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诺西那生纳注射液纳入医保,湖南SMA患者妈妈:真的看到希望了

诺西那生纳注射液纳入医保,湖南SMA患者妈妈:真的看到希望了
2021年12月06日 09:47 新浪网 作者 红网

  让患脊髓性肌萎缩症的女儿叶子活着,是贺彩霞一家的目标。与不少家庭一样,她没办法承受诺西那生纳注射液数十万元一针的价格。

  12月3日,国家医保局正式公布,诺西那生纳注射液纳入医保。

  8岁的叶子终于等来了这一天。

  “叶子的希望越来越近了,天价药终于进医保了,如医保局谈判代表所说:每一个小群体都不应该被放弃……”

  12月4日,湖南隆回的贺彩霞得知治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物纳入医保的消息,她在社交平台上写了这么一段文字。

  七年前,贺彩霞的女儿叶子被诊断患有脊髓性肌萎缩症,跟很多普通经济条件的家庭一样,无法承受诺西那生纳注射液数十万元一针的价格。

  12月3日,2021年国家医保药品目录调整结果在京公布,74种药品新增进入目录,67种目录外独家药品谈判成功,这其中包括治疗脊髓性肌萎缩症的药物——诺西那生纳注射液。进入医保后,诺西那生钠注射剂价格将远低于之前的市场价。贺彩霞说:“感谢国家,感谢药企给出的最大诚意,感谢没有放弃我们的孩子,这是SMA患者的春天,加油。”

  女儿患病后,一家人逛公园就当是旅游了

  做早餐、带娃买菜、带娃锻炼身体、洗衣服做饭、带娃上班、帮娃按摩,带娃睡觉……每一天,贺彩霞都有着这么一套程序。虽然有时候忙到晕头转向,但贺彩霞觉得一切都很值得。

  2014年,贺彩霞的女儿叶子出生11个月时,被查出患有脊髓性肌萎缩症。从此,医院成了这个家庭经常踏足的地方。她说:“叶子小的时候,平均一个月就要住一次院,每次都要花费近万元,ICU进一次则要3万元左右,基本上整个家庭的收入都要花费在这上面。”

  叶子患病后,整个家庭的经济压力很大。叶子爸爸在工厂上班,每天特别忙,贺彩霞即使带着叶子,日常也要给一个电商仓库帮忙。有时候,叶子会突然发烧,贺彩霞会变身“医生”,推拿穴位,测量体温,喂中药,一晚上都没办法睡觉。出院后,她变身孩子的“教练”。“只要不下雨,我就带着孩子踩三轮车锻炼一个小时,这样可以锻炼她的腿部肌肉。”平时她发泄情绪唯一的方式是在社交平台上写一句:“希望老天开开眼,不要折磨这群SMA患者了。”

  叶子患病之后,贺彩霞基本上没有了“奢侈”的能力。“去年,我们带她去附近的公园逛了逛,也算是旅游了。”她说。

  今年初许下心愿,希望能早日用上药

  叶子因为患病,所以只能在学校借读,无法在教室里正常上课。在家里的时光,不管是叶子在练字,在锻炼,抑或是在玩一些普通的玩具,贺彩霞都会拍下视频,上传社交平台。“叶子平时能吹起气球都高兴得不得了,她其实什么都懂,我希望小姑娘能玩更多普通孩子能玩的。”虽然她发在社交平台上的视频,大多是和女儿开心打闹,或自拍取乐,但也有悲观的一面,“不想继续装下去了,酸甜苦辣只有自己知道……”

  贺彩霞的社交平台上,有很多全国各地的SMA病友家属,大家时常在群里互相加油打气。去年11月,她把女儿送到学校去借读时拍下学校一角发在社交平台上,病友给她留言问:“准备用药了没?”贺彩霞回复:“用不起呀,一年一百多万元。”今年5月,又有病友问她:“打针了没?”她说:“没有打针,还没有那个实力。”他们所说的“打针”就是诺西那生钠注射液,一般是第一年6针,后续每年3针,但数十万元一针的价格是这个家庭难以承受的。她和丈夫只好尽可能一边攒钱,一边用中药、食疗的方法对叶子进行护理。

  今年初,贺彩霞在社交平台上写下新年心愿:“愿你越来越好,早日用上药,能站起来。”

  七年的等待,药有了“亲民”的价格

  在七年的等待之后,贺彩霞一家终于等到了一个好消息。12月3日,2021年国家医保药品目录调整结果在京公布,其中包括治疗脊髓性肌萎缩症的药物——诺西那生纳注射液。这意味着它的价格将远低于之前的市场价。

  “我们希望企业在第一轮报价就拿出最大的诚意,我们每一个小群体都不应该被放弃,请商量一下。”国家医保局谈判代表的这句话,不仅感动了不少患者家属,也感动了网友。

  从药企第一次报价的53680元每瓶,到48000元每瓶,再到45800元、40800元、37800元、34020元、33000元……诺西那生纳注射液,终于有了个“亲民”的价格。

  知道诺西那生纳注射液进医保的消息后,很多SMA患者的家属都分享了自己的心情。有人说:“太激动,太感谢!”有人说:“到了现在反而哭不出来,千言万语汇集成一句感谢。”贺彩霞则表现得很激动,也充满了希望。

  叶子8岁生日的时候,贺彩霞给她订了一个生日蛋糕,上面有一对美丽的翅膀,她说这代表了勇气和力量。“之前真的是心有余而力不足,现在我们是真的看到希望了,我们也会加油赚钱,尽可能让女儿早点用上特效药。”

  “我最大的愿望就是叶子能站起来,自由自在地生活,健健康康,加油学习。我们一家人都期待着带叶子能走出去的那一天。”贺彩霞说。

  来源:潇湘晨报

  作者:蒋伟岸

  编辑:江雪

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