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男童得白血病之王被禁食,奶奶躲厕所吃饭,孙子:您出来,我不馋

男童得白血病之王被禁食,奶奶躲厕所吃饭,孙子:您出来,我不馋
2020年06月02日 15:07 新浪网 作者 图说阳新

   

   

   

筷子插进子棋的颅底

   

   

   

  筷子穿过鼻腔直插头颅,一截玉米还插在筷子上,揪心!这是2016年9月21日发生在福建福州的一个离奇故事。图片中的男孩名叫舒子棋,忙于干活的爸妈用筷子插着一截玉米给1岁的小子棋吃,子棋在玩耍时不小心跌倒,筷子捅破鼻中隔直插进头颅,只差5毫米险些就戳破颅底,情况危险!紧急送医院,可附近的两家医院都不敢收治,惊慌失措的子棋爸爸舒林冷静下来,突然想到了一个自己四年前曾经帮助过的王教授,迅速拨通了电话。

   

   

  “要不是遇到贵人,孩子的命早就没了!”回忆起四年前的那一幕舒林至今心有余悸。2012年,舒林在福建福州打工,一个深夜干活回来,发现路上停着一辆爆胎抛锚的小车,满头大汗的司机老伯焦急不已。舒林上前帮助换上了备胎,拒绝了老伯给的报酬。老伯留下了一张名片且说有事就找他,原来他是福建医科大学神经外科的王教授。王教授接到电话后当即安排住进医院,他请来了耳鼻喉科的王主任做的手术,子棋终于化险为夷,捡回一条命。

   

   

   

子棋爷爷在插秧

   

   

   

  舒林助人为乐,教授善心回报,这个感人的故事在当时被多家媒体报道传为佳话。大家都相信子棋大难不死必有后福,也会给家里带来好运。但这一劫后,家中却连遭不顺。先是子棋的爷爷查出重病,第一次手术不成功,又接着二次手术,本来一向身体结实也同在福建打工的他身体就此垮掉,只能回通山老家休养,老人不肯歇息种了十多亩田。父亲病后,家里陷入了困境,为了让日子过好一点,舒林借钱做生意,没想到经验不足生意失败一下就亏了40多万,背上了沉重的欠债,家更贫穷了。

   

   

  舒林一家来自湖北通山县厦铺镇花纹村。除了老母亲留守在家,他带着妻儿跟着父亲在福建福州打工。生意失败后,舒林把儿子送回老家,带着怀有身孕的妻子辗转多地打工,从事大理石安装工作。看着妻子挺着大肚子搬运大理石块,舒林心里十分难受,但为了能早日还清欠债,妻子不肯休息,陪着舒林一起打拼。

  屋漏偏逢连阴雨,一场更大的灾难接踵而来。2020年1月8日,4岁的子棋发烧咳嗽,家人以为又是老毛病扁桃体发炎。但这次抽血、CT、骨穿后,武汉儿童医院的医生怀疑孩子是白血病,舒林根本不相信。几天后退烧了,不咳了,考虑到在武汉住院费用太高,他们转回咸宁医院。一周后,子棋血小板下降,又开始咳嗽,再次转回武汉。

   

   

  1月23日,武汉突然封城,此时离过年只有两天,舒林十分着急要求出院回家,家里父亲身体不好,妻子已快生产。医生要求做骨穿,视情况再决定。第二天医生找舒林谈话,严肃告诉他孩子高度疑似幼年型粒-单核细胞JMML,要做基因检测才可以进一步判断。晚上儿子睡下后,舒林在百度上搜索,“JMML是一种少见的恶性血液系统疾病,有‘儿童白血病之王’之称,存活率极……”。

  手机啪地掉在地上,舒林看着儿子,他才4岁,人生还没开始难道就要结束?泪再也止不住,一夜无眠。

  不是怀疑吗?也许不是,基因结果还没出来呢,舒林怀着侥幸,不敢告诉家里。

   

   

  因为武汉疫情严重,儿童医院也是新冠肺炎定点医院,子棋迟迟未能确诊。为了安全,2月1日,舒林带着儿子回家,随即居家隔离14天。村里传闻孩子是新冠肺炎,左邻右舍纷纷指责,连见了子棋爷爷也像躲瘟神一样,舒林心中很不是滋味。但更令人揪心的是回家仅仅3天,子棋双脚开始肿痛,出现出血点。子棋病情不断加重,出血点越来越多,但此时封村封路,根本无法就医。2月17日,子棋全身布满出血点,持续发烧,一家人都着急紧张。

  “发热”是一个可怕而又敏感的字眼,武汉更是一个令人害怕的地方,但他们必须去武汉,否则子棋可能没命。

   

   

  前往武汉的经过就像侦探小说。费劲周折办到通行证,路上关卡重重,仍在发热的子棋将寸步难行。经过“密谋”一家人终于想出办法。舒林借了车,母亲带上一大瓶冷水和毛巾,一路上冰敷物理降温,到了关卡就把毛巾藏起来,就这样躲过重重关卡晚上才到武汉儿童医院,但血液科不敢收治也不能收治。又冷又饿,奶奶抱着子棋坐在冰冷的医院大厅一角伤心落泪,舒林焦急地打电话哀求,无助、无奈、愤怒,也能理解,疫情期间防控才是最重要的。

   

   

  因为“发热”子棋在奶奶的陪同下被安排进了疑似病房进行隔离,舒林心急如焚,既怕儿子得不到有效治疗,更怕儿子被感染。子棋消化道出血,每日便血,十多天不能吃饭喝水,每天靠营养针维持,不停地输板输血输丙球,有时双手双脚都挂满输液管,奶奶心疼不已。奶奶怕孙子“欠嘴”,每次吃饭躲进厕所,一天子棋说“奶奶厕所好臭,您不要去厕所,我不要你的吃的”。4岁的孩子这样懂事,奶奶心都碎了,一把抱住孙子痛哭不止,发誓一定要治好孙子的病。

   

   

  隔离期满后,经过三次核酸检测排除新冠肺炎,而此时子棋血小板掉到了9个,随时有内脏出血的危险,子棋终于住进了血液科。医生又开了一堆检查单,要抽6管血备查,但抽出第一管血后,再也自然流不出血,护士又挤又压,子棋哭得满头大汗,奶奶心疼地和护士争论起来“孩子血不来就不多,每天抽血,孩子能受的了吗,就不能少抽一点吗?”由于血小板低难以凝血,抽完血子棋手指仍在滴血。看到孩子苍白的脸上,挂着泪珠和汗滴,奶奶的心在滴血。

   

   

  因为疫情影响,外送的基因检测结果迟迟没有寄来,医生不敢贸然化疗。但情况却越来越重,子棋身上出血点越来越多,消化道出血,脾脏肿大,肺部炎症,胸腔积液,血小板输不上去。舒林焦急地在网上找专家咨询,得到必须迅速化疗的建议,如果不马上化疗,也许孩子也许会……。“这个孩子还真是棘手”医生道出了实情,一般没有确诊之前不能上化疗药,毕竟那是毒药,但不上化疗,孩子病情又在不断恶化也许会出现意外。舒林决定“赌”,主动签下了后果自负的同意书,3月10日,子棋终于开始了第一个化疗。

   

   

  化疗效果似乎十分明显,一个疗程后子棋的肚子小了很多,舒林终于松了一口气。可是就在下疗第三天,子棋却大口吐血,血小板又迅速下降,再次住进医院,而且出现了严重感染发烧昏迷被挪到了层流床。医院下达了病危通知,舒林颤抖着签字后心再次悬到了嗓子眼,不断叹气:儿呀,你病得不是时候!此时基因结果已经出来,子棋确诊。医生说如果在平时子棋应立即进仓移植,但疫情期间消毒用品和脐带血都送不进来无法移植,子棋只能继续化疗。舒林害怕极了,他不知道儿子能坚持多久!很多孩子因为病情恶化等不到救命的移植。

   

   

   

子棋爷爷在老家借来的现金

   

   

   

  4月8日,武汉终于迎来解封,子棋终于盼来移植机会,舒林激动不已,但很快激动变成了担忧着急。要交30万进仓押金,而且手上还要有余钱去买外购药。做生意欠着的债还没还清,子棋前期来回折腾又花了二十几万,到哪里去借这么多钱?“你带好孩子,钱我去借”老父亲态度坚决。当父亲把那用塑料袋包裹着一层又一层的现金送到医院时,看到苍老瘦弱的父亲,想到那么要强的父亲为了救子棋而拉下老脸求人,为了还债身体不好却还在家里种田,舒林难过得一句话也说不出。而看到才几个月不见的孙子瘦得走了型,爷爷蹲在地上忍不住伤心落泪。

   

   

  4月12日子棋终于进仓,而在抽了12试管血做完各种检查后,舒林成为了儿子的供体。但采干细胞极不顺利,由于舒林太瘦,加之儿子生病后着急担心和操劳,抽髓时抽到后面居然抽不出来。一般人半天就可以采好,但舒林整整采了两天,他浑身酸软无力昏迷过去不得不输氧。醒来时从视频里看到儿子在回输自己的干细胞,舒林觉得付出再多也值。妻子为了进仓照顾儿子,把不满两个月的女儿寄养在亲戚家里,在仓里从没睡过安稳觉,夫妻俩互相加油打气,只为着儿子的重生!

   

   

  然而谁也没有想到移植失败!骨穿结果显示子棋自己的骨髓又长出来了,占到99.9%,而舒林的骨髓仅仅只占了0.1%。一切回到了原点,一切归零,一切得从头再来!“怎么会这样?怎么会这样?前面的两例不是移植很成功吗?为什么偏偏我的孩子就出事了?……“绝望的舒林几乎疯了对医生狂吼,医生告诉他是因为子棋的坏骨髓太强大,居然打败了爸爸新植入的干细胞,他们也还没遇到这种情况,子棋是医院的第三例JMML,但却是最不幸运的,植入不成功。

   

   

  经过北京、上海、广州专家远程会诊后,确定三个月后子棋必须再做第二次移植。现在刚出仓的子棋就像温箱里的早产儿,没有任何免疫力,连太阳也不能晒,随便一个感染都可能出现意外。倾家荡产举债移植,却等来失败,一家人痛心疾首!“二次移植可能治愈”医生的话又重新点燃了一家人的希望,但下一个几十万的移植费从何而来,舒林忧心如焚,他们不能失去儿子下一个救命机会。

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