3月16日，得知可以向慈善基金申请β-重型地中海贫血患儿的治疗基金，趁着中午短暂的时间，汪女士从四川大学华西第二医院病房返回成都龙泉驿区，到镇村开具证明。她办好后又匆匆赶回医院，给正在化疗期的大女儿小雅做饭。
2013年2月，汪女士的大女儿小雅出生后不久，确诊β-重型地中海贫血。靠着每20天左右一次的输血和定期服用排铁药物，长到8岁的小雅等到了妹妹的脐带血，也等到了移植机会。
2021年3月17日，小雅就可以入仓等待移植了，但治疗费成为这个普通家庭扛不起的重担。
↑入仓前的小雅。女儿出生后疑似黄疸
确诊β-重型地中海贫血 8年输血维持生命
2013年2月，汪女士的第一个孩子小雅出生，是个可爱的女儿。“刚出生的时候，亲戚朋友都说她脸色黄，我们以为是新生儿黄疸。”汪女士说，但出了月子后，小雅仍然脸色蜡黄，食欲不振，也没什么精神。在龙泉驿区的医院首诊时，血液检查发现孩子的血色素（即血红蛋白）只有6g/l，远远低于正常标准值，医生建议转院。
随后，汪女士带着孩子到了成都市妇女儿童医院，确诊为β-重型地中海贫血。“我们不愿意相信，又送到华西二院，结果还是一样。”
↑临时病情证明。地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病，高发于广东、广西、湖南、海南和四川等长江以南地区。地中海贫血在临床上表现多种多样，一般分为轻型、重型和中间型等，其中重型地中海贫血患者通常在婴幼儿期就出现严重的贫血、黄疸、发育异常、特殊面容、骨骼改变等。小雅就是β-重型地中海贫血。
从确诊后，小雅就开始了漫长的输血维持生命的“求生路”。每20天左右，小雅就需要输一定量的血，以维持身体机能的正常运转。“以前小，每次只用输0.5个单位，慢慢长大了，增加到1个单位、1.5个单位，现在需要2.5个单位，2岁以后开始吃排铁的药。”汪女士说，因为确诊是在市妇女儿童医院，所以后来就一直在该医院输血。刚开始是小雅爸爸骑摩托车接送，后来地铁通了，她就每次都坐一个多小时的地铁进城。
↑小雅进行输血治疗。汪女士说，孩子特别小的时候，手脚血管太细，针只能扎头上的血管，哭得撕心裂肺。大一些的小雅也许是适应了每个月至少一次的扎针，不再哭闹，只是小声地给护士说“阿姨轻点”，一双小手上密密麻麻都是针眼，格外让人心疼。
因为免疫力比普通孩子低，小雅总是格外容易感冒。别的孩子被蚊子叮一口，最多起个红点点，小雅却常常挠破皮肤，红肿破损。
自然流产、宫外孕
3次怀孕失败 妹妹带来了救命的脐带血
从确诊开始，医生就告诉汪女士，维持小雅生命的办法是持续地输血或者造血干细胞移植，除了在中华骨髓库登记外，还可以考虑生二胎，用孩子的脐带血移植。
汪女士给小雅在中华骨髓库登了记，但没有血缘关系，能匹配的概率太低。汪女士和丈夫决定再生一个。“要么就是流产了，要么就是早筛发现也有遗传疾病。”汪女士说，一次宫外孕，她切除了一半输卵管，自然怀孕的几率就很小了。几乎失望的汪女士和丈夫商量，只能顺其自然，期待更先进的治疗方法出现。
没想到，在宫外孕手术后一年，汪女士又自然怀孕了。更幸运的是，在前期早筛中，二胎宝宝只是基因携带者，且和姐姐配型成功，为全相合。
2018年5月22日，妹妹小恩呱呱坠地，医生剪断脐带时，用采血袋收集好脐带血，并运往四川省脐带血造血干细胞库，经过一系列检测和制备，最终冻存在零下196℃的深低温液氮罐中，等待着复苏的那一刻。
即将入仓
3岁妹妹说“我要帮姐姐”
有了小恩的脐带血，医生制定了用小恩的外周血造血干细胞联合脐带血造血干细胞进行移植的方案。也就是说，还需要采集小恩的外周血造血干细胞。
汪女士说，为了保护姐姐不自卑，每次输血都尽量选在没有课的周一下午，就是为了让别的同学不特别地注意到小雅的“失踪”。对于小恩，她和丈夫也很少提到，妹妹需要给姐姐“输血”。“这一次，姐姐入院准备入仓移植，我们好几天都没有回家。”汪女士说，3月16日她回家办手续时，小恩追问得知姐姐又生病住院了，“她自己给我说‘妈妈我晓得，我要帮姐姐’，我当时都呆了。”
↑小雅和妹妹小恩。按照医生安排，3月16日，小雅开始使用化疗药物。下周一，妹妹做完核酸检测后入院打动员针，抽取外周血造血干细胞后，联合脐带血造血干细胞，回输到姐姐体内，重新构建造血系统。顺利的话，小雅不久后就可以回到校园了。
但汪女士并不能松口气，压在头顶的还有巨额的治疗费。
从小雅出生，汪女士就没有上班，租了个小铺面卖化妆品，小雅爸爸则四处摆摊卖菜，“去批发市场进菜，哪里能卖就在哪里卖。”汪女士回忆说，当时小雅爸爸一个月能挣2000多元，给孩子买几罐奶粉就没钱了，更别说孩子每个月都需要输血维持。8年治疗，家里已经借了亲戚朋友七八万元。
汪女士说，这次能入院移植，是因为丈夫老家的房子被拆后有20万元安置款，一拿到钱她就交了15万元到医院，但远远不够前期移植预估的50万元费用。
红星新闻记者 于遵素 实习生 杨雪姣 受访者供图
编辑 彭疆
