新浪新闻客户端

6岁女孩患恶疾被医生劝放弃,父母花百万险中求生,数月后迎奇迹

6岁女孩患恶疾被医生劝放弃,父母花百万险中求生,数月后迎奇迹
2021年04月14日 11:42 新浪网 作者 乙图yi_photos

  

  在37岁的马丽丽身上,看不到白血病患儿家属惯常的愁苦和悲戚。她语声朗朗,透着坚强和乐观:“我和她爸爸早就想好了,不管遇到什么困难,我们绝不放弃!”这位来自山西泽州的农妇,和丈夫任振波带着小女儿任思诺外出求医已近两年。图为马丽丽和小思诺。

  

  任思诺患T淋巴母细胞白血病,几经生死,一度连治疗白血病权威的医院的医生都认为治疗很困难,建议马丽丽带孩子回家,但夫妇俩信念坚定,多方搜集信息,之后辗转找到北京某医院,苦苦哀求让孩子接受治疗,如今9个月过去,孩子病情已趋平稳。“其实北京的医院起初也觉得孩子希望渺茫,说孩子的身体情况太差,经不起折腾,是我们死缠烂打求医生,最后我们的诚心打动了医生,孩子终于好起来。”马丽丽说。图为病床上虚弱的小思诺。

  马丽丽是一名家庭妇女,丈夫任振波无固定职业,靠务农和打零工为生,但勤劳肯干。他们育有两个女儿,大女儿任思瑜,现在老家读高二;小女儿任思诺,生病前正上幼儿园小班。四口之家的幸福生活在2019年的5月22日被打破。

  

  5月22日早晨,小思诺突然流鼻血不止,马丽丽最初以为只是普通的流鼻血,就带着孩子去医院挂了耳鼻喉科,没想到医生看到孩子面色苍白,状态非常不好后,让先做个血常规化验。“血常规显示白细胞189个,血小板只有22个,耳鼻喉科的医生说孩子可能是白血病,赶紧看血液科吧。到了血液科,主任检查后告诉我们,孩子的病情严重,孩子又这么小,如果想搏一把,就赶紧去天津、北京、郑州的大医院去。”回忆当初,马丽丽眼睛瞬间湿润。图为医生在给小思诺治疗。

  

  随后,马丽丽和丈夫强忍泪水,带着孩子赶往郑州儿童医院,当天即被送进重症监护室。“一晚上病危通知书连续下了三次,我和孩子爸爸眼巴巴地在监护室门外等,等了两天三夜,终于熬到暂时脱离危险,可以转入血液肿瘤科。”马丽丽说,小思诺经过骨穿检查,最后被确诊为T型淋巴母细胞白血病/淋巴瘤。图为病房里的小思诺。

  

  之后,艰苦而漫长的化疗之路开始了。“第一个疗程孩子就吃尽苦头,化疗药抑制了肠道,发生了肠梗阻,孩子肚子疼得打滚,禁食禁水半个月。每当孩子疼痛时,我就和孩子爸爸轮换抱着她在医院的走廊里走动,帮她缓解疼痛,不分白天黑夜,整整走了半个月。”马丽丽介绍说,“医生看着我们一家三口也为之动容,几次说‘真是抱歉,没有好的治疗手段来帮助你们’。”就这样,孩子坚持做了六个疗程的化疗。图为马丽丽和小思诺。

  

  到第七个疗程时,北京的专家到郑州会诊,会诊后认为小思诺属于白血病里的高危,必须进行骨髓移植才有希望。“我们原本憧憬着很快就可以结疗回家,吃药维持,恢复正常生活,可是没想到命运不肯放过我女儿。”无奈之下马丽丽夫妻俩变卖了所有能卖的家当。“家具、家电和我的一点首饰,能卖的全卖了,可以说真的是家徒四壁了,然后又找亲朋友好友帮忙,总共筹集了70万元。”图为出租房里的小思诺。

  

  此时,大女儿任思瑜已经考上了当地最好的高中。“小女儿发病的时候,离我大女儿中考只有不到一个月,但当时我们根本顾不上管老大了,好在她自己很争气,考上了重点高中。孩子上高中后住校,两周回家一次,现在有时候去奶奶家、姥姥家、小姨家,有时候回自己家,邻居也给送过饭,也差不多算是吃百家饭了。我们觉得挺对不起老大的,让她受委屈。”马丽丽说。图为小思诺在吃药。

  

  为了给孩子寻找希望,2019年12月8日,马丽丽夫妻俩带着孩子来到河北某医院。入院之初,因为没有配型,只能先化疗一个疗程,再放疗,再进移植仓手术。“配型用了爸爸的骨髓,当时大女儿也做了配型,10个点相合,她爸爸是5个点相合。大女儿说用她的骨髓,她说自己才16岁,正长身体,比爸爸恢复得快。但医生说我们这种情况,半相合更好。”马丽丽说。图为马丽丽在照顾小思诺。

  

  小思诺进仓时体重48斤,在仓内发烧24天,出仓时肤如黑炭,体重只剩30斤。出仓后第70天,思诺出现肠道感染,好不容易肠道排异稳定一点了,又在第四个半月复查时,出现了中枢神经浸润髓外复发,紧接着骨髓也全面复发了。图为小思诺在接受治疗。

  “当时孩子瘦骨嶙峋、奄奄一息,医生说再也经不起任何治疗了,放弃吧,回去吧,让孩子剩下的日子在家里度过吧。”马丽丽说到这里,眼泪再也止不住,“我和孩子爸爸哭了,求医生救救孩子,但医生也没办法,说这个类型的白血病目前在国际上没有好的治疗方案,强用药只会缩短孩子的生存时间。”

  

  在河北的医院,小思诺经过化疗、放疗和移植,花了40万元,出仓后肠道感染抗排异又花费了35万,当时马丽丽夫妻俩带来的钱已全部花光。医生一遍遍谈话,让马丽丽和丈夫放弃治疗,但他们不相信老天爷会让自己受尽折磨的小女儿死。图为病房里,马丽丽在照顾小思诺。

  

  “我们不肯放弃,开始向全国各地的医院问诊,打听新的方案和治疗手段。最后打听到北京某医院刚开始做T系的cart,可以入组当‘小白鼠’。我们请求医院收下我们孩子。但是医生们了解情况后都直摇头,说孩子本身状态太差了,根本经不住折腾。我只能死缠烂打,如果不搏一把,我和孩子爸后半生都活在遗憾之中。”马丽丽说,他们恳求医生让小思诺试一试,并保证全力配合,无论孩子遭遇任何情况都认命。医生们终于答应接收孩子,就这样,小思诺成为T系cart疗法全国第三例儿童。图为躺在病床上画画的小思诺。

  

  2020年7月6日,小思诺转到北京的当晚,就出现重度感染,白血病残留迅速上涨。“当晚用单抗38两支,都没压住残留,后面又紧急上T-cart。预处理方案太强烈,孩子被化疗伤了大脑,导致眼睛看不了东西,左半身不能动弹。8月7号回输CART CD7细胞,回输之后出现了持续高烧,遭遇了严重的细胞因子风暴。出现了肺水肿,上呼吸机、置换血浆、抗感染,回输后第十天平稳,才撤掉呼吸机。”此时的马丽丽对医疗用词的熟悉,俨然就像一个医生。图为出租房里的小思诺。

  

  “在治疗第十五天,骨穿结果显示完全缓解,但在第十七天再次持续高烧,血培养阳性,感染败血症,激活了六种病毒,还出现皮肤排异。医生用了膦甲酸钠、更昔洛韦,外购冻干粉丙球抗病毒,达托霉素卡泊芬净、美罗培南抗感染,巴利昔单抗(8640)芦可替尼抑制皮肤排异,9月23日回输纯化CD34细胞,才把各种症状抑制住。”真的没法想象一个农村家庭妇女是如何记住这些晦涩的药名,更没法想象她当时陪伴小女儿闯过生死关的心情。图为小思诺和爸爸。

  

  目前,思诺的病情比较平稳,就是吃靶向药抗感染、抗排异。“但是因为各种排异抑制,使得孩子血象不涨,基本上三天就得输1个血小板,15天就要求输一次血红蛋白。”马丽丽夫妻自从带孩子转院北京后,他们又花费了80万元。“这些钱都是厚着脸皮又向亲朋好友借的,我们两口子还年轻,以后还能挣,能还。”马丽丽说。图为小思诺在画画。

  

  “目前等待移植后一年左右再评估换供者,进行二次移植手术,医生预估,靶向药和二次移植费用大概在50万左右,现在的困难是亲友也没有余力了,后期没钱治疗就会耽误孩子,这一路的苦难就白受了。”马丽丽希望能有爱心人士伸出援手,希望曾经活泼可爱的小思诺终有一天会好起来。马丽丽也坚信困难终会过去,未来日子会好起来。图为病床上的小思诺。原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!

特别声明:以上文章内容仅代表作者本人观点,不代表新浪网观点或立场。如有关于作品内容、版权或其它问题请于作品发表后的30日内与新浪网联系。
权利保护声明页/Notice to Right Holders 我要反馈
新浪新闻意见反馈留言板 400-052-0066 欢迎批评指正

违法和不良信息举报电话:4000520066
举报邮箱:jubao@vip.sina.com

Copyright © 1996-2021 SINA Corporation

All Rights Reserved 新浪公司 版权所有