两公益项目落户新医大一附院

两公益项目落户新医大一附院
2019年07月21日 09:09 新浪网 作者 新疆网

核心提示:7月20日上午,由中国红十字基金会主办的“小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心、成长天使基金定点医院授牌仪式”在新疆医科大学第一附属医院举行,新疆医科大学第一附属医院由此成为新疆首个获得这两项公益项目落户的医疗机构。

小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心、成长天使基金定点医院授牌仪式举行

新疆网讯(记者刘薇 王畅彤)7月20日上午,由中国红十字基金会主办的“小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心、成长天使基金定点医院授牌仪式”在新疆医科大学第一附属医院举行,新疆医科大学第一附属医院由此成为新疆首个获得这两项公益项目落户的医疗机构。中心成立后,将在疾病治疗推广、困难患者经济补助等方面展开工作。

据了解,“小胖威利征”正式医学名为普瑞德-威利氏症候群,是一种染色体异常的疾病,发生率约1/10000,多存在肥胖、糖尿病、脊椎侧弯、身材矮小、生殖器官发育不良以及智力障碍和行为与情绪问题。“小胖威利征”属于罕见的基因遗传疾病,患者本身无法控制食欲,容易导致过度肥胖,出现阻塞性呼吸、血糖过高及心脏方面问题,有极大的猝死风险。

新疆医科大学第一附属医院儿内一科主任米热古丽·买买提介绍,多数的小胖威利综合征患者都有生长激素的缺乏,生长激素药物的补充可以帮助有效改善身高、身体脂肪分布以及呼吸状况问题。及早发现和治疗,有助于疾病和并发症的控制。

中国红十字基金会海外与青少年项目部、成长天使基金办公室主任陈珞介绍说,项目落户乌鲁木齐后,将对新确诊的2周岁以内的小胖威利综合征患儿提供医疗救助,同时将依托专家团队力量进行基层医护人员培训、科普教育、学术科研活动,帮助小胖威利患儿改善生活质量,减轻家庭经济压力。目前收治的疆内患者已有十余例,项目落地后医生将组成医疗队赴基层筛查。“此病征目前无法治愈,需要长期药物治疗,一年的费用 6万-7万元。

此外,成长天使基金项目将推动全社会对生长发育的关注,促进矮小儿童的规范治疗,普及家长、学校和社会对儿童青少年生长发育知识的认识,让特殊的矮小患者(如小胖威利等)享受更便捷的人道救助。

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