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真正瓷娃娃:英国5个月大女婴骨骼天生超脆,打个喷嚏也可能骨折

真正瓷娃娃:英国5个月大女婴骨骼天生超脆,打个喷嚏也可能骨折
2019年11月11日 15:59 新浪网 作者 谁的青春不迷茫忙氓

  五个月大的女婴在子宫内股骨骨折,被诊断出成骨不全症(也称为脆骨病,简称OI),骨头就像玻璃一样,轻轻的一下敲打都可能使之断裂。

  真正瓷娃娃:英国5个月大女婴骨骼天生超脆,打个喷嚏也可能骨折

  ▲玛雅·洪卡

  这名女婴来自东约克郡的赫尔,名叫玛雅·洪卡,五个月大的她被诊断出成骨不全症,母亲艾玛·汤姆林森和父亲路易斯·洪卡现在就像对待“ 瓷娃娃” 一样对待这个新生婴儿。

  母亲说:“玛雅是如此脆弱,她好像是用瓷器或玻璃制成的。换尿布或给她洗澡的时候我们必须很小心。哪怕是最轻微的敲打都可能导致她骨折。她爸爸还给她的背带上贴了一张贴纸,上面写着:‘请小心将我移开,我的骨头很脆’,通过这样来提醒接触她的人们要小心。”

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  ▲小玛雅和爸爸妈妈

  在今年1月进行的为期20周的例行检查中,这对父母被告知了未出生婴儿的异常情况。

  他们不知道将来会发生什么,但一直保持着乐观的心态。经过多家医院的检查核实,孩子的股骨(又名大腿骨,是人体最长的管状骨)非常明显地断裂了。

  小玛娅在5月13日上午9点31分于赫尔皇家医院出生。妈妈说:“对于骨骼柔软的婴儿来说,自然分娩容易受伤。所以我选择了剖腹产。”

  在玛雅出生第三天官方诊断出来了,玛雅看起来像个典型的婴儿。患有OI的婴儿通常整体头更大,胸部更像钟形,但玛雅没有任何这种迹象。

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  ▲小玛雅出生前的照片

  妈妈艾玛·汤姆林森说:“如果玛雅打喷嚏,咳嗽或咯咯地笑,她的骨头都可能折断,这虽然很可怕,但对我来说,她是完美的。我不希望别人过多注意她并表示惋惜,毕竟还有那么多OI患者过着还不错的生活。”

  玛雅可能不能跳蹦床,去弹力城堡或进行某些体育运动,但这些并不会对她的生活产生多大影响。

  玛雅需要在第一年里每六周进行一次骨输液治疗,之后每三个月需要进行一次,一直持续到进入她的少年时代为止。成年后,她每六个月或每年都要进行一次治疗。

  玛雅的爸爸妈妈说:“无论接下来会发生什么,我们都会一起度过难关。我们会给玛雅一个美丽人生。”

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