阿尔兹海默：困在时间里的他们|痴呆症|疾病|痴呆

　　据世卫组织估计，目前全球有超过5500万人患有痴呆症。估计这一数字到2030年时将上升到7800万人，到2050年时则将达到1.39亿人。《2020中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》指出，2020年中国60岁及以上人群有1507万痴呆症患者，其中阿尔茨海默病983万。全球痴呆症患者中，超过25%来自中国。在中国，每100个60岁以上的老人中就有5个痴呆症患者。阿尔兹海默病每年所致的社会总经济负担高达11406亿元，是癌症经济负担的5倍。

　　什么是阿尔茨海默病？

　　阿尔茨海默病（Alzheimer Disease，AD），俗称老年痴呆，它其实属于痴呆综合征中的一种，大约占所有病例的60—70%。痴呆是由脑部疾病所致的综合征，它通常具有慢性或进行性的性质，出现多种高级皮层功能的紊乱，其中包括记忆、思维、定向、理解、计算、学习能力、语言和判断功能。

　　在最常见的阿尔茨海默病之外，其他原因的痴呆还有血管性痴呆、路易体痴呆以及一组导致额颞叶痴呆的疾病。不同亚型痴呆之间的界限并非很分明，常常会有不同原因共存的混合型痴呆。

　　世界没有解决痴呆症问题

　　WORLD FAILING TO ADDRESS DEMENTIA CHALLENGE

　　本作品主要通过世界卫生组织（WHO）、世界阿尔茨海默病协会（ADI）、美国卫生计量与评估研究所(IHME)、中国阿尔茨海默病协会（ADC）、国家统计局获取公开数据。

　　1507万：遍及中国家庭中的失智老年人

　　全球痴呆症患者中，超过25%来自中国。据美国卫生计量与评估研究所统计，1990年，中国有大约404万名痴呆症患者，到了2010年，这个数字变为883万，2017年痴呆症的患病人数已经上升为约1165万名，患病人数突破千万，28年间患病人数增长近35%，其中女性患者多于男性患者，但男性患者的增长率要高于女性患者。ADC《2020中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》统计，2020年中国60岁及以上人群有1507万痴呆症患者，其中阿尔茨海默病983万。

　　越来越快的老龄化速度，使老年痴呆成为不可忽视的公共健康问题。

　　第七次全国人口普查结果显示，全国人口中60岁及以上人口为264018766人，占18.70%，与2010年第六次全国人口普查相比，60岁及以上人口的比重上升5.44%。

　　作为一种常见于老年人群体的疾病，2020年中国痴呆症患者规模占60岁及以上人口的5%，相当于每100个60岁以上的老人中就有5个痴呆症患者。

　　图1. 1990-2017年中国痴呆症患病情况数据来源：美国卫生计量与评估研究所(IHME）

　　翻倍的疾病负担：过去20年的122%增幅

　　痴呆症是导致老年人护理依赖和残疾的主要原因之一。根据世界卫生组织全球监测中心的数据，痴呆症在导致疾病负担的成因中排名第25位。但令人担忧的是，与其他成因相比，痴呆症的发病率高，增长率高，痴呆症导致的疾病负担（DALYs）在2000-2019年间增长122%，增长幅度比排名第二的糖尿病高出近40%。

　　图2. 2000-2019年间各类疾病负担增长情况

　　注：伤残调整生命年(DALYs)指从发病到死亡所损失的全部健康寿命年，包括因早死所致的寿命损失年(YLL)和疾病所致伤残引起的健康损失年(YLD)两部分。DALYs是定量计算因各种疾病造成的早死与残疾对健康寿命年损失的综合指标，是测算疾病负担的重要指标之一。图表为2000-2019年间伤残调整生命年(DALYs)的年数变化。

　　数据来源：Global status report on the public health response to dementia

　　第七大死因：20年死亡人数激增181%

　　人口增长和寿命的提高，加上一些危险因素流行，让痴呆症导致的死亡人数急剧增加。在过去的20年里，痴呆症已成为所有疾病中的第七大死因，死亡人数增长181%。

　　图3. 20种死亡成因人数及变化情况

　　注：图表展示2019年20种成因的死亡人数以及2000年-2019年间20种成因的死亡人数变化情况。

　　数据来源：Global status report on the public health response to dementia

　　在全球死亡人数快速增长的背景下，对比2019年各国因阿尔兹海默病死亡的人数，可以发现欧洲部分发达国家、美国、中国、印度死亡人数较多。其中，2019年中国的死亡人数超过了2015年时排名第一的美国，成为全球因阿尔兹海默病死亡人数最多的国家。4年间，中国的死亡人数增长25%，比美国的增长率高10%。

　　图4. 2019年各国因阿尔兹海默病死亡人数

　　数据来源：WHO: Global Health Estimates 2019 Summary Tables

　　阿尔茨海默病的症状有哪些？

图5. 阿尔茨海默病的早期症状

图5. 阿尔茨海默病的中期症状

图5. 阿尔茨海默病的晚期症状

　　愤怒后的孤独

　　作家普拉切特在一次演讲中谈到自己被确诊阿尔茨海默病之后的心情，当第一反应的“令路西法对天堂的怒火相形见绌”的愤怒退去过后，是深刻的孤独、恐惧与荒凉——“就像你一个人站在海边，海浪不见了，所有的人也不见了。”

　　先死去的自我

　　在电影《依然爱丽丝》中，爱丽丝对自己身患阿尔茨海默病的描述是：“好的时候，我可以算是一个正常的人，但不好的时候，我觉得找不到自己……我不知道我是谁，不知道接下来会失去什么。”

　　作家大卫·申克将阿兹海默症比作棱柱体，它将死亡折射成一道各部分原本紧密结合的光谱——自主权之死、记忆之死、自觉之死、性格之死、肉体之死。阿尔茨海默病患者在病程中其实经受着一场漫长的死亡，随着认知与记忆被逐渐吞噬，患者的“自我”在肉体死亡之前很早就已凋敝，申克认为，这才是阿尔茨海默病所特有的悲伤与战栗的根源。

　　未逝去的感知

　　而心理学家Deborah Zaitchik对阿兹海默病的研究发现，很多病人的认知已经被损毁至学前儿童的水平，但他们的社会和道德推理能力却基本与普通的同龄人无异。他们仍然能够感觉到悲哀、孤独、悲伤、不安，感觉到爱与被爱。

　　就像电影中因阿尔茨海默病而逐渐失去自我的爱丽丝，在结尾的迷雾中说出的却是：“我感觉到爱。”

　　那一刻，爱丽丝的眼神中迷惘和温柔交织，此时记忆与认知受损的她是否依然是爱丽丝或许并不需要一个准确的答案，更重要的是一直以来被人们所忽略的，阿尔茨海默病患者仍然是一个能感知爱且需要爱的个体。

　　人们所知道的阿尔茨海默病是怎样的？

　　一种熟悉又未被了解的疾病

　　86.3%的人对阿尔茨海默病认知极为有限或更少。虽然人们对阿尔茨海默病的俗称“老年痴呆”已经并不陌生，但是2019年WHO关于痴呆症认知的调查显示，中低收入国家中86.3%的回答将痴呆认为是正常老化的表现，且有86.3%的回答显示对痴呆综合征或与痴呆相关的疾病没有或只有极为有限的认识。

　　一些被忽视而延误病情的症状

　　84.4%的患者因为出现症状才就诊，41.91%的患者被认为记忆力下降是老人自然衰老的过程而未及时治疗。

　　韦明的父亲在就诊前就已经开始认错自己的儿子，这是阿尔茨海默病发展到中后期的症状。在病情发生的过程中，韦明其实每周末都会去看望老人，但是在短暂的相处时光里，子女难以注意到父亲身上慢慢发生的一些行为变化。而长期陪伴父亲的母亲，却将父亲时常表现出的答非所问和行动迟缓当作人老了的正常现象，而从未向家人提及。韦明说：“身边的人没有疾病知识，我们晚辈虽然知道这个病，却长期不在父母身边，也很难发现有问题。”

　　国际阿尔茨海默病协会（ADI）的报告提出，最终导致痴呆症症状的大脑病理变化很可能早在人们第一次注意到症状之前就开始了。例如，阿尔茨海默病的脑部变化可能在症状出现前至少20-30年内发生。

　　但是目前患者早期就诊的状况并不乐观，中国阿尔茨海默病协会（ADC）发布的《2020中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》显示，在就诊原因方面，绝大多数患者因为出现症状才就诊，其中出现记忆减退、爱忘事、糊涂、不认识熟悉的人等现象成为就诊的首要原因（57.26%），而参加体检或筛查项目从而进一步就诊的比例仅为10.06%。可见该疾病的相关筛查并不普及，难以借助筛查在病情恶化之前及时作出诊断，很多情况下都是依靠患者家属发觉病症进而寻求治疗。

　　图6. 阿尔茨海默病患者初次就诊原因数据来源：ADC《2020中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》

　　再具体到出现症状到就诊的时长，55.83%的患者在出现症状7个月及以上才就诊。在未及时就诊的原因方面，ADC的另一个报告则显示，36.70%的患者和41.91%的家属都认为记忆力下降是老人自然衰老的过程，没有必要治疗，可见公众对于疾病的认知不足是导致诊治不及时的一大原因。

　　图7. 阿尔兹海默病患者从出现症状到就诊时长数据来源：ADC《2020中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》

　　另外，哪怕是患者就诊之后，定期的复诊也难以保证。报告显示，24.39%的患者从未复诊，36.6%的患者复诊频率在7个月及以上。

　　图8. 阿尔兹海默病患者复诊情况数据来源：ADC《2020中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》

　　一个听上去无药可治的诊断

　　20.26%的患者曾经服用、但已经停药，19.68%的患者从未服用药物

　　冯平带母亲复诊时，距离初次就诊已经过去了两年。这段时间里，冯平的母亲病情越来越重，愈发激越的脾气让家里人都难免煎熬，但是他们却从来没想过要再向医院求助。

　　而这些都是因为初次就诊时，医生只是面无表情地抛出一串问题，便对错愕的母亲开出了“老年痴呆”的诊断和一些保健品。医生对冯平的父母说：“回家打麻将吧。”这一切都给冯平留下了无药可治的印象。

　　直到从朋友那里听说了服药的效果，冯平才带着母亲换家医院再次就诊。“如果上次就采取干预手段，我母亲的病情应该比现在要好。”冯平很懊悔。

　　中国阿尔茨海默病协会主席、解放军总医院老年神经科医生王鲁宁曾指出，导致我国阿尔茨海默病就诊率低、诊断率低和治疗率低“三低”困局的主要原因中，就包括医生对于这个疾病没有有效的认知。

　　在ADC采访的2038位患者中，只有60.06%的患者仍在服用抗痴呆药物，而曾经服用、但已经停药的患者比例为20.26%，还有19.68%的受访患者表示自己从未服用过药物。这一比例在中国农村要更加触目惊心，仅有28.90%的患者仍在服用药物，而30.23%的患者曾经服用、但已经停药，高达40.86%的患者从未服用过药物。

　　图9. 中国阿尔茨海默病患者服药状况（全国、城市、农村对比）

　　数据来源：ADC《2020中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》

　　阿尔茨海默病的药物对病情通常有重要的延缓作用，但是注重疗效的患者和家属往往因为没有看到好转而不肯坚持吃药，这其实十分需要医生的正确引导。

　　在停药原因上，40.34%是源于患者及家属对病征和药物作用的不了解（26.75%认为治疗效果不好，13.59%担心药物副作用），另外还有13.59%的患者在吃完之后就没有再去开药。在未服药的原因上， 55.41%是源于患者及家属对病征和药物作用的不了解（23.72%认为病情不重，不需要治疗，16.22%担心药物副作用，15.47%认为治疗效果不好），另外还有11.26%的患者是因为医生没有开药。

　　这些数字的背后是无数冯平母亲的故事，被延误的治疗里一部分是患者、家属对病征和药物作用的不了解，另一部分便与医生作为引导者的认知不足和态度不当相关。

图10. 阿尔兹海默病患者服药状况及其原因数据来源：ADC《2020中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》

　　阿尔茨海默症患者背后，被困住的照护者

　　“她四处游荡，从路上捡东西并且尿失禁。”

　　“我会和他一起出门，很担心他会不认得回家的路。”

　　“帮他擦背，翻身，处理排泄物……这是我日常的工作。”

　　阿尔茨海默病患者，这个标签意味着他们正在逐渐失去生活自理能力，在中国，38.21%的患者部分依赖他人的照顾，而36.48%的患者则完全依赖他人照顾，如此沉重而巨大的需求，将我们的目光引向了他们背后的另一个群体——照护者。

　　妻子、丈夫、儿子、女儿，在阿尔茨海默病患者的家庭里，他们有着一个共同的名字，照护者。全世界范围中，家庭一直是那些丧失独立生存能力的老年人照护的基石。而这些家庭成员、朋友、邻居和其他提供日常照护或监督的无偿服务个体，被称为非正式照护者。

　　在中国，47.3%的患者由子女照护，配偶照护的数据为36.1%，而非亲属照护的比例仅占16.6%。由于公众认知不足以及病症的特殊性，阿尔茨海默病专业照护机构的数目寥寥无几，护工和保姆等社会化照护者也面临着巨大缺口。照护患者这个沉重的责任，便自然落到了老人们最亲近的家人身上。

　　图11. 照护者类型数据来源：2019 WHO《痴呆：一个公共卫生重点》

　　沉重的经济负担，难以维系的家庭

　　“两个老人住同一间房，母亲每月1.2万元，加上父亲一共1.6万元。1.2万元里有很多是房间的费用。”张京说道。即便如此，但这个价格也是一般家庭难以承受的。“两位老人的退休金刚刚够付养老院的费用。还有吃药和其他开支，经济上也有压力。”

　　在2015年，恶性肿瘤所致的社会经济负担约为2200亿元，而阿尔茨海默病所致的社会经济负担则高达11406亿元，阿尔茨海默病患者的年人均花费为人民币约13万元。且随着人口老龄化等问题的不断加深，这个数字还会持续上升。预计到2030年，我国阿尔茨海默病经济负担将达到约17万亿元。在患者每年花费的13万元中，照护和药物的费用占据了绝大部分。对于这群困在时间里的人而言，药物的有效性和护理的专业程度，决定着他们的生活质量和生命周期的长短。

　　图12. 阿尔茨海默症与恶性肿瘤社会经济负担对比

　　数据来源：The cost of Alzheimer's disease in China and re-estimation of costs worldwide (Jianping Jia, et al. Alzheimer's & Dementia: The Journal of the Alzheimer's Association )

　　如此沉重的经济压力，最终流向何处？从用药方面来看，阿尔茨海默病进入医保的药物有限。在部分省、市及自治区，阿尔茨海默病甚至并未被纳入医保范围。就诊、药物以及护理的费用，最终还是指向了阿尔茨海默病患者的家庭照护者。在中国，70.15%的配偶和49.43%的子女参与了承担费用，这意味着绝大多数的照护者们都需要面临不菲的药物与护理等支出。肩负照护与经济的双重压力，阿尔茨海默病患者背后的照护者们，正在艰难地维系着这段黑暗的生活。

　　看不到希望的生活，囚禁他们的精神枷锁

　　对照护者而言，除了经济压力外，更让他们无力的是心理和精神上的负担。就医、买药、护理……全天候的照料将孤军奋战的照护者们卷入了焦虑与抑郁的泥潭。作为患者身边最亲近的人，80.2%的照护者需要一直陪伴在患者身边，这对他们的日常生活，社会交往都造成了严重影响。74.4%的照护者希望摆脱这种状态，78%失去了正常的社交活动，同时，24小时的照护也使得过半数照护者产生了睡眠问题

　　图13. 家庭照护者生活现状数据来源：《2019阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》

　　老杨的妻子是一名阿尔茨海默病患者，为了平复妻子的情绪，他每天要带着她去河边公园转三次，一待就是几小时，有时凌晨3点就要出门。照护工作沉重的压力使他患上了抑郁症，“不爱说话，不爱见人，也不爱换衣服，浑身无力，每天上楼都很累，单调、焦虑，这样的日子凑合了四五个月。“这是他在抑郁时的笔录，但因为爱和不舍，他仍然在努力地坚持着。

　　据统计，在包含中国在内的东亚地区，家庭照护者每天在患者基本生活（如饮食、穿衣、梳洗）上投入的时间为3.6小时，在较为复杂的活动（如准备食物、协助出行等）上投入时间为4.7小时，两个数字都远高于世界平均水平。这也进一步说明了我国专业照护机构与照护者的不足，家庭照护者正面临着沉重的负担。

　　图14. 非正式照护投入时间统计（单位：小时）

　　注：基本ADL包括协助患者饮食，穿衣，洗漱，如厕，梳洗等；复杂ADL包括工具性日常生活能力（IADL）的协助，如购物，准备食物，使用交通，个人财务管理。

　　数据来源：2019 WHO《痴呆：一个公共卫生重点》

　　老杨只是无数家庭照护者的缩影之一，事实上，许多照护者们都承受着巨大的精神压力。全球照护者群体的抑郁症患病率为15%-30%，远高于世界平均水平4.4%。而焦虑症的患病率则更为严重，每三个照护者中就会有一个人患有焦虑症。在中国，护理知识的欠缺是让照护者抑郁或焦虑的一大原因。35.46%的照护者不知道如何更好地照顾患者，一方面，他们为配偶或父母寻找最适合的养老院，同时还要自学照护知识，比如寻找适宜的菜谱，学习帮助患者活动等。徐女士的父亲生病以后，她按照医生的说法和网上查的资料给母亲列了非常详细的饮食计划单和运动规则，但只有小学文化的母亲很少能做到。某天她回到家中，发现父亲已经不会翻身了，眼泪瞬间掉了下来。社会化照顾的缺失，让照护者们感到无力又无奈，65.43%的照护者由于看不到治疗的希望，压在心中的石头变得愈发沉重。

　　“他和我吵架，用不良用语，打我，离家出走，而我不得不捉住他。他的举止像个疯子。人们都和我说他疯了，让我带他去医院，没有人能帮助我。”

　　阿尔茨海默病病症的特殊性更是将照护者们推向了另一个深渊。老杨的妻子时常会陷入焦躁不安的状态；徐女士的父亲则曾因情绪激动被送进精神病院……36.54%的照护者表示患者会出现异常精神行为，这进一步增加了照护的难度。同时，患者走失等安全问题也让家属们忐忑不安，45.55%的照护者认为这增加了他们紧张和焦虑的情绪。

　　图15. 照护者心理压力的来源数据来源：《2019阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》

　　面对着黯淡无光的生活，照护者们的希望一点一点被浇灭，痛苦和无助宛如一副枷锁，将他们与患者一同困在这颠倒的时间里。他们在黑暗中执着地坚持着，为了一份渺茫的期待，为了一份沉重的爱。

　　无法被社会接纳：困在污名里的阿尔兹海默

　　痴呆症倡议人士Christine Bryden曾说：“被诊断痴呆症永久地改变了我们的世界，周遭世界加诸于我们身上的污名局限了我们的生活，宛如额头上印着标记，告诉全世界我是‘失智’。”

　　患有痴呆症的老人，往往很难回归社会，其中很大的阻碍是来自周遭环境的污名。产生污名的重要因素是刻板印象。老年痴呆患者常常被视为没有行为能力、头脑不正常、不可靠、毫无希望的一类人，是家庭、医疗照顾体系的负担。对这些患者的偏见毫不意外地变为了歧视，不仅是患者本人，其照护者也受到连带影响。

　　图16. 与痴呆症患者相关的刻板印象

　　数据来源：World Alzheimer Report 2019 Attitudes to dementia

　　失智者受到歧视，会导致自我污名，包括不愿寻求协助，或因拒绝与人交流互动而陷入社交孤立。高收入（38.1%）、中高收入（57.1%）及低／中低收入（50%）国家的受访者表示，自己因为痴呆症而受到不公平对待，“已不再获邀參加社交聚会”是他们很多人的回答，长此以往，失智者会对社交失去信心，孤立自我，与社会的距离越来越远。公共的污名同样是失智者受歧视的重要表现。超过 85%受访的失智者表示他們的意见不受重视，中低收入国家中有一半的受访者表示，其权利或职责曾被不公平地剥夺。“我觉得自己在决定搬家这件事上几乎沒有发言权” “但你有痴呆症啊，你又能懂些什么” “你的意见已经不重要了”这些话语让失智者在社会上的价值越来越低，成为只能被安排的人。刻板印象与偏见也会导致与失智者亲近的人遭受连带污名。全球超过35%照护者表示曾向他人隐瞒家人患有痴呆症；连带污名的呈现方式包括社交孤立、排挤失智者的家人或朋友，盯着失智者的照护者或朋友看、或在他們背后妄加议论等。

　　污名源自恐惧。恐惧衍生沉默，沉默又反过来助长无知与误解。破除老年痴呆污名还有很长的路要走，因为他们的声音还未被听清。