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与时间赛跑的SMA宝宝,一场小感冒都可能要了她的命

与时间赛跑的SMA宝宝,一场小感冒都可能要了她的命
2021年05月08日 18:40 新浪网 作者 壹点说

  2021年春节,吴靖祎(娇娇)和父母是在福建省妇幼保健院的病房里度过的。

  

病房里没有一点过年的气氛,由于病人纷纷回家,偌大的医院显得特别冷清。

  

  早上8点起来后,妈妈刘丽君就开始着手给娇娇吸痰。整个过程需要非常谨慎,因为要把娇娇的气管拔下来才能操作,这会导致娇娇的血氧降低,所以刘丽君的动作得“又快又准”。

  整个吸痰的过程持续半个小时左右,由于紧张,刘丽君丝毫没有察觉到时间的流逝。

  吸完痰,刘丽君又开始给女儿泡奶粉。娇娇没有吞咽能力,泡好的奶粉只能用输注泵打进去。一瓶100ml的奶,娇娇需要一个小时才能喝完。做完吸痰和喂奶,一上午的时间就过去了大半。

  

  很快到了中午,由于医院食堂关门,娇娇父母的午饭没了着落。爸爸张开开跑遍了医院周边,没有一家饭店开门营业,只能无奈地买点泡面与妻子充饥。

  吃过午饭后,夫妻俩发现娇娇吐奶了。吴开开给女儿一量体温发现娇娇已经烧到38℃,赶紧联系了医生。于是在春节这天,娇娇输了一下午的液。长时间的扎针、抽血,娇娇的手臂和脚上都是满满的针孔,护士扎了3、4次才找到正确的位置。

  晚上,吴开开和妻子就着咸菜,泡了两袋泡面对付了一餐。吃完晚饭的吴开开抓紧时间睡了一会,他等到半夜的时候接替妻子的班,来守着孩子。

  

自从女儿被确诊脊髓性肌萎缩症(SMA)以后,对吴开开和刘丽君来说,春节这天就跟孩子生病后的每一天一样,并没什么特别。他们依旧要24小时轮班照看孩子,根本没有心思,也没有时间去庆祝节日。

  

  

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。运动神经元对用于进行爬、走、头颈控制以及吞咽等这一类活动的随意肌会产生影响。这是一种罕见的疾病,新生儿患病率约为万分之一,患病婴幼儿出生后根本无法抬头或是达到婴儿早期所应该具有的正常运动功能。它会影响吞噎、喂食;肺无法完全发育,咳嗽会非常微弱,睡眠中也难以进行有足够深度的呼吸来维持体内正常的氧含量,需要靠昂贵的咳痰机、呼吸机来维持生命,而娇娇就是身患此病的年幼患者。

  

  

2020年,刚出生几个月的娇娇由于迟迟不能抬腿、抬头且全身软绵绵,表现为发育迟缓。因此吴开开夫妻俩在带她前往医院检查后,娇娇不幸被确诊为罕见的SMA,由于病情严重,医生判断:“如果得不到有效治疗,娇娇会继续退化下去,慢慢退化到只有眼球能动。受到病情的影响,她的免疫力极低,甚至一场小小的感冒都会要了她的命,这种情况很可能活不过两岁。”

  

  

这样的消息,无异于晴天霹雳。但医生接着告诉吴开开和刘丽君,针对娇娇这样的SMA患儿,美国已经研发出了一种名为诺西那生钠的特效药,但一针需要70万元。这70万一针的药并不是打一针就能好,而是每年都需要持续打针来维持剂量。

  

  70万一针!对于吴开开这样一个普通家庭来说,即使把家底掏空也支付不起。就在两口子一筹莫展的时候,娇娇又因感染肺炎住进了医院。由于病情恶化得很快,不久娇娇被转到了ICU里面,这一住就是将近100天。

  为了防止成人身上的细菌感染到ICU里面抵抗力差的孩子,医院禁止了家属们探望。

  

“这个ICU跟普通病房不一样,连个玻璃窗都没有,我想偷偷看一眼女儿都不行。”刘丽君说道。

  

  在这期间,刘丽君唯一能得到孩子消息的途径就是每周三、五医生打来的电话。令吴开开印象特别深刻的一次是,在周三与医生例行通话后,医生说:“孩子状况特别好。”可没想到第二天,吴开开又接到了“孩子病情恶化正在抢救”的通知。吴开开和妻子连忙赶到医院,可依旧看不到孩子,只能眼巴巴地在走廊里等候。

  吴开开和刘丽君至今也没法忘记那时被拦在ICU外的绝望和无助:女儿就在里面,可是他们却无法触碰。

  “一定要给女儿打上特效药!”这个念头在他们心里愈发坚定。

  可是想得容易,做起来难。虽然2021年后,诺西那生钠降价了,一年55万元,可这依旧是天文数字。

  

经过5个月的住院生活,娇娇终于出院了。吴开开在家里购置了吸痰机、呼吸机等设备,于是家变成了医院之外的ICU。

  

  (娇娇出院医护人员亲自将其送回家)

  吸痰、打奶这些步骤,刘丽君早已烂熟于心。

  光是吸痰管,娇娇一天就要用掉20多根,这意味刘丽君每天给女儿吸20多次痰。期间刘丽君还要给女儿冲奶粉,看着女儿慢慢“喝”下去。

  

刘丽君没有固定的睡眠时间,只要娇娇醒了,她就不能睡,只有娇娇睡着了,她才可以获得片刻的休息机会。一天算下来,刘丽君的睡眠时间只有3个小时左右,这样的生活,她坚持了快5个月了。

  

  吴开开则承担起了赚钱养家的任务,他现在在一家互联网公司上班,每天加班到很晚。可他的工资仅仅只够一家人生活而已,娇娇的奶粉钱加上各种医疗耗材,每个月都要一万元多元,如果发生感染花费将没有上限。

  前几天,吴开开得知泉州一个病友通过筹款终于给孩子打上特效药后,孩子的小手能动了,甚至可以拿点小玩具。那一刻吴开开心里有说不出羡慕与自责:羡慕别人家孩子可以打上特效药,自责自己没有能力让孩子也获得这样的机会。

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