原创罕见病 • 暖心科普
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如果有一天，你突然看不见了，
会害怕吗？会做点什么？今天的主人公几乎失去了光明，但她的人生华彩，你绝对想不到……我叫陈莹雅，来自广东梅州，有一个非常“调皮”的身体，有时某个部位会突然“不听话”，失去功能，治疗过又会好些。 现在比较调皮的是我的眼睛，让我的视力很弱，这个叫“视神经脊髓炎”的捣蛋鬼，是从初中快毕业时缠上我的。那时，连医生都不认识它。
2005年，我正紧张地准备中考，总是头晕、没胃口、呕吐、没力气。医生按肠道病治疗，没什么效果，但我也没在意。 中考后的暑假，我开始不停打嗝。原来，打嗝也可以很可怕，能打半小时到一小时，呼吸都困难！头晕、呕吐也越来越厉害，我再去求医，诊断为多发性硬化症。
我被迫休学一年服药治疗，症状有所缓解，回到了学校。想不到这是和“捣蛋鬼”搏斗的开始。 有时会脚部麻痹，走不了路；有时皮肤会强烈地又疼又痒，疼到整个人都站不住；呕吐、打嗝这些老毛病也不时出现。高中三年，我成了“请假达人”——跟学校请假去医院，再跟医院请假去学校考试。
幸运的是，我的高中很多彩，没有让那个捣蛋鬼影响心情，依然开朗地和大家交朋友。 就拿体型来说吧，因为服用激素，那时有些偏胖，但我从不以为意，结果反倒从没人开过这方面的玩笑。每次住院，大家纷纷到医院来看望我，回到学校，等着我一定是开心的迎接。三年过后，我多了十来位好闺蜜。其中一位现在是我的“超级助理”哦，这段故事嘛，记得往后看哦～
每到毕业季，我好像都会发生点什么。高中毕业，我的右眼渐渐看不见了，我们决定去广州的大医院再仔细检查，确诊为“视神经脊髓炎”。
（编者注：由于症状相似，
“视神经脊髓炎”常被误诊为“多发性硬化症”。）
还是经激素冲击，右眼恢复了些，到了本科毕业季，又一次复发，这次的捣蛋鬼有点凶呢。
发烧、右眼失明、左眼视力微弱，我服用了大量激素，却没什么效果。我一直不觉得这个病是回事儿，这次住院也没通知爸妈。直到医生要我爸妈来的时候，我才意识到，难道我要永远陷入将近失明的状态？ 那是我最伤心的一个夜晚，和照顾我的师妹聊了很多：谈了自己对未来的许多憧憬，感觉人生像一切都结束了一样。一觉醒来，我又回到那个开朗的自己，那就好好保护另外一只眼睛呗！
回到家，我要面对自己的新身份——视力障碍人士，因为只剩左眼还有很微弱的视力。但我没有特别难过，好像该伤的心都在那一夜伤完了。 我练习原先轻易能做到的一切，走路、倒水、拿东西甚至是做饭……如今假设你来到我家观察我的生活，如果不仔细看，已经看不出我有什么特别。对了，一定要喝一杯我泡的茶，至于我被烫过多少次，就不必提啦！
我有时真的觉得自己很幸运，比如大学毕业时这次发病，至少，顺利拿到了本科学历呀。万一读书时失明，真不敢想。 毕业后，我在家呆了两年，无事可做的生活，让我有些受不了，直到闺蜜梦媚对我说：你的毛笔字很拿手啊，练练书法？
一语惊醒梦中人，我和书法真的有不解之缘，小朋友一般都不爱写字，可我呢，从幼儿园就很喜欢写字，因此得了不少小红花。 小学时，姑父教我认识了“书法”，原来写字可以是一门艺术，好美妙！中学时，我上课下课都喜欢练字，在学校练硬笔，在家练毛笔，常常参加书法比赛，得过一些奖。
可现在我视力障碍，还能写书法吗？那就试试呗！我看纸张的距离在15厘米左右，起初确实遇到很多困难：比如蘸墨，蘸多了会晕开，少了不够，运笔到哪个部位也看不清，笔锋好不好我也不知道。 功夫不负有心人！我把字帖照片放大，再一笔一划琢磨。随着我闭关大半年的苦练，那些难题逐渐解决，字也有所进步。
梦媚给我出主意练书法，也成了我的最佳助理：纸有格子，她要告诉我在哪里起笔，盖章也是她帮我盖……不然一旦盖歪了，可就要重写了！ 她原本是书法纯外行，后来听她对一幅字的点评，优缺点和我想的一样。当年的高中同学，如今成了一对黄金拍档。
我常把字放到朋友圈，赢得了许多赞美。2017年9月10日的一次晒作品，没想到为我开启了忙碌的下半年。 我写的“师德天下”被大学老师看到后，引荐我回到母校参加活动。几个月的辛苦创作后，我的22幅作品在母校销售一空，让我对义卖书法有了极大信心。如今，我的书法创作，已经是我最重要的一份事业啦！
我会为了一幅作品写上十几次，只求尽善尽美，但从不刻意修饰作品的瑕疵。正如我从不避讳身体的疾病与障碍，正因为有这些不完美，才让我更加珍惜世间所有的美好。
希望每位读者可以像我一样，
不管生活中遇到什么“捣蛋鬼”，
都可以一笑而过，继续前行！
故事｜皓宇，根据采访撰写漫画｜晶皮豆芽图解｜Echo特别感谢复旦大学附属华山医院神经内科全超医生的指导。NMO上海之家成立于2016年4月13日，以服务病友为宗旨，力求创建上海及周边地区病友的温暖之家。希望通过组织的不断成长，组织病友探望、座谈会、游园会、医患交流等形式多样的活动；并代表病友发声，逐步实现用药进医保、病种进大病等愿望，争取更多的政府和社会关注、关怀。微信：NMO上海之家 (公众号)
系列介绍
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