儿女均患重度地中海贫血症 父亲抽骨髓连救两孩

儿女均患重度地中海贫血症 父亲抽骨髓连救两孩
2019年10月17日 07:14 新浪网 作者 厦门网

儿女均患重度地中海贫血症 父亲抽骨髓连救两孩

黄先生一家。通讯员供图

  厦门网讯(海西晨报记者黄伊娜 通讯员石青青 陆婧媛)半年内两次进入手术室,每次扎了二十针,捐献500毫升骨髓干细胞,黄先生先后两次把自己的造血干细胞移植到一儿一女体内,治疗他们的重度地中海贫血。前段时间,在厦门大学附属中山医院进行造血干细胞移植的重度地中海贫血患儿大宝(化名,黄先生的大儿子)已经顺利出院。据了解,同一个供者供给2个不同的患者进行单倍体移植,这在国内还未见过报道。

  两孩子查出重度地贫

  黄先生一家来自福建宁德,婚后生了一儿一女,然而幸福的生活随着女儿的出生被打破了:出生满半年,小女儿开始出现肚子大、皮肤黄、不爱活动等症状,到医院检查后发现患有重型β地中海贫血。这是一种遗传性溶血性贫血疾病,会导致贫血、肝脾肿大、黄疸、发育不良等症状,只能通过造血干细胞移植才能治愈。

  祸不单行。得知这是一种遗传性疾病后,黄先生夫妇回想起大儿子平常不太活泼、体力也比较差,便将大儿子也带到医院检查,发现大儿子竟也是重型β地中海贫血患者。

  重型地中海贫血只能靠每月2次的输血、去铁维持生命,进行造血干细胞移植是唯一的治疗办法。于是,黄先生夫妇一边带两个孩子定期到医院进行输血和去铁,缓解病情,一边在中华骨髓库和台湾骨髓库里HLA配型全相合的干细胞供者。遗憾的是,3年过去了,始终没有找到合适的干细胞供者。

  每个月的输血、去铁治疗使这个家庭背上了沉重的经济负担,严重影响了孩子的生长。经病友推荐,他们找到了厦门大学附属中山医院血液科主任鹿全意教授寻求帮助。

  父亲为孩子提供干细胞

  3岁到6岁是进行干细胞移植治疗重型β地中海贫血的最佳时间。眼看日子一天天过去,始终无法找到干细胞全相合供者,孩子输血越来越频繁,家长非常焦急,经精心准备和术前讨论,鹿教授建议黄先生为两个孩子进行单倍体移植。

  单倍体移植,简单来说,就是为患者移植HLA配型半相合的干细胞。HLA配型半相合的供者相比于全相合来说,更容易寻找,但操作难度更高。不过,鹿教授表示,通过相应的技术,可以很大程度降低其中的风险。

  经过配型,黄先生夫妇都与两个孩子HLA配型半相合,不过考虑到妻子身体不好,黄先生决定由自己一人为两个孩子提供干细胞。鹿教授带领厦门大学附属中山医院血液科移植团队,两次对黄先生进行外周血干细胞与骨髓干细胞采集,并给黄先生的小女儿与大儿子先后进行了移植手术,两次手术相隔半年,每次采集骨髓干细胞,黄先生都需要在手术室扎20多针。

  2019年3月,团队首先完成了小女儿的移植手术,观察半年后,小女儿恢复了健康,也没有移植后的不良反应;2019年8月,他们乘胜追击,在大儿子身上完美复制了这个奇迹。两个孩子都恢复了正常的造血功能。据称,在同一个家庭内,同一供者的两次半相合移植成功,还未见过国内报道。

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