目前，地中海贫血是我国长江以南各省发病率最高、影响最大的遗传病之一，而广东省同时也我国地中海贫血高发地区之一，携带率高达约11%。珠海作为粤港澳大湾区的中心城市，儿童地中海贫血的发生率，逐年升高。孩子的健康，关注到全家的幸福，诊断和治疗地中海贫血，提高儿童健康素质，就是关注民生，关注民族未来！

　　2月23日，珠海市地中海贫血防治协会在珠海市青少年妇女儿童活动中心成立。市卫生健康局副局长李子松，广东省地中海贫血协会会长吴学东，市人民医院院长助理王素伟为协会授牌，珠海各个医院的医护人员参加成立大会。大会选举了第一届理事会成员，伊文芳当选为会长，朱卫健等4人当选为副会长，周传新等11人当选为理事。

　　伊文芳会长介绍，珠海市地中海贫血防治协会是从事地中海贫血研究、教学、医疗的单位和个人自愿组成的社会团体;是跨地区、跨部门的全市性学术性组织、非营利性团体。接受珠海市卫生健康局及民政局社团登记管理机关的监督管理并接受市卫生健康局业务指导。

　　协会在会员单位和政府之间发挥桥梁和纽带作用,反映会员要求,协助各级政府部门进行地中海贫血的宣传、预防与治疗等专业工作,承担政府有关部门委托的工作;组织会员对地中海贫血进行科学研究、技术培训、学术交流、技术咨询与出版;向政府有关部门提供地中海贫血管理及技术咨询;广泛沟通医院、医师、医药公司和设备供应商、媒体之间的联系,开展国内、外技术合作与交流。

　　协会将会设立地中海贫血技术人员的培训基地和全市地中海贫血协作网络，在互联网上宣传地中海贫血防治的知识。本协会的成立是一项惠及民生，而且对珠海医疗发展具有深远意义的举动！据了解，本协会齐聚了珠海市各个医院各个专业的医疗专家，伊文芳会长表示希望能暨此平台凝集珠海市医护力量，造福珠海地中海贫血患者。

　　据了解，珠海市人民医院还是“沙利度胺治疗地中海贫血多中心协作项目”全国多中心合作医疗单位之一。伊文芳会长是珠海市人民医院的儿童血液专家，也是广东省地中海贫血协会的委员，长期从事儿童地中海贫血的造血干细胞移植研究，相关研究工作已经发表SCI文章，表明研究工作处于前列。朱卫健副会长是珠海市人民医院血液风湿科副主任医师，长期致力于成人地贫的研究，在国内率先发现了可能对β-地中海贫血的治疗有着特殊疗效治疗成人地贫的药物。目前这项研究成果已经发表到《欧洲血液杂志》，得到了国际同行的认可。

　　链接：你对地贫的了解有多少呢？

　　1、什么是地中海贫血？

　　地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性小细胞性溶血性贫血，其共同特点是由于珠蛋白基因缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，本组疾病的临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血。根据珠蛋白链受损不同，通常将地中海贫血分为α，β，δβ和δ等4种类型，其中以β和α地中海贫血较为常见，地贫在广西、广东地区的携带率分别高达24%、11%。

　　2、地中海贫血的症状？

　　根据病情轻重的不同，分为以下3型：

　　1)重型：可能胎死腹中，也可能到怀孕末期发生胎儿水肿，出生不久即死亡，即使能勉强存活下来，出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良，其特殊表现有头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出等，需要长期输血，毎年费用平均10万元。

　　2)中间型：轻度至中度贫血，患者大多可存活至成年。

　　3)轻型：轻度贫血或无症状，一般在调查家族史时发现。

　　3、如何帮助地贫患者？

　　重型地贫患者由于每个月要输血1-1.5次，输血需求很大，但国内很多地方的血库都缺血，献血可以帮助维持地贫患者的生命。另外，加入骨髓库，扩大骨髓库的容量，也可以帮助地贫患者有更多的造血干细胞移植机会。