中国青年报客户端讯（中国青年报·中国青年网记者王烨捷）日前，上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科团队摘除了一枚重达10公斤的罕见面部肿瘤。由整复外科李青峰教授、顾斌主任医师、昝涛副主任医师以及多名医护人员组成的超强团队，为30年没敢出门的许女士带去新生。

　　手术台上，绿色的手术洞巾暴露出一个巨大的肿瘤，以及许女士一小部分右脸。许女士出生时便发现在左眼眶边缘有一个“疙瘩”，左眼球也是“掉下来的”。奇怪的外貌使大家都避而远之，她没有朋友，只能在一个孤独的环境中长大。随着年龄的增长，瘤体也越长越大，手术前测量，瘤体已重达10公斤，皮损最长径达60厘米。又重又大的瘤体拖拽着左侧面颊下垂，瘤体跨过脖子一直下垂至第二根肋骨以下。看起来，就像一条“大鱼”挂在脸上，拖到胸口。

　　让许女士饱受30余年折磨的，是一种名叫“I型神经纤维瘤病”的罕见病，这是一种由NF1基因突变导致的皮肤软组织肿瘤性疾病，患病率约为1/3000。在其多样的临床表现当中，神经纤维瘤是最让患者感到困扰的症状，它是一种起源于神经组织的良性肿瘤，虽为良性，但可造成非常严重的肢体畸形与容貌毁损，严重影响患者的日常生活。针对该病，目前尚无任何有效药物，减瘤手术往往是患者的唯一选择，但即使将瘤体切除，依然存在很高的复发风险，因此有人把这一疾病形象地称为“不死人的癌症”。

　　30多年来，许女士和家人辗转了十几家医院，但见过的医生都表示他们无能为力。然而，就在许女士心灰意冷，打算放弃治疗的时候，一位外地专家告诉她，“你要是实在想切掉它，那就去上海九院，找李青峰。”2018年3月，许女士一家动身来到上海第九人民医院，走进了整复外科李青峰教授的诊室。

　　李青峰团队为许女士进行了细致的医学评估，召开多次专家会议，制定了长达一年的多阶段治疗计划，以求达到最好的手术效果。许女士这台手术的备血量达到5000毫升——这足以把她全身的血液都换一遍。

　　9月10日下午6点，手术已经进行了10个小时，手术护士拨通了病房的电话：“手术成功！待患者苏醒后送回病房。”

　　一台手术结束了，但一场战役才刚刚打响。近年来，为了攻克神经纤维瘤病这一整复外科的重点和难点疾病，李青峰团队将越来越多的关注投入其中，不仅开设了由青年骨干王智超医生负责的神经纤维瘤病专病门诊，还动用了大量资金和人才开展了针对神经纤维瘤的基础科研活动，申请并筹备中国首个针对丛状神经纤维瘤的特效药——“司美替尼”的成人和儿童I期临床试验。“虽然要走的路还很长，但我们相信，在我们的共同努力下，神经纤维瘤病能被攻克。”李青峰说。（健康中国）