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《我不是药神》原型
陆勇
在确诊慢粒白血病24年后,经医学评估确认符合停药条件,计划于2026年10月正式尝试停药。
一、当前状态:24年累计服药超3.5万片,准备停药
病情控制:陆勇的BCR-ABL融合基因已持续转阴超过20年,达到深度分子学缓解,这是尝试停药的关键医学指标。
身体负担:长期服药带来皮肤苍白、水肿、肌肉易疲劳和缺钙等副作用,停药后这些情况有望逐步缓解。
医生评估:苏州大学附属第一医院血液科主任医师陈苏宁评估认为,陆勇停药相对安全,可先减半服药三个月,融合基因检查结果理想再开始完全停药。
病友先例:身边的几位病友已经成功停药,为陆勇提供了参考经验。
二、24年药物治疗与天价药历史
确诊初期的天价药:2002年,34岁的陆勇确诊慢粒白血病,当时需服用瑞士原研药格列卫,一盒售价23500元,每天药费高达800元,而普通工人月工资仅一千多元。
药物累积惊人:连续服药24年,累计吃下3.5万多片药,总重量超过3.5公斤。
经济压力巨大:两年药费就“吃掉一套房”,巨大的经济压力曾让陆勇半夜惊醒、浑身出冷汗。
医保巨变:如今靶向药已纳入医保,患者每月自付仅需几百元,慢粒白血病已从绝症转为可长期管理的慢性病。
三、停药计划与后续监测
逐步停药方案:计划先减半服药三个月,复查融合基因,结果持续阴性则正式停药。
严密监测方案:停药后前六个月每月检测一次融合基因,第七个月起每两个月一次,第十三个月起每三个月一次。
风险预案:部分患者可能出现发热、肌肉疼痛等“停药综合征”,若发现复发迹象,恢复给药即可控制风险。
心理转变:陆勇表示,“当我拿起药盒,我觉得自己还是个病人;如果我停药,我会觉得自己是一个正常人”。
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