2019年6月22日，由中国抗癌协会发起，诺华肿瘤（中国）支持的“肢音·善行”肢端肥大症IGF-1（胰岛素样生长因子1）检测项目正式开启。诺华肿瘤（中国）总经理吉必成（Alexandre Gibim）表示：“我们非常荣幸能够携手中国抗癌协会启动‘肢音·善行’肢端肥大症IGF-1检测项目，建立更为规范的疾病治疗体系，为帮助患者接受规范系统的治疗贡献一份力量。”

　　据悉项目启动后，肢端肥大症患者可以在19家医疗中心接受免费的IGF-1检测，预计大约有800余名患者将因此获益，使肢端肥大症这一不为熟知的罕见病也能够得到社会的关爱和支持，为推动我国肢端肥大症术后的规范治疗，改善疾病诊断、治疗和用药问题贡献力量，用切身行动为肢端肥大症患者带来“福音”。

　　坚持规范治疗 远离不良预后烦恼

　　肢端肥大症是一种起病隐匿的慢性进展性内分泌疾病，患者就诊时病程可能已达数年甚至10年以上。95%以上的患者是由于分泌和释放GH（生长激素）的垂体腺瘤所致。该病的主要特征是体内产生过量的GH，继而导致IGF-1的过度产生，致使全身软组织、骨和软骨过度增生，引起面容改变、手足肥大、皮肤粗厚、内脏增大、骨关节病变以及睡眠呼吸暂停综合征等症状。

　　但是，我国患者对肢端肥大症缺乏足够认识，患者就诊率低、就诊不及时，有些直至出现慢性并发症才就诊。即使是接受治疗的患者，也会因为治疗周期漫长，医疗费用不断增加，而放弃治疗。

　　中国垂体腺瘤协作组组长，中山大学附属第一医院神经外科主任王海军教授表示：“肢端肥大症的危害不容小觑，它不仅仅体现在手脚和容貌的改变。由于长期GH和IGF-1水平异常升高，患者全身多器官均会发生异常，引起严重的症状、体征和并发症。比如有些患者会出现睡眠呼吸暂停综合征，在睡眠过程中窒息而死。有的患者骨骼变大以后，看上去似乎很强壮，实际其心脏功能已经很差，极易发生猝死。研究表明，肢端肥大症患者的死亡风险较正常人群高2-3倍，平均寿命减少将近10年，并发症是导致患者死亡的主要原因。只有当患者的GH和IGF-1水平下降至与年龄和性别相匹配的正常范围内，其生存率才能够与正常人群相似，并发症也能够得到改善，患者的生活质量也会显著提高。通过网络平台对患者群体的不完全统计，目前中国肢端肥大症患者的整体生化缓解率约在40%左右。因此，我们希望通过‘肢音∙善行’项目，呼吁更多患者重视疾病，坚持治疗，控制自身的生化指标水平。”

　　目前对于肢端肥大症的治疗，国内外公认的治疗方法之一是手术切除肿瘤。但对于一些并发症严重、手术后激素水平未达到正常范围的患者，药物治疗则是较好的选择。患者在经过治疗后，生长激素和胰岛素样生长因子1能下降至正常范围，患者特有的外貌能够部分改善，如软组织或皮肤的改变可以逐渐恢复正常。患者能够正常工作和生活，实现社会价值。

　　“肢音·善行” 为标准治疗而生

　　由于肢端肥大症患者的预后与GH、IGF-1水平直接相关。患者的GH水平或者IGF-1水平越高，生存率越低。因此，《中国肢端肥大症诊治指南（2013版）》明确指出生化指标的控制是肢端肥大症治疗目标的重中之重。

　　中国抗癌协会监事刘端祺教授谈道：“目前我国肢端肥大症的治疗情况亟待完善。各级医院的检测水平参差不齐，GH和IGF-1的测定不普及，治愈标准不统一，缺少完整的长期随访计划，使部分患者得不到期望的合理、系统的诊治。为了解决和改善这一情况，我们通过‘肢音·善行’'项目，开展IGF-1免费检测，采集结果，建立相关的数据库，通过大数据为患者提供个性化治疗方案。我们相信随着项目的不断推广，将会促进肢端肥大症治疗的同一化，构建起系统、合理、统一的诊治标准，为树立定期监测的治疗观念，降低疾病死亡率发挥积极的作用。”

　　肢端肥大症患者代表张燕（化名）女士对此说道：“肢端肥大症患者作为罕见病群体，需要社会更多的关注、支持与尊重，作为患者的代表，我很荣幸能够为他们发声。定期检测生化水平是肢端肥大症必要的治疗环节。从短期来看，它可以帮助患者了解肿瘤是否复发和有无继续治疗的必要，从长远来看，控制好生化指标有助于减轻患者的经济负担与切实提高生活质量。因此，我们希望医学专家、各医院垂体瘤多学科诊疗门诊能够共同呼吁患者重视生化指标，定期检测，使自己的身体维持在良好的状态中。”

　　诺华肿瘤（中国）总经理吉必成（Alexandre Gibim）表示：“诺华始终秉承以患者为本的理念，致力于为患者及社会提供创新医药健康解决方案，以满足其日益变化的健康需求。在为患者提供检测支持的同时，诺华的创新产品也给患者带来了新的福音。去年，长效奥曲肽进入国家医保目录，减轻了广大肢端肥大症患者的治疗负担。我们希望通过我们的爱心和承诺，能够帮助更多患者直面疾病，燃起新的希望，拥有灿烂美好的明天。”