断药十几天甚至一个月,肖超都会略带责备地说对方:怎么不早点联系,不寻求各种帮助呢?“说完我就后悔啦,他们去哪寻求帮助…… ”

  很多老人都不习惯甚至不会说普通话,登记信息时一个字要问询半天,就怕出错,因为他知道,我们这边是他最后的希望了……

  疫情下,普通老人生活已经非常不便了,而HIV感染者老人愈加困难。

  志愿者们介绍,社会对艾滋病的成见像一座大山,压得感染者根本抬不起头,老年人更是连呼救都小心翼翼。他们要的不是关心同情,能做到尊重和平等就已经很伟大了。

  “疾病本没有错,更不分三六九等,人心才是。”肖超说。

  图片 | 由受访者提供

  责编 | 马蓉蓉 王硕 

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