作者 | 简简
责编 | 张铮
排版 | 依伊
校对 | 周优
本文征得主人翁钧钧及钧钧爸爸同意，首发于“向日葵儿童”，如需转载，请后台留言。
2011年夏天的南京，小孩手足口病高发，带着3岁可爱女儿到医院治疗的钧爸，看着一直发热的女儿钧钧，怎么也不会想到，生活的噩梦正在悄然而至，接下来的几年他即将要走上一条漫漫的求医之路。
在那一次的检查中，钧钧的检查报告显示血小板低，随后经历了撕心裂肺痛苦的骨髓穿刺检查，最终被确诊为再生障碍性贫血。
2011年11月，钧钧再次出现高热现象，血小板降到了20，钧钧进行了第一次的免疫性治疗。因治疗效果还不错，大家都是很乐观的心态，孩子就提前出院了。
可是接下来的几个月，每隔1个月，钧钧的血小板就降10个数值。“刚刚看到阳光，以为很快就恢复了，可是看着血小板一直在掉，心里很不是滋味”，钧爸说，后来几年的求医之路，他带着钧钧几乎走遍了全国。
01
迷茫时期 中医西医轮番治疗
钧钧生病后，心里特别难受的妈妈辞去了工作，在家每天陪着钧钧，陪着她看病，陪着她吃药，陪着她熬过漫长的治疗。
由于钧钧病情不稳定，随时可能复发，钧爸带着钧钧走出南京，去到全国各个地方看医生：西医、中医、各种研究所，辗转各地医院，医生最终给到钧爸的结论几乎都一样，就是做干细胞移植。
“做干细胞移植很恐怖，因为只有两种可能性：一种是康复，一种是人没了。如果不到万不得已，一定不会选择走这条路。”钧爸在很长一段时间里，内心非常挣扎与无助。
“我们不想移植，因为万一失败了就什么都没了，可是现在能做什么？不知道明天会发生什么，我经历了很长时间的迷茫期。”
在这段时间里，钧爸通过各种方式去咨询与求助，也曾带着女儿试着吃了中药。即使再难以下咽，为了女儿能尽快恢复，妈妈也是连哄带骗地，让孩子每天喝下苦涩的药水。
一天又一天，苦涩的药水终究没有给他们一家带来希望。
钧爸无奈之下，又通过网络咨询联系到南京另外一个医生，想再试一试免疫治疗。
于是2015年2月，钧钧进行了人生的第二次免疫治疗。病魔一直在步步紧逼着这个濒临悬崖的家庭，钧爸一家每一步看似前行，却都是在不停地试错。
在第二次免疫治疗后，钧钧的血小板指标已经糟糕到需要每周输血维持。
“在这种情况下，我们被建议去到了上海。”钧爸在看了一些医院和医生资料后，决定去试一试。到了医院，和病友相互交流后，医生也给孩子提供了一个比较好的治疗方案。
在万般无奈之下，2015年10月，钧爸最终选择了在上海为钧钧进行干细胞移植。
02
生命重生 每年为女儿过2次生日
“我们做干细胞移植非常顺利。”钧爸开心地说。2015年10月听取并确认了医生的干细胞移植方案后，医院开始筹备手术。
钧钧干细胞的提供者在北京，医生对供者进行了最后一次配型，配型结果完全相符，供者知道后很快就到医院进行了体检。
一个星期后，在上海等待的钧爸一家收到了供者体检合格的反馈，一家人非常开心，虽然病魔在步步逼迫，但他们依然相信并珍惜这一次重生的机会。
钧钧所在医院举行的患者活动
医院与体检合格后的干细胞提供者进行了术前沟通。
“之前我们有听说，临到手术时也有一些提供者会反悔，我们特别紧张，害怕供者反悔。”可是钧钧的供者不仅没有反悔，还非常乐意帮助钧爸一家。
15日当天供者在北京抽了干细胞后，16日凌晨就送达到钧钧的病房，输入到了钧钧体内。
供者的干细胞注入钧钧体内13天后，就像种子发芽一样，已经开始长出新的血细胞了，钧钧也没有产生排异反应。
“整个过程非常顺利，钧钧慢慢在开始恢复，这是女儿的第二次生命，我们现在每年都会为钧钧过2次生日。”钧爸回忆着过去4年多的时光，期间路途艰辛，但全家依然还是很阳光地度过了。
现在钧爸一家回归到了正常的生活轨迹，钧钧也开始了她的学校生活，刚刚考过了小提琴7级的她正在努力而快乐的生活着。
03
移植成功 出院后当上了志愿者
“前几年，每次我一说到女儿的事，情绪波动很大，但现在已经不会了。”钧爸情绪的变化，一方面是因为钧钧的恢复，还有很大一部分原因，是因为他当上了志愿者，在医院为其他再生障碍贫血家庭讲述自己的故事，鼓励大家，并提供帮助。
现在是3个微信群群主的钧爸，每天除了日常工作，就是通过这3个群来为各地的患者家庭提供帮助。
“其实这个群一开始是我爱人建的，当时只是因为住院时，希望一个病房的人能够相互沟通和关照。比如交流一下在哪里买消毒巾，哪种血压计适合小孩用，等等，彼此之间能有一个照应。”钧爸也没有想到，在他们出院离开上海时，本来只有10个人的群，加到了40人。
钧爸在主持公益活动(持话筒者)
在一年的时间里，这个群就达到了上百人的规模，成员都是患者家庭，没有任何商业性。“建群的初心就是互帮互助，这也是进群的原则。”至今已经拥有了3个群的情况下，钧爸立下的这个群规没有被任何人破坏。
“现在我们有3个群。但每个群有不一样的定义。”在钧爸的带领下，每个群都发挥着不同的作用。
1群是康复了2年以上的孩子，这个群可以帮助医生更方便的随访。2群是康复在1年内的孩子，3群是在医院治疗、准备入院或者正在选择医院的家庭。2群和3群大多是新病友，但里面会有一些很热心的老病友，只要新病友提问，他们就会去提供帮助。
“这3个群每天的信息量很大，但只要在讨论群里提问，基本都能得到解决。”钧爸强调。
04
组织病友会 分享正能量
“在第二个群有200人的时候，我单独拜访了就诊医院的科主任，希望这个群体能够得到医生的支持，比如有医生能在群里帮忙回答一些病友的问题，比如回家后孩子的突发情况、预后情况等。”钧爸也没想到，第一次与科主任沟通就得到了他的认可，当时他还开玩笑说，希望病友们能够聚一聚。
钧爸和志愿者们共同组织的活动
2018年7月，钧爸的一句玩笑话就这样成真了。
医院在20周年院庆的时候，正逢异基因干细胞移植突破1000例，血液科主办了“移植后孩子回娘家”活动，钧爸和移植群群友们一起行动了起来。
大家聚在一起，分享了彼此的故事，正能量的精神，现场还邀请了2个供者与孩子见面。
“其中一个来自苏州的供者，看着植入了她干细胞的小男孩，说今天终于见到了她的一个儿子。”在场的所有人都泪流满面，在钧爸的组织下，小朋友们都有了一次值得纪念的回忆。
05
走过许多弯路 希望病友不再去试错
“只有走过这段路的人才能明白，如果我不做的话，也会有其他的人做，但其他人的关注点可能不一样，我懂得病友其中的痛苦，孩子要经历的磨难，所以想要一直将这个事情坚持下去。”钧爸经常会从南京到上海去做病友交流大会，分享自己的故事，希望病友不再走自己走过的弯路。
同时钧爸也会走进病房，给孩子送彩虹一样的礼物，期待他们都能见到彩虹。
在医护的支持下，钧爸开始做起了定期的家长和患儿互助关爱活动。
未来钧爸准备做一些线上的分享课，介绍有关移植后孩子的生长发育或者生育等方面的问题，在群里进行定期的线上宣讲，或是做一些医生的科普录音文件，在群里播放给大家听。
钧爸的业余时间，大部分都被需要帮助的病友们所占据，面对越来越庞大的病友群体，钧爸也承受着各方不同的压力，即使这样，钧爸依然有着一腔热血要去把这项公益事业继续推动下去。
采访后记
钧爸是一个侃侃而谈的人，整个交流过程非常轻松，钧爸也没有表露出一丝的激动情绪，反倒是我在聆听的过程中有过几次泪目，显得几分矫情。
也许就像钧爸所说，他常常拿着自己的亲身经历去鼓励和帮助正在遭受痛苦的病友，希望他们都能像自己女儿那样从泥沼中走出来。这样的经历被他反复说出后，也许就真的是放下了，毕竟现在女儿已经恢复健康，还有许多其他的事情在等着他考虑。
采访中，钧爸也有提及目前开展公益活动的困难，但他都可以笑着说过去，肯定也能笑着说未来，未来都是有压力的，我相信钧爸的草根公益一定会持续的坚持下去，为每一位病友照亮前行的道路。
