新浪新闻客户端

3岁试管男孩患罕见病无法站立,妈妈却无力哄抱:想死的心都有了

3岁试管男孩患罕见病无法站立,妈妈却无力哄抱:想死的心都有了
2020年06月01日 13:54 新浪网 作者 十二星座的解说

  3岁试管男孩患罕见病无法站立,妈妈却无力哄抱:想死的心都有了

  “妈妈,救命!妈妈,你在哪儿?我好疼,妈妈……”。我是一个失败的母亲。当针刺般的疼痛从小阿创的腰间传来时,他第一时间想到呼唤自己的母亲,而作为孩子的母亲,我却并没有回应。腰穿刺对于3岁2个月的小阿创来说,很难忍受。我眼睁睁地看着自己的儿子在病床上挣扎,看着他圆圆的脸蛋憋到通红,却什么都做不了。他每喊一次妈妈,我便心如刀割,除了站在门外流泪,我什么都做不了。

  3岁试管男孩患罕见病无法站立,妈妈却无力哄抱:想死的心都有了

  我是徐丽红,今年38岁,家住湖南城步农村。在“重男轻女”的习俗下,我和丈夫一直期待着能有个儿子,只有一个女儿多少会被村人戳脊梁骨。可是,丈夫常年的肺结核和支气管炎症,让我们不敢冒险。一个偶然的机会,我们知道可以通过试管婴儿来拥有自己的宝宝,所以,我和丈夫拿出了仅有的10万元积蓄做了试管手术,并期待着孩子的出生。幸运的是,我生下一对龙凤胎,母子健康。

  3岁试管男孩患罕见病无法站立,妈妈却无力哄抱:想死的心都有了

  自从有了弟弟、妹妹,大女儿也变得懂事了。家里两位老人因有了孙子,也忘了病痛的折磨,脸上有了笑容。家里3个懂事的孩子,让我体会到了当母亲的幸福,我觉得这辈子也值了。今年3月份,小阿创喉咙发炎,身体发热,还伴有病毒性感染。病情好转后,小阿创就拿不了东西,走路上台阶也很吃力,感觉就是没有力气。3月14日,小阿创正在和姐姐们玩耍,突然,他一屁股坐在地上,怎么也站不起来了。情急之下,我们去了县医院。在县医院住了3天后,又转到株洲市人民医院。

  3岁试管男孩患罕见病无法站立,妈妈却无力哄抱:想死的心都有了

  经检查,医生说,小阿创得了格林巴利综合症,是一种罕见的疾病。我对于这种病根本不了解,只记住了医生说的:10万人里出一个,患者经常会手脚无力,严重时可能完全瘫痪,呼吸受限也可导致死亡。“死亡”,这两个字就像惊雷,震得我的耳朵嗡嗡直响。不过,医生说这个病有治愈的可能,建议康复治疗,有需要的话配合电疗,打免疫球蛋白。免疫蛋白总共得打12瓶,每瓶费用561元。每天康复还需花费100元,要完全治好需要3年。从小阿创住院到现在,我们为治病已经欠了6万元外债。

  3岁试管男孩患罕见病无法站立,妈妈却无力哄抱:想死的心都有了

  老家的木房子已经住了很多年,阴暗潮湿的木缝里经常会有一些虫子。如果阿创一直躺着,就会起湿疹。公公婆婆今年近70岁,婆婆还有严重的糖尿病,一直在用药,只要药停就会头晕。没办法,家里没人照顾。丈夫只好辞了每月5000元的服装厂工作,回家照顾一家老小。

  3岁试管男孩患罕见病无法站立,妈妈却无力哄抱:想死的心都有了

  每次看到家里乱成一团,我就恨自己没用。我已经3年视力模糊,有时候都看不清东西。双上肢神经损害,让我双手根本无力抬起,感觉肩膀下塌,手累,有时还会抽筋。这些让我成了儿子哭喊时,连拥抱都给不了的“恶妈妈”。本来视力模糊和上肢神经受损是要做手术,但是小阿创生病后就一直拖着没做。小阿创在市医院治疗一段时间后,我们因承担不起医药费,又将他转回了县医院康复科。现在,小阿创能勉强走几步路,但是走不了多久就会摔倒。

  3岁试管男孩患罕见病无法站立,妈妈却无力哄抱:想死的心都有了

  不会走路,让儿子有了自卑心理,爱笑的他已经很少笑了。以前带他到幼儿园玩的时候,他总是看着里面的小朋友说:“妈妈,长大了我也要去那里面上学。”现在,他自己站起来,玩一下,很快就会摔倒。等再让他去和小朋友玩的时候,他就会懂事地说:“妈妈,我脚疼。”乡下稍微陡峭的路,小阿创也走不了,每次爬楼梯时,他屁股翘得老高,爬不上去。看起来像一岁的小孩,碰一下或者一不小心就会摔倒。

  欣慰的是,家里的弟弟生病后,两位当姐姐的很懂事。我抱不了小阿创,就让丈夫买了一辆小车,每当二女儿想坐时,大女儿就会说:“弟弟病了,我不坐。”然后二女儿也会跟着说:“我也不坐。”当我想给大女儿梳头时,大女儿就会说:“妈妈,你去照顾生病的弟弟,这我会。”有时候,我真不敢相信,这话是我7岁的大女儿说出来的。

  3岁试管男孩患罕见病无法站立,妈妈却无力哄抱:想死的心都有了

  看着躺在病床上的小阿创,我止不住地流泪。他是我的儿子,是我身上的一块肉,可是我并没有保护好他。病魔折磨了我,让我连自己的儿子都不能抱,还试图把他从我身边带走,作为一个母亲,我宁愿替他去受罪。

  我相信,这世界上有很多像我一样的母亲,没有知识,生活贫穷,孩子是这种罕见病中的十万分之一。可她们都经历过十月怀胎,小孩生病时的煎熬以及夜里的泪流满面,她们知道孩子在我心中有多重要。我现在唯一的希望就是,小阿创能渡过难关,能健康地活下去。别的,我不奢望了。

  头·条司农印记

特别声明:以上文章内容仅代表作者本人观点,不代表新浪网观点或立场。如有关于作品内容、版权或其它问题请于作品发表后的30日内与新浪网联系。
权利保护声明页/Notice to Right Holders 我要反馈
新浪新闻客户端
新浪新闻客户端

扫描左侧二维码下载,更多精彩内容随你看。(官方微博:新浪新闻

图片故事

新浪新闻意见反馈留言板 400-052-0066 欢迎批评指正

违法和不良信息举报电话:4000520066
举报邮箱:jubao@vip.sina.com

Copyright © 1996-2020 SINA Corporation

All Rights Reserved 新浪公司 版权所有