吹口琴的李华:身体“折叠”28年后

吹口琴的李华:身体“折叠”28年后
2020年01月20日 07:12 新浪网 作者 澎湃新闻

吹口琴的李华:身体“折叠”28年后

那是一把15元的新口琴。成人手掌长,亮绿色的塑料薄薄一层,隔开24个孔。金属板亮锃锃的,映照出李华在1995年的颓态。

“do……re……mi……fa……sol……la……xi……”这年,听邻居吹了一夏天的口琴,22岁的李华在立秋时分托母亲赶集买一把。几个颤巍巍的音吹下来,他清静了些,什么伤感,什么担忧,想也没用。

1991年起,他因为止不住的“腿疼”四处求医问药——市区医院、苗医诊所、气功大师家里、号称能烧香治病的寺庙,却一无所获。没钱去大医院治病,上半身不断往下栽,他只能困在家里。

强直性脊柱炎由下至上侵犯他的身体,髋关节、腰椎、胸椎、颈椎像被接连焊死。2019年,他的鼻尖贴上右大腿,视野从四面八方缩得只剩无法聚焦的大腿面和身体两侧。别说吹琴,坐着入睡、顺着嘴角扒拉两口饭、挪往便盆都无比吃力。

这年夏天,他的腹部出现一个压疮,皮肤溃烂的疼痛逼着他来到深圳大学总医院治疗。除了日常用品,他还带上了口琴,“没事的时候可以吹吹”。

治愈压疮后,他经历了4次手术:双侧股骨颈、颈椎、胸腰椎的截骨手术和双侧髋关节置换手术。弯曲的椎骨被打断,然后由骨钉拼接成直线。2019年12月2日,46岁的他抬头挺胸,下地跨出术后第一步。

口琴声响起,他的一曲《世上只有妈妈好》吹给照顾他28年的母亲,也给自己。

吹口琴的李华:身体“折叠”28年后

李华在病床上吹口琴。 本文图片均为澎湃新闻记者 钟笑玫 图(除特殊标注外)

身体栽下去

高频词,“想也没用。”

一开始,这句话负责回答他在病中所思所想的一切问题。问他刚成年就突遇顽疾、没钱治病、久治未愈时在想什么,他都回答“想也没用”。

没用并不代表没有想过,你继续追问。一阵沉默。

他试图用轻松的语调回忆伴随他28年的疾病。

1991年,他去农村赤脚医生那里拔火罐、敷药粉。1992年,他跟着母亲去“山弯弯弯弯”的桂林找当兵的大哥,寻到80多岁的退休男军医和苗医。1993年跑去衡阳市的一家医院住院,1994年又“驻扎”在一位赤脚医生家扎银针。

医生说是关节炎。他问为什么老换着关节疼?医生回答:“这叫游走性关节炎。”换一个医生说的又是类风湿关节炎,各说各话。次次都是花完千把块钱积蓄,母子俩又回到湖南祁阳县的小镇里。

李华静静地平躺在病床上,看着天花板。没有眼泪、也不会激动。他极少形容心情,只会回应腿“不是很痛”,治不好也“不烦”,不去大医院是因为“没钱也没办法”。

口琴是第一个打开他情绪口子的东西,让人看到他的背面。

他主动说,1995年吹起口琴是因为“寂寞的时候有点难过”、“解愁”。

父母白天工作,更多时候,家里只剩他和眼盲的奶奶。能够走动时,他无力地拄着棍或拖着条凳,割猪草、用高压锅煮饭、换煤粑粑。

为什么不出门走走呢?他解释,农村习惯留人守屋,万一别人串门没人,不太好。停了几秒,他又补充,其实自己也不太敢出门,怕熟人看到,特别是1996年坐上轮椅后。

口琴填补了他百无聊赖的时间。他照着口琴说明书和小学音乐课本上的简谱吹。《东方红》、《北京的金山上》、《打靶归来》,他爱吹这种有劲的调子,有种说不出的好听。

1996年,母亲听人介绍说耒阳有个能烧香治病的寺庙,想带他去。父亲不肯,说这是迷信,烧香能治好还要用药?母亲执意要去,“又不要多少钱,试试万一治好了呢?”

生病掏空了家里的积蓄,还连累父母吵架。李华默默地在自己房间流泪。

后来,父亲妥协了,由着母亲把他带走。两个人坐了大半天车,到了一个没有佛像的在建寺庙。组织看病的人让李华每天烧香,与此同时,他也得帮着其他病人切草药、用小锤子帮庙里锤石头。

晚上,各种疑难杂症的病友每人垫个草铺睡在一间屋子里。李华忍不住怀疑这烧香到底有没有用,但架不住周围人一脸笃信的神情,第二天又照常给寺庙忙活。一个月不见效,他放弃离开。

他坐上轮椅,几乎不出门、也不再去治病。偶尔,母亲推他去镇里办残疾人的各种材料。路上的人偷瞄他,等他走远了点,议论他可怜。他觉得别人也没有说错,事实就是这样,走不了路肯定算可怜咯。

“富在深山有远亲,穷在闹市无人问。你知道这是什么意思吗?”他问。还不等人回答,他又慢腾腾重复了一遍。

家里都是穷亲戚,母亲有次去小姨家哭了两天都借不上钱。尽管没人当着他的面说过,但他觉得,亲戚朋友都认为自己的病治不好,借了也是白借。

以往借钱,母亲都是把家里的房子抵押给信用社,或者带利息借邻居的钱。他从电视里看到,这种病动辄十多万,想想因为大哥结婚家里借了钱买房,自己也只能期待未来医学技术进步、治病能更便宜。

身体是这样栽下去的——越来越无力,越来越弯,由腿至腰、从背到脖子,身体完全折叠的模样让人想起伐木工人一斧子下去栽倒的树。脸离大腿最近处的距离不到2厘米,他没法前视——太近了,根本没法聚焦,看久还会晕。惯用右手做事、看手机,身体往右逐渐倾斜,左眼也出现斜视。胸上的肉垂下来,像是灌满水的气球,在他下巴后方晃荡。

行走举步维艰,由于腰越来越弯,他拄不了拐棍。条凳好些,四只凳腿能带给他一种稳当感。凳子动一下,脚也挪一步。坐在轮椅上时,从后方根本看不到他的头。

骨头会在晚上睡觉时隐隐作痛。可他口中的睡觉也不过是蜷缩着坐在床上,靠着枕头迷瞪。每过一个多小时,他都会因为肩膀酸痛醒一次,他会把自己撑正,缓解下酸痛,10多分钟后接着睡去。

吹口琴的李华:身体“折叠”28年后

李华只能靠着枕头,用坐姿睡觉。 受访者 供图

死亡与命数

死亡差点触手可及。

11岁那年因为膝盖痛,李华住进医院。凌晨三四点,楼道里总响起凄厉的哭声。他总能把这种死了人的哭声和其他哭声区分开,“能听出更悲伤”。过一会儿,车子出发的声音传来,遗体和哭声离开,他也睡去。

当面寻死他也见过。有天,同病房得了肠癌的20岁男孩拿个布条想吊脖子。那人的母亲走进来正好看见了,哭天抢地地制止。李华觉得治不好的病太麻烦了,幸好自己只是脚痛,并不是绝症。

他记得,曾有个得癌症的70多岁老头跟他同住一间病房。在去世的前两天,老头突然给儿子打电话说要回老家,不然宁肯跳楼。去世前一天,老头还让儿子带他理发,下馆子吃了自己爱吃的鱼。

“人(要)死的时候,还是自己会知道。”李华感慨。

2009年的一个夏天,他第一次濒临死亡。

那天晚上,他喝了一口水,继而突然吐血,陷入昏迷。等到他再恢复知觉时,只看到母亲在哭嚎,自己被放在轮椅上,再被一起放在了三轮车车斗里。

到了镇上的医院,他仍吐血不止,医生又连夜把他转院到县里。迷糊间,他很难看清母亲,只见穿着白大褂的身影围着他转来转去。

第二天,他才止住了血。医生说,病因是把他五毛钱一片的“感冒通”当做家常便饭,每天吃一两粒缓解颈椎和腿痛,长期超剂量服导致消化道出血。

“吐血的时候有点怕,后来就像睡着了一样,什么都不知道。”他想,死应该是接近这种感觉。又想,都吐血了都没死成,看来自己运气比较好,不会轻易死掉。

还有一次是在2019年4月。他坐在家里堂屋吃花生,吞咽时花生碎卡在喉咙里,吐不出来、咽不下去,也发不出声音叫人。他想起了前阵听到一个四五岁小孩吃桂圆卡死的事情,想着“我今年应该是过不去了,过不去也没办法了”。

过了一会儿,莫名其妙地,他就把花生碎“哈”了出来。再喝点水,呼吸就恢复了正常,再次死里逃生。

他自称从没想过轻生,也不惧怕死亡。活下去,说不定就能等到看病便宜的那天。

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李华坐在轮椅上,顺着嘴角扒饭吃。 受访者 供图

因为这两次濒死经历,他开始相信“命中注定”。

一个喜欢看八字书的表叔给他讲,一个人所经历的磨难、赚钱多少、姻缘都是命中注定的。表叔说,他属牛,是个顽固、生活累的人,早些年生病是运气不好,2019年运气会有所提升。

他深信不疑,让侄女买阴阳五行方面的书自己看。跟人初见,也喜欢问人属相,将对方的微信备注改为姓名及农历年月日,给人分析性格和姻缘。

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李华身上盖着母亲的外衣,躺在病床上看《多用易学万年历》。

“命中注定”也成为对各类事情的解释。他不会去抱怨生病,因为这是“命中注定”的;他也不会嫉妒别人家里有几十万可以拿来治疗,因为“那是别人的命”;他也不担心去深圳大学总医院做四次手术会有什么风险,因为“命中应该不会要我死”。

他忘记从哪看到一篇文章,有预言家说这两年天上会有五颗星连成一条直线,出现的地方运势会特别好。他十分肯定里面的“东方”指的就是中国,笃信自己的运势也会更好。

命数来了,人也要做点什么。他在朋友圈转发些“一些致癌物就在家里的这些地方”、“最好的长寿法”等文章,把这些内容视作“卫生常识”。患腹部压疮和强直性脊柱炎到处寻医时,他通过网络找到了病友、医生,还发起了水滴筹。

他形容生病后的日子“黑”,日子比健康人通向死亡难捱些。

孤独与陪伴

11岁的夏天,李华跑着跑着感受到一阵腿疼。母亲把哥哥、弟弟和养的牲畜托付给外婆,带着他去了衡阳市的医院。

“没得事。”母亲在病床旁一边给他揉腿,一边让他宽心。李华气闷地应着,因为住院参加不了期末考试,他只能留级,像是被熟悉的同学抛下似的。

白天,医生给他打麻药,把膝盖里的“黄水”抽出来。五六厘米长的针头钻进去,母亲一边把头别到一边,一边拿手封着他眼睛。那时候护士们为了哄小孩,拿输液管编成小鱼,拿控制输液速度的滚轮充作眼睛。李华也学着做,打发无聊的时间。

晚上,医院工作人员把32寸的彩色电视搬到操场上,声音放到最大。母亲把李华从二楼病房背过去,并排坐在条凳上看。

六月的夜晚散去了燥热,一阵凉风,葡萄清甜的香气就飘了过来。李华朝操场旁钢管上挂着的葡萄努努嘴,母亲总会过去踮脚摘些或是在地上捡点熟透的。

《射雕英雄传》、《万水千山总是情》、《上海滩》,四五集放完,十点了,夜黑了许多,大家也回病房休息。

夏天还没过,他的腿就好了。下午明晃晃的太阳下,他约着伙伴去家旁边的河里游泳。赤脚踩在河边的石头上,脚趾有力地扒着,步步踩实。没有女孩的时候,男孩打赤膊往河里一钻,潜入停泊的船底,比赛憋气时长。

更多的时间被李华和伙伴拿来打球。水泥台子中间,两块红砖夹着木板一立,乒乓球桌就弄好了;他也会往没有网的篮球框里投进几个球;或者把羽毛球的尾巴打得像小姑娘打绺的刘海。

爱情,那是近20岁的事情了。女孩在医院护理自己的母亲,就住他病房隔壁。夏季是医院的淡季,人少,李华的母亲不在时,15岁女孩帮他去一楼打开水、弄水洗脸、买饭。有时,女孩跟他在病床上打牌笑起来,他也开心。

“就跟她说女孩子喜欢听的咯,不告诉你。”李华有些扭捏,说自己还在生病,也不敢往谈恋爱的方向想,表达完喜欢,对方也开心。

两个月之后,李华和母亲离开了医院,但“没有像现在的年轻人那么依依不舍”。回家休养时,他给女孩写信送上“生日快乐”等的祝福,后来联系的间隔时间越来越长。

26岁那年,李华的侄女出生了。由于弟弟外出打工、弟媳种田,做伯伯的李华担起了照看她的任务。李华像是一个有了女儿的新手父亲,拿着象棋教侄女认字、教她做扫地、洗衣等家务事。侄女出门玩水,回家那刻他才会觉得安心,赶紧催着她换下弄湿的衣服以免生病。

这几年,侄女长大去念了大学。李华通过微信又联系上了在医院相识的女孩。李华叫她“妹”,跟她说微信照片好性感,还絮叨自己在看《刘家媳妇》,问她吃饭没有,还给她更新自己来深圳治病的情况。

对方称丈夫有了外遇,他分析:“只是玩玩而已,不会跟你离婚的,男的长得帅有钱,外面有姿色的女人看着都想要,都是为钱。你想开点,开心点。家和万事兴。”

“今年是你的伤官年份(一种算命术语),所以夫妻吵闹,感情不和,明年会好点。”对他来说,和异性聊天,慰藉别人的时候自己也不那么孤单。

相比之下,母亲的陪伴更平淡与长久。

小时候,她背李华行走,打针时帮他捂住眼睛,在李华找不到她大哭时赶忙出现哄他。在他坐上轮椅后,为他提洗澡水、倒便盆成了日常。陪李华住在医生家,她带上家里种的蔬菜和米,给对方洗衣做饭抵消掉一些治病钱。李华手术后下床行走时,母亲总在一旁爱怜地看着他,一下子帮他搓搓手,一下子帮他揉揉脚。

心疼李华吃不下、睡不着的苦,年过七旬的她失声大哭,“我儿子好可怜,我老了没人照顾他怎么办啊?”

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李华吃完饭或是水果,下地走完后,母亲都会拿毛巾帮他擦拭。

更多时候,她拿出年轻时唱花鼓戏的劲头,操持着儿子的一切。医院的伙食偏贵且没什么湘味,她就出去沿街找。农闲时,她曾跟别人搭伙做红白事,负责掌勺,一圈试吃下来很快就定了一家蒸菜馆,“这家油更香呢”。

医生说李华贫血,康复或手术期间也要补充营养,这也难不倒她。靠着医院微波炉,她可以做出津甜的桂圆红枣糖水、绿豆沙、排骨花生汤,还能做白灼生菜、拍黄瓜等小菜。有人来看望,她总喜欢把病房称作家,问“留下来我家吃饭啊?”

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晚饭期间,李华母亲打算到柜子里拿碗装中午剩下的菜,桌子上已经摆好了她刚用微波炉做好的白灼生菜和蒸鸡蛋。

李华哼起《千年等一回》的调子,母亲接上,两人一个平躺,一个利落地剥核桃、切水果和洗涮用具,一唱一和就是半小时。

兴致尚在,母亲还会问询“吹口琴吗?”跟着李华的口琴调子,又继续哼。

未来

未来会似口琴声般悠扬吧。

李华记得,18岁时,和同镇的其他人一样,他想学个技术在农村糊口。砌砖看上去轻松,只用把方正的砖摊下去就好,一名建房子的小工成为他的职业目标。

生病后,他会在晚上关灯后闭目思考以后的生计。养鸡养鸭成本太大,网上销售貌似是一条出路。他买过朋友的水果,发现利润还比超市里的多些。

他梦见初中同学,还是18岁的时候,大家一起活蹦乱跳地在外头疯玩。

吹口琴的李华:身体“折叠”28年后李华(最左)初中毕业和朋友们一起拍的照片。 受访者 供图

现实中,初中同学建了微信群,发聚会的照片。他不好意思去,也没人带他去。老同学在群里发自己在各地的游览照片,他默默添加到微信收藏里。广州小蛮腰的中秋月圆照、班长穿着云南服饰的照片、家里附近的名人故居的风景,同学拍的家乡发洪水的图片……

他爱收藏端午划龙船的视频,喜欢听各式各样“一二三”中气十足的声音。他还会看唱歌的视频。望着痴痴地笑。一两个女人在黄山上唱歌的视频,他一次能听五六遍。

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李华躺在病床上翻出微信收藏里的风景照。

“健康是最大的财富。想吃什么都胃口好,想到哪里去就到哪里去。”看着残疾人证和抽屉里18岁拍的初中毕业照,想到别人各地甚至各国打拼、结婚生子的二十年,他觉得错失了什么。自由?体面?他说不清。

有个关系要好的初中同学曾在群里说,李华的梦想就是过正常人的生活。

李华翻聊天记录时看到,不停地笑。不同于平时有气无力的声音,他刻意带了些劲,说:“这是他说的,他认为我只要能过正常人的生活,就是不错的。我相信只要能到外面打工,我可以比一般的人赚钱赚得多一点,过得更好点。”

说完,他活动了下脚踝,又做起了摸额头的动作。

他解释,这是按摩,促进血液循环,皮肤不容易起皱纹。人好看点,看着年轻点、精神好,老板就喜欢你。

有次他坐在病床上,对着镜头,说起未来想要打工赚钱,如果赚的钱多就帮助和他一样的病人。

被追问原因后,他突然就哽咽起来,“因……因为我这个病……(我)知道这个病很难……像我们这种病,他们也很受苦……”母亲拿了一张餐巾纸给他擦脸,却被他引得抽泣不止。

“已经过去了”是宽慰他们最有效的话。旁人说出这句,李华母亲总会有一种兴奋的语气回答“是呀”,而李华习惯用“嗯”予以认同。

去年6月来医院时,他还是个因为看不清医生护士沉默寡言的人。

深圳大学总医院脊柱骨科主任陶惠人回忆,他交代手术风险时李华总是乐呵呵的,一副对手术成功深信不疑的样子,这也给了他不少勇气。他将这形容为珠穆朗玛峰般的难度:面罩等常见的麻醉设备无法放进李华的脸与腿之间,只能采用风险更高的清醒插管;颈部有大量神经,颈椎截骨手术凶险;李华在术前发烧……

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深圳大学总医院脊柱骨科办公桌上摆放的李华骨骼的3D打印模型。

李华喜欢用“闯关”来形容这个过程。回忆起来,只说“有点痛”。第二次手术后,他可以抬头,愣愣地冲别人直笑,话也多了起来。仔细看到母亲老去的脸,他又陌生又幸福。第三次手术后,他可以平躺,中午或晚上睡觉时隔一阵发出一记浓厚的鼾声。母亲笑他,他先是不承认,旁人佐证后,他又犟嘴“打呼是一直的,我这种不算”。

他像一个重新开始的孩子般,每天下地行走总得叫医生站旁边看着,就算科室忙碌也要等到医生才肯迈开步子。医生帮他扶正背部,他觉得陌生,惊慌失措地“啊啊”大叫。有次不知怎得晕了过去,小便失禁,嘴一撇跟护士说“不是我不听话,是尿不听使唤了”。

28年的病痛后,他的憧憬没有具体到枝枝桠桠的生活细节,主干被健康、快乐、赚钱三个词涵盖。他曾短暂地设想结婚对象的条件,“首先肯定要不嫌弃我咯,勤劳,心肠好”,他顿了顿说,“这个也要看缘分的……”

他还是会吹口琴。他喜欢让人拿着那本他从前抄着简谱的老旧歌词本点歌,带着笑意对着年轻人说“这歌你没听过吧”。说话时,他还不忘交代母亲拿医院给他新买的口琴,“拿新的,声音好听些”。

吹口琴的李华:身体“折叠”28年后李华正在手术。 深圳大学总医院 黄政基 图

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