撰文 | 钟雅晶 责编 | 周叶斌
全球每年有近250万儿童死于严重的疾病，这些重症患儿的生活质量往往较低，并伴有严重的并发症。儿童舒缓疗护可以给予患儿及家属生理及心理支持，提高患儿及家属的生活质量。
儿科医生在儿童舒缓疗护决策中起着关键作用。以欧美为首的发达国家将舒缓疗护整合到国家卫生保健体系中，构建了较为完善的舒缓疗护体系，比如比利时。然而，中国大陆的舒缓疗护发展较晚，尤其是儿童舒缓疗护还处于起步阶段，仍面临巨大的挑战，且儿科医生对儿童舒缓疗护的态度尚不明确。
另外，据我们了解，目前还没有研究对中国大陆儿科医生对儿童舒缓疗护的态度进行调查，也没有研究对处在中国大陆和比利时弗兰德斯地区这两种截然不同的社会和医疗文化下的儿科医生对儿童舒缓疗护的态度进行比较，这值得研究。
近日，比利时鲁汶大学医学/护理伦理专业团队在 BMC Palliatitve Care 上发表题为 Chinese and Belgian pediatricians’ perspectives toward pediatric pallivative care: an online survey 的研究文章，关注中国大陆和比利时弗兰德斯地区这两地儿科医生对儿童舒缓疗护的态度及影响因素。
1. 方法
本研究采用横截面调查方法，应用《儿科舒缓疗护态度量表》调查儿科医生对儿童舒缓疗护的态度。应用方便抽样和滚雪球抽样的方法在问卷星及QUALTRICS平台共招募了来自中国大陆24个地区的325名儿科医生及来自比利时弗兰德斯地区的115名儿科医生，并使用SPSS软件分析数据。
为保证方法的严谨性，我们对原量表的心理测试性能进行了检测，结果显示量表的信效度良好；我们的团队，包含伦理学家和儿科医生，对研究结果展开了多学科的讨论；同时我们的结果汇报遵循CROSS声明。
2. 结果
2.1 态度
2.1.1 工作单位
两国儿科医生都认同他们的工作单位支持儿童舒缓疗护，尤其是比利时医生。相对中国大陆而言，比利时医生在向重症患儿及家属介绍儿童舒缓疗护时受到的支持和鼓励更多，并且有足够的时间安慰家属。但两国医生都认为他们工作单位目前所具备的条件并不足以实施儿童舒缓疗护，存在例如：单位医护人员短缺、没有指导性的政策和方针等问题。
2.1.2 个人障碍
两国儿科医生在照顾重症患儿时都面临一些个人障碍，尤其是中国医生。多数中国医生表示在照顾重症患儿时面临不同程度的精神创伤，如在面对儿童的死亡时感到受挫。同时，他们对患儿父母提出的用生命维持医疗技术延长患儿生命的要求感到不适。
2.1.3 儿童舒缓疗护重要性
两国儿科医生都认同儿童舒缓疗护的重要性，尤其是比利时医生。在普通儿科环境中，两国医生都认同儿童舒缓疗护与根治疗法同等重要，认同儿童舒缓疗护的首要任务是缓解患儿的疼痛感，并支持将儿童舒缓疗护教育纳入儿科医学教育。但在儿童重症监护病房就职的中国医生，仍然认为根治治疗比舒缓疗护更重要。
2.1.4 工作经验
两国儿科医生都认为他们的儿童舒缓疗护相关经验很有限，认为自身较少照顾重症患儿，且缺乏儿童舒缓疗护教育，不擅长与患儿家属沟通，尤其是中国医生。多数比利时医生认为他们提供的儿童舒缓疗护是有意义的。
2.2 影响因素
2.2.1 相同因素
两国儿科医生照护重症患儿及实践儿童舒缓疗护的经验可能与他们对儿童舒缓疗护的支持态度成正比。有相关经验的医生更认可儿童舒缓疗护。
2.2.2 中国
中国医生的性别、年龄、工作科室、 接受儿童舒缓疗护教育经历等因素可能影响他们对儿童舒缓疗护的态度。其中，女性、较年长的、在儿科专科工作的、或接受过儿童舒缓疗护教育的医生相对其他医生更支持儿童舒缓疗护。
2.2.3 比利时
比利时医生的专业领域、医院/机构类别可能影响他们对儿童舒缓疗护的态度。儿科专科医生或在大学附属医院工作的医生更认可该疗护。
3. 结论
两国儿科医生都表示他们的儿童舒缓疗护相关工作经验很有限。然而与比利时医生相比，较少中国医生认同儿童舒缓疗护的重要性或得到工作单位的支持，较多中国医生在实施儿童舒缓疗护过程中遇到阻碍。两国医生照护重症患儿及实践儿童舒缓疗护的经验可能影响他们对儿童舒缓疗护的态度。
致谢：本项目为“拾玉舒缓安宁科研基金·儿童专项”首期资助项目。
关于【拾玉舒缓安宁科研基金·儿童专项】
在中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组组长、首都医科大学附属北京儿童医院主任医师周翾医生的倡导下，由深圳市拾玉儿童公益基金会与北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金联合发起“拾玉舒缓安宁科研基金·儿童专项”，希望通过支持国内舒缓安宁临床科研项目的开展，培养该领域人员的科学研究能力，提升儿童舒缓安宁科学研究水平，进而推进我国儿童舒缓安宁事业的发展。
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